Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Den Beruf aufgeben und kündigen?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Andreas2009
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Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by Andreas2009 »

Hallo zusammen,

ich bin im Moment ziemlich am verzweifeln.
Habe seit ca 1,5 Jahren die Diganose Keratokonus 2 bzw. anderes Auge 2-3.

Bislang bin ich immer irgendwie mit harten Kontaktlinsen klargekommen. Aber die letzte vor kurzem
abgeschlossene Anpassung neuer Kontaktlinsen funktioniert nicht mehr richtig.
Laut Anpasserin sehe ich zwar mit beiden Augen und Linsen zwischen 90 und 100% und die Linsen liegen wohl perfekt.
Trotzdem, ich arbeite 9-10 jeden Tag am Computer, Excel, Access Tabellen etc.
Ich sehe am Monitor einigermaßen scharf, aber diese typischen Schatten um Zahlen und Buchstaben herum gehen nicht weg.
Meine Konzentration geht dadurch total verloren. Meine Arbeit ist sehr komplex und stressig.
Muss dazu sagen ich bin auch nicht sehr stress resistent, war früher auch mal wegen Depressionen in Behandlung
und muss noch Medikament zur Prophylaxe nehmen.

Habe den Eindruck mein Gehirn ist mehr mit dem Sehen beschäftigt. Bin unkonzentriert und arbeite nicht mehr richtig effektiv,
Dazu ständig Tropfen in die Augen machen und mit einem selbst beschäftigt sein, obwohl das nächste wichtige Meeting gleich ansteht,
in das man konzentriert rein muss

Wenn ich jetzt grade vor dem Rechner sitze, habe ich mehr und mehr das Gefühl, dass ich so nicht mehr arbeiten kann.
Dazu ist der Job einfach zu crass. Habe mich bisher noch nie wegen der Linsen oder Augen krankschreiben lassen.
Wenn ich nun damit anfange, rechne ich bald mit der Kündigung. Bin noch in der Probezeit.
Auf der anderen Seite überleg ich selbst auch zu kündigen. Weil, wenn will ich meine Arbeit auch 100 % machen und nicht erst warten
bis ich so viele Fehler mache, dass ich gekündigt werden.

Auf der Arbeit wissen sie zwar, dass ich Probleme mit den Augen und Keratkonus habe, aber da ich in Projektarbeit tätig bin,
wird man es nicht tolerieren, dass ich mehrere Wochen, sei es durch Anpassung von LInsen oder durch Operationen fehle.

Ich habe im Oktober einen Termin in der Charite wegen eines möglichen (notwendigen) Crosslinkings.
Einen Tag davor habe ich noch einen Termin bei EuroEyes und möchste mich zu INTACS beraten lassen.

Meine Hoffnung ist, dass ich eventuell dadurch wieder mit Brille sehen könnte. Aber ich weiss da gibt es keine Garantie und weiss nicht
was die Ärzte sagen, werde dass auch mit dem Arzt in der Charite besprechen, weil bei EuroEyes gehe ich von aus, werden sie es mir im Zweifel
die OP empfehlen um Geld zu verdienen. Die Operation würde wohl der Dr.Jörgensen durchführen. Er soll ja ziemlich berühmt sein.

Es gibt ja auch noch andere Linsenarten Sklerallinsen und Huckepacksysteme, aber selbst wenn ich diese ausprobieren will (hatte meine Anpasserin
mal erwähnt) in der Zwischenzeit kann ich nicht arbeiten solange die Anpassung läuft!

Hätte einer von Euch einen Tipp für mich? Im Moment hasse ich mal wieder mein Leben.
Eigentlich hat man das Potential sehr viel im Leben zu schaffen, aber man wird an Krankheiten daran gehindert.

Wenn ich kündigen würde, weiss ich nicht, ob ich noch irgendwie ein gutes Zeugnis bekommen würde, bin erst seit 2,5 Monaten da,
aber im Zweifel wär das eh nicht mehr so relevant, da ich im worst case gar nicht mehr für eine intensive Computerarbeit in Frage komme.

Dann noch der Stress mit dem Arbeitsamt, müsste mir dann Gutachten von meinen Ärzten besorgen.
Weiss gar nicht, ob mich meine Augenärztin wegen sowas krankschreibt.

