Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Angst vor der OP

sterny74
-
Posts: 19
Joined: 2009-12-16, 19:55
KC-Experience: Keratokonus-Patient mit ca. -6 Dioptrin je Auge

Angst vor der OP

Post by sterny74 »

hallo ihr,
vor gut 2 Jahren wurde bei mir Keratokonus festgestellt, das ganze auch schon recht fortgeschritten. Phase 3 ca.
Mein Augenarzt (damals) hat mir auch Kontaktlinsen verschrieben, jedoch komme ich mit KL einfach nicht klar. Mich ekelt es unüberwindbar, KL einzusetzen, bzw. ins Auge zu langen.
Also habe ich nach SEHR langem Üben, meine alte Brille wieder in Gebrauch, mit der ich allerdings die Sehschärfe nicht mehr habe. Nun, im Alltag habe ich mich damit arrangiert.
Ein weiteres Problem neben dem nicht-Tragen-Können von KL ist, daß ich mich mit dem Thema Auge überhaupt nicht beschäftigen kann. Sobald ich Berichte hierüber lese, bzw. Grafiken über OPs usw sehe, wird mir schlecht, kann mich also nicht wirklich in das Thema reinlesen.
Bei den Ärzten, denen ich war, wurde mir immer nur recht grob erzählt, was machbar ist, aber auch hier wurde mir recht schnell schlecht... peinlich peinlich.
Wie dem auch sei. Eine Option, die mein Augenartz meinte, sei die Keratoplastik, also die Transplantation. Jedoch das, was ich bisher darüber gelesen habe, braucht man danach auch wieder Kontaktlinsen ? Also keine wirkliche Hilfe für mich, oder geht auch ne Brille wie bisher ?
Ist mit einer OP der Keratokonus wirklich beseitigt ? Kommt also nicht wieder ?
Meine Sehkraft liegt ohne Brille bei ca. 10 %, wobei ich das für wenig halte. OK, ich sehe in der Ferne nur verschwommen, allerdings hört sich 10% an, als sei ich nahezu blind...
Meine Angst ist auch, wie läuft es nach der OP. sehe ich wirklich besser ? Sehe ich anders ?
Würd mich freuen, wenn mir jemand hilft, der selbst in ähnlicher Problematik steckt.

Robin
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Angst vor der OP

Post by sabine s. »

hallo robin,

nach einer keratoplastik, kannst du mit etwas glück nur mt einer brille zurechtkommen. aber das ist relativ unwahrscheinlich. in den allermeisten fällen braucht man auch danach harte kontaktlinsen, nur lassen diese sich eben besser anpassen.
du solltest aber wohl auf alle fälle erstmal deine "angst" und deinen "ekel" vor eingriffen im/am auge verlieren. wenn du DIESES problem gelöst hast wird auch eine behandlung für dich viel einfacher und stressfreier werden.

grüßle
sabine
sterny74
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Joined: 2009-12-16, 19:55
KC-Experience: Keratokonus-Patient mit ca. -6 Dioptrin je Auge

Re: Angst vor der OP

Post by sterny74 »

jup, das ist eben einfach gesagt.
Denn sonst würde ich mit den angefertigen Kontaktlinsen ja zurechtkommen. Vielleicht häte ich ja das glück, daß sich der KK nicht weiter verschlimmert, dann könnte ich bis an mein Lebensende mit den KL klarkommen. ABER ES GEHT HALT NICHT !
Hab so ziemlich alles probiert.
Nunja, Abwarten und Tee trinken ist wohl auch keine wirkliche Alternative...

robin