meine Erfahrungen, wenn auch noch nicht so viele...

[rachawadee]

Hallo zusammen.
Ich fand das eine schöne Idee, sich hier vorzustellen...
Ich heiße Sarah, bin 20, also noch recht jung und bei mir wurde Keratokonus in der Woche vor Ostern in der Augenklinik in Karlsruhe diagnostiziert. Das hat mich ziemlich geschockt, weil das ja nichts ist, was man mal hat und das dann wieder weggeht.
Angefangen hat alles schon früher, als ich gemerkt habe, dass mein rechtes Auge um einiges schlechter als mein linkes Auge ist. Ich war dann im Dezember in Karlsruhe bei einem Augenarzt, der daraufhin meinte man könne an meinem Auge nichts mehr machen, wenn man das ganze früher festgestellt hätte, gäbe es schon noch Möglichkeiten, aber jetzt sei es zu spät. Aus seinen halbherzigen Erklärungen ließ sich entnehmen, dass ich wohl ein bisschen schielen würde (??!!!) und dass mein Gehirn mit den Informationen vom rechten Auge nichts mehr anfangen könnte. Es ist ja häufig bei Kindern so, dass sie schielen und ein wesentlich schlechteres Auge haben. Bei Kindern lässt sich da noch ziemlich viel machen aber bei mir sei es zu spät. Auf meine Aussage, ich wäre aber vor etwa 10 Jahren beim Augenarzt gewesen und da sei nichts festgestellt worden wusste er sich auch keine direkte Antwort. Mich hat das alles nicht befriedigt, da ich das für kompletten Schwachsinn hielt und erhebliche Probleme beim lesen über längere Zeit hatte.
Also bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, der mir auftrug die Diagnoseberichte von meinen beiden Besuchen anzufordern. Ich hatte Glück und habe beide bekommen, obwohl die Augenärztin, bei der ich früher gewesen war mittlerweile nicht mehr praktiziert. Es hat sich dabei auch herausgestellt, dass ich vor nur 5 Jahren dort war und mit meinen beiden Augen alles in bester Ordnung war.
Er meinte daraufhin, ich solle nochmal mit beiden Berichten zu einem dritten Augenarzt gehen und mir seine Meinung dazu anhören.
Bei dem war ich dann Ende März und er hatte den Verdacht, dass das ganze durch eine infektiöse hochansteckende Bindehautentzündung, die ich 2006 in Thailand hatte ausgelöst sein könnte. Da er aber auf der Hornhaut keine direkten Narben oder ähnliches finden konnte hat er mich in die Augenklinik überwiesen.
Dort haben sie auch eindeutig den Keratokonus festgestellt. Am rechten Auge, das ja auch schon merklich schlechter war schon etwas ausgeprägter, am linken, wie man auf diesem Foto oder was das ist erkennen konnte auch in den Anfängen.
Sie haben mich dann wieder nach Hause geschickt und meinten, man wolle das genze erst mal beobachten. Wenn es sich in den nächsten 6 Monaten nicht verändern würde, sollte ich Kontaktlinsen angepasst bekommen und vorrübergehend erst mal eine Brille. Alldings komme ich mit der Brille überhaupt nicht zurecht.
Man hat mir die Brille angepasst und bekommt mit ihr auf meinem rechten Auge eine maximale Sehleistung von 60 % hin... Mein linkes Auge, das meiner Meinung noch recht gut ist und mit dem ich alles erkennen kann hat auch stärke bekommen, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass ich mit der Brille auf dem rechten Auge besser sehe, aber auf dem linken schlechter, was mich überhaupt nicht zufriedenstellt. Außerdem habe ich die ganze Zeit, wenn ich sie trage, das Gefühl neben mir zu stehen, so dass ich sie wieder abgesetzt habe.
Heute war ich dann bei einem Optiker um mein linkes Auge, bei dem ich das Gefühl hatte, dass es schlechter geworden ist nochmals zu überprüfen und hatte Glück, denn ich bin wohl durch Zufall zum richtigen Optiker gegangen, der einige Keratokonuspatienten, die entsprechenden Geräte zum ausmessen und einige Erfahrung hat. Der meinte dann zu mir, dass man das ganze durch eine Brille nur schwer ausgleichen kann, aber man ja problemlos eine Kontaktlinse anpassen könne, da die Krankenkasse die bezahlen würde.
Also werde ich jetzt zum Augenarzt gehen und versuchen ein Rezept für die Linsen zu bekommen, so dass das hoffentlich ausgeglichen werden kann.
Ich habe im Augenblick große Angst, dass das ganze schlechter wird, insbesondere am linken Auge und ich dann irgendwann nie wieder richtig sehen kann.
Wie sind eure Erfahrungen mit formstabilen Kontaktlinsen? Können die das wirklich fast zu 100 % ausgleichen? Wie weit fortgeschritten ist der Keratokonus bei euch und wie lange habt ihr den schon? Was ratet ihr mir im allgemeinen? Habt ihr irgendwelche Tipps an mich? Kennt ihr besonders kompetente Leute im Raum Karlsruhe, Stuttgart oder Schwäbisch Hall?
Bis bald, Rachwawadee (mein Thainame...)

