Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

langer Weg bis zur Diagnose bis zum Cross-Linking

Stefan184
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2010-04-24, 11:31
KC-Experience: noch nicht viele bei mir wurde nur Keratokonus am linken Augen festgestellt weil ich links mit oder ohne brille fast nix mehr lesen kann sprich die schärfe vom auge ist nicht mehr da.Cross-linking wurde empfohlen

langer Weg bis zur Diagnose bis zum Cross-Linking

Post by Stefan184 »

hi
ich will auch mal meine Erfahrung schreiben.

Angefangen ist alles damit, das ich auf dem linken Auge den Videotext nicht mehr lesen konnte.Aufgefallen im letzten Jahr November wie lang das schon so ist, ist schwer zusagen, da wenn beide Augen auf sind das garnet auffällt.Seit 8 Jahren hab ich eine Brille die musste ich fürs Autofahren haben die Werte sind aber nur 0,5 und 0,75 so das ich ohne Brille nie probleme hatte und die Brille auch zu 90% nie getragen hab.Wollte dann zu meinem Augenarzt wo ich erst ende Dezember einen Termin bekommen hab und das mir zu lange war, da sagte er ich könnte beim Optiker versuchen eine Neue Brille anpassen zu lassen da die alte schon 8 jahre alt ist und vieleicht reicht das.
Gesagt getan ich zum Optiker guck in das Gerät rein, die Werte wurden eingestellt, aber auf dem linken Auge konnte ich trotzdem nix lesen kam trotz korrekturen nur auf 40% :::sad und wurde zum Augenarzt geschickt.
Ok ich die Gelbenseiten Raus Augenarzt in der Nähe gesucht und konnte 3-4 Tage später kommen.Beim Augenarzt alle erdenkbaren untersuchungen gemacht ohne Erfolg aber durch mehrmaliges Auftropfen und lupen meinte der Arzt da könnte ne leichte trübung sein auf der Netzhaut und hat mich nach Dortmund überwiesen zu einer Farb... untersuchung weiß net den Namen sorry. Er sagte es wird ein Farbstoff gespritzt und dann werden aufnahmen von der Netzhaut gemacht, aber Termin gibts da nicht Anmeldung von 8-10 uhr sonst keine chance.
Anfang Dez.
Ich nach Dortmund morgens hingefahren mit meinen Eltern,Anmeldung wie bei der Führerscheinstelle Nummer ziehn und warten....
Nach 4-5 Stunden wartezeiten+untersuchungen und am Ende die Farbuntersuchung sagt mir die Augenärztin wo ich war Aus Augenärztlichersicht ist alles in Ordnung und ich müsste jetzt zum MRT zum Radiologen ????????? bämmmmm was ein schlag war richtig ein Schock, da geht einem alles durch den Kopf was man haben könnte.....
Um den Termin zum MRT kümmert sich aber keiner muss man selbst auf die Beine stellen nach dem Motto wir sind fertig am Augen liegts nicht!Dortmund wie mein Augenarzt keine bemühungen...
Bei Uns in der nähe umkreis von 30-40 km sind 3 Röhren wo ich erst Anfang,Ende Februar oder mitte Januar einen Termin bekommen hab.Was will man machen man muss mit dem schrecklichsten gedanken 5-12 Wochen warten über Weihnachten usw...ein nicht gutes Gefühl.Durch ein zufall auf dem Geb. meines Onkels kamen meine Eltern auf das Thema und Meine Cousine wohnt in Dortmund und wollte sich drum kümmern das müsste sofort kontrolliert werden. Keine 2 Tage später konnte ich neben dem Knappschaftskrankenhaus in die Radiologie zu Dr. Schreiber.
Nach dem MRT die Angst auf das Ergebnis, was aber zum Glück negative ausgefallen ist alles ok nix auffälliges.da war die Erleichterung groß wobei er sagte eine Entzündung des Sehnervs könnte er nicht ausschließen und nicht darstellen!Super das Jahr war gerettet ich wollte die 2 wochen im letzten Jahr über Weihnachten nix mehr von Ärzten wissen und bin im Neuen Jahr wird zum Augenarzt mit den Ergebnissen vom MRT.
Ich mitte Januar zu meinem Augenarzt und der meinte das können wir nicht so lassen also schickte er mich zum Neurologen den Sehnerv messen.Beim Neurologen war auch alles ok sodass ich wieder zum Augenarzt bin.
Durch die ganzen Termine usw waren wieder 8 Wochen verstrichen.Netzhaut ok,MRT ok, Sehnerv ok was macht der Augenarzt er schickt mich nochmal noch Dortmund....
Anmelden warten geht von vorne los Termine gibts nicht...In Dortmund wurd noch mal eine Gesichtsfeld erkennung gemacht und zum ersten mal wurde glaub ich Achsen vermessen aber weiß nicht genau das Gerät wurde um 90 und dann ca. 180 grad verdreht und das klappte das auf dem linken Auge nicht bzw konnte schwer gemessen werden.Mit allen Werten usw kam dann ein Oberarzt dazu und der sagte ich sollte PENTACAM machen lassen, was aber in der Augenklinik nicht gemacht werden kann ein anderes Krankenhaus nebenan hätte sowas aber ich sollte meinen Augenarzt fragen wer sowas bei uns in der Nähe hat , das könnten auch Augenärzte haben die viel mit Kontaktlinsen zutun haben usw.