Liebe Grüße

MasterQ
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by sabine s. »

hallo master Q.

da ich mich arbeitsrechtlich absolut nicht auskenne, bin selbst wg. KC seit jahren nicht mehr berufstätig, kann ich dir diesbzgl. keinen rat geben.
auf keinen fall aber solltest du selber kündigen, denn dann gibst du alle trümpfe aus der hand.
ich weiß nicht obs bei dir in der firma einen betriebsrat oder ähnliches gibt, der müßte dich beraten können, oder geh zur gewerkschaft.
es gibt die möglichkeit, daß du einen augenschonenden bildschirm verlangen darfst, der arbeitgeber ist verpflichtet (soviel immerhin weiß ich),. dir die bestmöglichen arbeitsbedingungen zu bieten.
auch würde ich, was die linsenanpassung betrifft noch nicht die flinte ins korn werfen.
ob du nach einem crosslink oder und intacs OHNE linse sehen kannst, ist sehr fraglich, damit würde ich mal nicht rechnen. aber immerhin besteht die große möglichkeit, daß du dann besser mit den linsen zurechtkommst.
wünsche dir alles gute.
grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Master,
Auf der anderen Seite überleg ich selbst auch zu kündigen. Weil, wenn will ich meine Arbeit auch 100 % machen und nicht erst warten
bis ich so viele Fehler mache, dass ich gekündigt werden.
Bloß nicht selbst kündigen. In diesem Fall würdest Du sehr wahrscheinlich vom Arbeitsamt die Sperre bekommen sofern Du Leistungen vom Arbeitsamt benötigst. Am besten Du verwirfst diesen Gedanken direkt.

Wie groß ist das Unternehmen in welchem Du arbeitest? Gibt es dort eine "Schwerbehindertenvertretung? Dort könntest Du hingehen.
Ansonsten wäre der Gang zu Deinem zuständigen Versorgungaamt eventuell hilfreich. Womöglich kann man Dir dort mit Rat helfen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
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Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
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Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

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Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by Andreas2009 »

Ich versuche mich jetzt erstmal krankschreiben zu lassen, bei meinem Job wird die Kündigung dann eh schnell kommen, das weiss ich, da ich extreme Projektarbeit mache
und meine Chef dann sofort jemand Neue einstellen müssten. Ich glaube nicht, dass ich mich für 3 monate ausklinken kann.

Ich versuche jetzt dann mich ganz den Augen zu widmen und zu schauen was ist möglich.
Gesundheit geht doch vor oder? Es bringt nichts sich durch Stress kaputt machen zu lassen.

Welche Klinik, welchen Arzt würdet ihre denn für ICRS empfehlen, im Forum gibt es ja noch nicht so viele Berichte.
Teils positive, teils negative.

Gruß

MasterQ
horniiii
-
Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by horniiii »

Stehe momentan in der selben Situation wie du. Versuche in München einen Termin zu machen vielleicht hilft das mit den INTACS was.
LG
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
Andreas2009
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Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
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Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by Andreas2009 »

hi, bist du noch in der Probezeit?
Was sind genau deine Probleme?

Alles Gute schon mal!

Gruß

Andi
horniiii
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by horniiii »

Hallo Andreas,
ich arbeite in einem Labor. Es ist wie mann es sich vorstellen kann: hell, alles weiß und eine röhrenbeleuchtung. mein Keratokonus hat sich im letzten halben Jahr enorm verschlechtert. Ich habe Biologie Studiert.
Schon im Studium hatte ich Konzentrationsschwächen und wußte nicht das es auf die Krankheit zurückzuführen ist. Ich bekam Depressionen und nehme seit dem Tabletten zur Prophylaxe.
Momentan sehe ich trotz Contaktlinsen Lichtquellen doppelt. Davon bekomme ich schwindelgefühle und extreme konzentrations störungen. Der Streßpegel steigt dadurch enorm. Lange halte ich es nicht mehr durch.
Ja bin in der Probezeit und der Verzweiflung nahe.
Vielleich kennt jemand Jobs, die mit Keratokonus angenehmer zu beweltigen sind.
Viellen Dank für dein Interesse.
Thomas
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
Andreas2009
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Joined: 2009-07-15, 15:08
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Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
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Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Den Beruf aufgeben und kündigen?

Post by Andreas2009 »

hast du skype oder msn? schreib mir doch mal vielleicht ne nachricht. (adresse findest du in meinem Profil) Ich kann dich sehr gut verstehen...