Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wahrnehmung von KK

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
BieneMaja
-
Posts: 37
Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
Been thanked: 1 time

Wahrnehmung von KK

Post by BieneMaja »

Hallo Zusammen,

bin ganz neu hier und habe vor 1 Woche die Diagnose KK bekommen. War veir Wochen vorher in Der Klinik in EF und hatte schon da diese Diagnose erhalten aber meine Augenärztin meinte, das sie nicht glaubt das es KK ist. Sie wollte aber nach 4 Wochen nochmal kontrollieren. Das war dann letzte Wochee :::sad Da stimmte das dann mit einmal doch.
Ich warte nun auf einen Termin in Halle, den sie ausmachen will. Fühl mich aber nicht gut behandelt dan nun schon ein dreiviertel Jahr vergangen ist seit ich mich wegen Sehproblemen zum Augenarzt begeben habe. Hätte man das nicht früher wissen müssen?

Nun aber zu meiner eigentlichen Frage....
Hab schon das Forum durchsucht aber nichts gefunden.
Hat man bei KK ständig ein Reibungsgefühl am Augenlid?? Also wenn ich zwinker, dann fühlt sich das immer an als würde sich das Lid über Krümel schieben. Wenn ich die Augen schließe und die Pupillen hin und her bewege merke ich auch diese Reibung.
Deswegen habe ich auch oft das Bedürfnis zu reiben.

LG Sabine
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Wahrnehmung von KK

Post by Dieter W. »

Hallo Sabine,

das Reiben, das du beschreibst, hört sich nach zu trockenen Augen an. Sprich mal mit deinem AA darüber. Typische "Therapie" sind Augentropfen, als Tränenersatz, bei manchen (wie mIr) hilft auch (zusätzlich) LipoNit oder Tears Again (ist das Gleiche), das ist ein Fettspray.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
BieneMaja
-
Posts: 37
Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
Been thanked: 1 time

Re: Wahrnehmung von KK

Post by BieneMaja »

Danke für deine Antwort!

Das kann gut sein, es fühlt sich halt so an als wäre das genau an der Stelle wo die Hornhaut fehlt. Denn wenn ich mit dem Finger über das Lid fasse merke ich ja diese Stelle.
Ich würde ja nun schon sämtlichen Augenuntersuchungen unterzogen... Hätten die das da nicht merken müssen das die Augen zu trocken sind?

Tut das schlimmer betroffene Auge manchmal auch ein bischen weh?


LG Sabine
BieneMaja
-
Posts: 37
Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
Been thanked: 1 time

Re: Wahrnehmung von KK

Post by BieneMaja »

Hab Heute den Termin in Halle bekommen, ist in 5 Wochen.
Kann man die Tropfen Rezeptfrei kaufen und einfach mal ohne Risiko probieren?
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Wahrnehmung von KK

Post by Dieter W. »

Hallo Sabine,

Augenärzte sind wie andere Ärzte auch: es gibt gute und schlechte, der eine ist Fachkraft auf dem einen Gebiet, der andere auf einem anderen.

Meinen KK hat der Optiker entdeckt, die Therapie meines Augenreibens stammt von meinem Linsenanpasser und mir. ...

Mein linkes Augen ist Vernetzt, das ist unempfindlicher als mein rechtes (unbehandeltes) Auge.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!