Mein Augenarzt sagte mir in BRILON in der AUGENKLINIK haben die so ein GERÄT.In BRILON angrufen TERMIN bekommen 1-2 wochen und mitte MÄRZ ging es nach Brilon.In Brilon die Augenklinik ein Eigenes Gebäude direkt neben dem Maria Hilf Krankenhaus und das Gefühl wie im Großen Krankenhaus viele Stationen ist NICHT da es war viel angenehmer und Stressfreier.
In Brilon wurden Sehtest und andere Messungen von Arzthelferinnen durchgeführt womit es dann zu Dr. Felgemacher ging.Der guckte erst mit seinem vergrößerungs gerät dann Sehtest durchgeführt und DANN kam wieder das Gerät zum einsatz was gedreht wurde und da sagte er sofort ok da ist was mit der Hornhaut oder so wir machen PENTACAM und sehn dann was genau los ist .Kosten musste ich natürlich selber Tragen(Krankenkasse hab ich noch keine Reaktion von) es waren glaub um die 60€.
Auf zum PENTACAM glaub 5 min später waren 6 DIN A4 Seiten mit Bilder vom linken und Rechten Augen fertig untersuchung völlig schmerzfrei man guckt nur in das Gerät bei mir war es Blaues Licht.
10min Später ging es wieder zum Dr.Felgemacher und die Diagnose war eindeutig KERATOKONUS 2-3 am linken AUGE.
Von Dr. Felgemacher wurde mir dann zum Cross-Linking geraten und später dann eine Harte Kontanktlinse.

Ok erst mal nach Hause schlau machen usw Augenarzt gefragt der mir vom Cross-Linking abrat wobei ich glaube das der Augenarzt mit Keratokonus nicht viel Erfahrung usw hat.Nach mehreren Meinungen hab ich mich zum Cross-Linking entschieden jetzt war die Frage wo? 70km nach Dortmund oder 40km nach Brilon. Dortmunds ruf ist sehr gut wobei ich durch Meine Erfahrung und dadurch das Dortmund nicht selber die Aufnahmen machen konnte aufkeinen Fall Dortmund wählen würde.
Brilon war meine wahl kein Krankenhaus gefühl, Diagnose war endeutig und sofort festgestellt.Wenn ich zurück denke 2 mal Dortmund,MRT, Neurologe, und die 4-5 Termine beim Augenarzt...in Brilon nach 1-2 Stunden endeutiges Ergebniss.....

Vor 3 wochen hab ich mich für Cross-Linking entschieden und in Brilon angerufen wo ich ein Termin bekommen hab für Mittwoch den 16.6 und am 9.6 war ich nochmal zum Vorgespräch kurz in Brilon wo mir auch sofort ein Rezept für die Medikamente vor und nach der Op mitgegeben wurde.2 Augentropfen und 3 Tablettensorten.

Mittwoch war es soweit
Nach entfernen der Epithel Schicht wurd ich erst 30 min alle 2 min getropft dann wurd geguckt ob das Auge schon genug durch tränkt ist und die Hornhautdicke gemessen die noch bissel aufgeschwommen werden musste. dann wo alles ok war gings weiter 30 min Tropfen unter der UV-lampe.Am ende bekam ich eine Verbandslinse und konnte nach Hause.Gegen 14 uhr war ich ZuHause und die Schmerzen waren gut auszuhalten hatte nur ein Brennen am Linken Auge und Lichtempfindlichkeit war groß.Im Dunkeln und mit geschlossenen Augen war es auszuhalten nach Plan die Medikamente eingenommen und ohne Probleme die Nacht überstanden.Am Donnerstag musste ich zum 1. Kontrolltermin alles sah gut aus und Montag gehts zum 2.ten mal zur Kontrolle.Das Brennen war schon am Donnerstag fast weg und Freitag konnt ich ohne Probleme Deutschland und den rest der WM verfolgen.Schmerzen sind keine mehr vorhanden auf dem linken Auge ist bis jetzt noch alles trüp oder milchig zu sehn wobei das denke durch die Linse auch noch bisel beinflusst wird.

