Mein Sohn hat Keratokonus - was nun?

[pina11]

Hallo,

Ich habe einen Sohn der 1987 geboren ist. Bei ihm ist vor 4 Jahren ein Keratokonus auf dem rechten Auge festgestellt worden, das andere Auge war noch in Ordnung.

Er hat damals eine spezielle Linse bekommen, hat seine Schule beendet und eine Ausbildung gemacht. Immer wieder habe ich ihn gebeten, nochmal zum Arzt oder zum Anpasser zu gehen, aber er meinte, er komme gut zurecht und das muß er nicht.

Damals habe ich nächtelang dieses Forum durchforstet und auch einen Hilferuf geschrieben, bzgl. zu welchem Arzt bzw. Klinik könnte man gehen. Eine E-mail habe ich damals zurückbekommen, das der KK in den meisten Fällen sehr langsam verläuft und ich nicht in Panik verfallen sollt. Ich war ganz schön in Panik, aber diese Mail hat mich doch einigermaßen beruhigt und auch die Aussagen meines Sohnes, dass alles in Ordnung sei. So, und jetzt..... Alles wieder wie vor 4 Jahren, bzw. noch schlimmer!!!

Mein Sohn hat nach der Ausbildung im Okt.10 angefangen zu studieren und merkte jetzt dadurch, dass er viel lesen muß, das dies immer schlechter geht. Also hat er sich einen Termin bei seinem Kontaktlinsenanpasser geholt und dabei rausgekommen ist, dass der Konus auf dem rechten Auge schon 3-4 ist und auf dem linken wohl schon länger begonnen hat, denn er hat leider schon das Stadium 2

Er sollte zum Arzt gehen und sich neue Linsen verschreiben lasse. Wegen der Osterferien ist der Arzt in Urlaub und so konnte ich ihn überreden erst noch mal nach einer anderen Möglichkeit zu forschen. Das ist jetzt ca. 2 Wochen her und seitdem hänge ich wieder dauernd im Internet und versuche herauszufinden, was wir jetzt wohl am Besten machen sollen, ohne groß Zeit zu verlieren oder eine Odysse durch X Kliniken hinter uns zu bringen, denn dazu ist wg. Studium usw. auch gar keine Zeit.

Ich denke, dass wir uns zuerst einmal wg. Crosslinking am besseren Auge beraten lassen sollten, aber wo? Ich bin auch bereit dafür durch ganz Deutschland zu fahren, denn über die Suchoption o.r. habe ich hier in der Gegend Pfalz/Rhein-Neckar weder Arzt noch Klinik gefunden. Würdest du mir bitte verraten, in welcher Klinik du warst? Das ist ja keine Empfehlung, du kannst ja in deinem Bricht ruhig dazuschreiben, wo du warst.

Dazu eine Frage: " Warum darf man als selbst betroffener Patient oder Angehöriger keine Klinik oder Arzt empfehlen? Warum muß jeder blutige Anfänger zu diesm Thema wieder seine eigene Wallfahrt hinter sich bringen? Ich habe jahrelang eine Selbsthilfegruppe für Eltern von gehörlosen Kindern geleitet, da hatte ich auch viele Erfahrungen bzgl. Kliniken und Ärzten in Bezug auf Cochlear Implantation. Natürlich habe ich Ratsuchende Eltern an Kliniken verwiesen, wo ich durch eigene Erfahrung oder durch andere Eltern wußte, wo ehrlich beraten und implantiert wird, oder wo man besser die Finger von lassen sollte. War kein Problem, die Eltern sind immer mit zufriedenem Ergebnis zurück gekommen.

Also, wäre schön, wenn ich ein bißchen Hilfe von erfahrenen Keratokonuspatienten bekommen würde, oder gerne auch von anderen Stellen.

Es ist trotz der vielen Berichte hier als Anfänger doch etwas mühsam, weil schon viel Wissen vorausgesetzt wird, dass ich aber leider noch nicht so habe, obwohl ich schon so viel gelesen habe. Es verwirrt mich doch alles noch sehr.

Gruß eine verzweifelte Mutter

[andreas]

Hallo pina11,

bei Keratokonus ist die regelmäßige Kontrolle mit einem Hornhautscann sehr wichtig; oder zumindest der regelmäßige Besuch beim Augenarzt. Nur mit regelmäßiger Kontrolle kann man sehen, ob sich der KC schnell oder langsam entwickelt.

In der Adress-Datenbank kannst du nach Behandlern suchen (ggf. weit weg) und im Bereich:

Keratokonus - Behandlung MIT Operation ‹ CCL - Cornea Cross Linking, Hornhautvernetzung

findest du Berichte von Betroffenen, Empfehlungen, gute und schlechte Erfahrungen mit OP-Ärzten, Kliniken, Augenärzten und Optikern.