soviel erstmal von mir
hoffe die nicht Fachausdrücke sind zu verkraften habs aus meiner Sicht geschildert denke so kann man am besten nachvollziehn was gemeint ist.
gruß Stefan...
hilfswicht
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KC-Experience: Patient mit frischer Diagnose - upps Update vergessen,
jetzt mit crosslinking auf dem rechten Auge

Re: langer Weg bis zur Diagnose bis zum Cross-Linking

Post by hilfswicht »

Stefan184 wrote: Ok ich die Gelbenseiten Raus Augenarzt in der Nähe gesucht und konnte 3-4 Tage später kommen.Beim Augenarzt alle erdenkbaren untersuchungen gemacht ohne Erfolg aber durch mehrmaliges Auftropfen und lupen meinte der Arzt da könnte ne leichte trübung sein auf der Netzhaut und hat mich nach Dortmund überwiesen zu einer Farb... untersuchung weiß net den Namen sorry. Er sagte es wird ein Farbstoff gespritzt und dann werden aufnahmen von der Netzhaut gemacht,
Hallo Stefan,
das kommt mir so ähnlich bekannt vor. Sind mache Augenärzte doch schon zu unflexibel? Das was ich mir gerade denke schreibe ich lieber nicht. :-) Könnte Mekulopathie sein sollen. Hat meiner auch vorgeschlagen.
Zum Glück durfte ich "nur" 80KM nach Regensburg, und die waren verdammt gut, schnell mit der Diagnose und trotz Termin 1,5h Wartezeit. Dann Keratokonus Grad 3.
Stefan184 wrote:
Ok erst mal nach Hause schlau machen usw Augenarzt gefragt der mir vom Cross-Linking abrat wobei ich glaube das der Augenarzt mit Keratokonus nicht viel Erfahrung usw hat.

Nach entfernen der Epithel Schicht wurd ich erst 30 min alle 2 min getropft dann wurd geguckt ob das Auge schon genug durch tränkt ist und die Hornhautdicke gemessen die noch bissel aufgeschwommen werden musste. dann wo alles ok war gings weiter 30 min Tropfen unter der UV-lampe.Am ende bekam ich eine Verbandslinse und konnte nach Hause.Gegen 14 uhr war ich ZuHause und die Schmerzen waren gut auszuhalten hatte nur ein Brennen am Linken Auge und Lichtempfindlichkeit war groß.Im Dunkeln und mit geschlossenen Augen war es auszuhalten nach Plan die Medikamente eingenommen und ohne Probleme die Nacht überstanden.Am Donnerstag musste ich zum 1. Kontrolltermin alles sah gut aus und Montag gehts zum 2.ten mal zur Kontrolle.Das Brennen war schon am Donnerstag fast weg und Freitag konnt ich ohne Probleme Deutschland und den rest der WM verfolgen.Schmerzen sind keine mehr vorhanden auf dem linken Auge ist bis jetzt noch alles trüp oder milchig zu sehn wobei das denke durch die Linse auch noch bisel beinflusst wird.
Danke für Deinen Bericht, die Vorgeschichte stimmt mich bedenktlich wegen der Ärzte die mit Keratokonus nix anfangen können.
Meiner hat dann ein Uralt-Gerät aktiviert - die Zeiss-Bombe nannte er es. Und ja so sieht das dann also aus?
Bin mal gespannt, habe in 2 Wochen endlich noch nen Termin bei einem Kollegen vor der geplanten CLX Ende Juli in Regensburg.

Noch ne Frage, hat bei dir die KK die Kosten übernommen?
Liege auch gerade wie andere mit der TKK im Clinch.....

LG Michael
Stefan184
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KC-Experience: noch nicht viele bei mir wurde nur Keratokonus am linken Augen festgestellt weil ich links mit oder ohne brille fast nix mehr lesen kann sprich die schärfe vom auge ist nicht mehr da.Cross-linking wurde empfohlen

Re: langer Weg bis zur Diagnose bis zum Cross-Linking

Post by Stefan184 »

hi grüßt euch

Letzten Montag war ich beim 2.ten Kontolltermin alles ok Verbandslinse wurde entfernt.Mir kam es so vor, dass das Linke Auge mal besser und wieder schwächer wird das aber normal ist denk ich wenn sicha lles nach bis zu 5 MOnaten erst normalisiert hat und ann die harte Linse angepasst werden soll.

Zu den Kosten ja da hab ich auch noch nix gehört von der KK die haben ja immer alle Zeit der Welt. Nur je länger man wartet deste schlechter kann es ja werden und man versucht ja das was vorhanden ist zu retten bzw zu erhalten von daher hab ich ohne KK zu oder absage gehandelt.Bin mal gespannt wie lange die sich noch Zeit lassen dich mal zu melden.

Gruß Stefan...