Wenn ihr keine Zeit verlieren wollt, müsst ihr so schnell wie möglich in kompetente Behandlung - nur ein erfahrener Arzt kann entscheiden ob z.B. CCL noch möglich ist oder nicht. In der Adressdatenbank sollte etwas zu finden sein, auch wenn es weit weg ist. Auch kannst du den Forenteilnehmern, die sich in einer Klinik in deiner Nähe haben behandeln lassen, oder anderen erfahrenen Teilnehmern auch eine E-Mail schreiben und direkt nach deren Erfahrungen fragen.

Bei Keratokonus ist die individuelle Ausgangslage und die Reaktion auf eine Behandlung sehr unterschiedlich und jede(r), den du fragst hat einen anderen Erfahrungshintergrund. Bei dem einen hat z.B. die Vernetzung in einer Klinik bestens funktioniert, bei einem anderen überhaupt nicht - es liegt ja nicht nur an den Ärzten oder der Klinik ob eine OP funktioniert. Den einen ist dieser Arzt vertrauenswürdig, dem anderen einer aus einer andern Klinik. Letztlich wirst du dir nur durch den Informationsaustausch mit vielen verschiedenen Betroffenen, Ärzten, Optikern eine eigene Meinung schaffen können.

Du / dein Sohn brauchen eine ausreichende Info-Basis um Entscheidungen treffen zu können - denn egal was dir ein Arzt rät (CCL, TP, etc.) es bleibt letztlich immer die Entscheidung deines Sohnes, was mit seinen Augen gemacht wird.

Gruß, Andreas

[Andreas2009]

Ich kann deine Sorgen um Deinen Sohn verstehen. Aber der erste Schritt ist, dass er sich seiner Krankheit mit all seinen Konsequenzen bewusst wird. Dazu sollte ER sich im Forum registrieren und nicht in der erster LIinie Du. Er sollte als Student gerade recherchieren. Man muss in Sachen Kontaktlinsen und neuen OP Techniken immer auf dem neuesten Stand sein um mit Ärzten auf annähernd gleicher Augenhöhe zu sprechen. Ich weiß wovon ich rede, denn ich kämpfe im Moment auch darum noch in meinem Job mal wieder arbeiten zu können.

Lasst das Crosslinking auf jeden Fall machen, wenn die Hornhaut nicht kleiner als 350µm ist, bis dahin kann man sie aufquellen. Ansonste hoffe ich, dass Dein Sohn kein komplzierter Fall wird wie ich, der keine harten Kontaktlinsen verträgt. Alles Gute!

Gruß

Andi

[sabine s.]

hallo pina

ich muß meinem vorredner recht geben! DU als mutter,kannst nicht für deinen sohn entscheiden (ich weiß, wovon ich rede, ich habe 3 kinder im alter von 21,22,23 jahren und rede mir, was arztbesuche ect. betrifft. den mund fusslig)
dein sohn soll sich selbst hier anmelden und selbst recherchieren, denn was mütter sagen, gilt in aller regel nicht.
und er sollte es bald tun, denn besser wird ein kc nicht, eher schlechter, und je früher man was unternimmt, desto größer die chancen einen befriedigenden status quo zu erhalten.
dieses forum ist im vergleich zu vielen anderen foren sehr gut strukturiert und übersichtlich, und bei fragen, sind wir ja da.
wünsche euch alles gute!!!

grüßle
sabine s.

[andreas]

Hallo pina11,

hat sich bei deiner / eurer Suche nach Diagnostik & Behandlung schon etwas ergeben?

Würde mich freuen, von euren Erfahrung zu hören (.....bzw. zu lesen).

Gruß, Andreas

[pina11]

Hallo Andreas!

Nächsten Freitag haben wir endlich einen Termin beim Augenarzt und leider erst am 14.6. in Dortmund im Johanneskrankenhaus. Hoffe, dass meinem Sohn dort dann schnellstmöglich weitergeholfen wird, bzw. dass wir dann mal eine genaue Diagnose bekommen, ob Vernetzung überhaupt noch möglich ist.

Wie du siehst, lese ich viel im Forum, aber für jemanden wie mich, der nicht so geübt ist in solchen Dingen im Internet, ist es oft sehr mühsam. Es sind sehr viele Berichte und manchmal möchte ich nochmal etwas nachlesen und dann finde ich es nicht mehr.

Auch die Berichte über die neue Methode mit dem Vernetzen ohne öffnen des Ephitels bzw. über das Keraflex machen mich jetzt wieder unsicher.

Aber der Anfang ist gemacht mit dem Termin in Dortmund. Da wir ca. 300 km fahren müssen, wollte ich mal fragen, ob jemand ein Hotel in der Nähe der Klinik kennt (kein Luxus, Hauptsache sauber), denn wir wollen schon einen Tag vorher hinfahren?

Zur Entscheidung für Dortmund hat mir sehr die e-mail von einem Forummitglied geholfen, dafür möchte ich mich hier nochmal recht herzlich bedanken. Gruß