[Lombole]

Hallo liebe Sahra rachawadee, Du brauchst keine Angst zu haben. Ich habe das alles schon durch gemacht, Ich habe mit etwa 12 Jahren eine Brille bekommen. Meine Mutter hat auch den Keratokonus auf beiden Augen und schon 2 mal Keratoplastik und auch schon 2 mal Rekerotoplastik (das heist auf beiden Augen das zweite mal eine neue Hornhaut). Nur am Rande bemerkt, über sie möchte ich aber nicht weiter schreiben.
Ich bekam etwa mit 17 Jahren harte Kontaktlinsen, damals noch nicht sehr sauerstoffdurchlässig. Aber mir blieb ja keine andere Möglichkeit zu sehen. Ich ging damals nach Konstanz zum Kontaktlinsenspezialisten Rickenberg, heute schon in Rente. Später war ich in der Uni Augenklinik in Freiburg bei Dr. Sundmacher. Er hat mir die Augenlieder erweitert, daß ich die harten Kontaktlinsen besser vertragen habe.
Mit Kontaktlinsen konnte ich immer 100 % sehen und die Farben waren sehr kräftig zu sehen, was ohne Kontaktlinsen nicht der Fall war.
Aber 1977, ich war 21 Jahre alt, vertug ich die Linsen nicht mehr. ich habe sogar Huckepacklinsen (weiche und darauf harte in jedem Auge) bei Optik Nosch, Herrn Muckenhirn, probiert (sehr guter Kontaktlinsenspezialist). Er hat damals die olympische Manschaft mit Kontaktlinsen versorgt.
Ich bekam dann von Prof.Dr.Mackensen in der Uni.Klinik Freiburg, in Deutschland zum ersten Mal eine Augenhornhaut von einem 6 wöchigen Säugling.
Jetz möchte ich aber nicht über Keratoplastik reden, obwohl ich gestern, Freitag, 15.April 2010, wieder eine neue Hornhaut in der Uni Augenklinik von Prof. Dr. Seitz bekommen habe, es läuft alles nach Plan.
Ich hab die Erfahrung gemacht, in den letzten 30-40 Jahre, daß ich versuchen mußte, so lange wie möglich mit Kontaktlinsen auszukommen, obwohl, daß bei mir nicht sehr lange ging.
Wenn man mit Kontaktlinsen auskommt und der Keratokonus es nicht verlangt operiert zu werden, dann sollte man weiterhin Kontaktlinsen tragen, wenn man sie verträgt und mit dem Sehen zu recht kommt.
An sonsten empfehle ich persönlich, Prof.Dr.Seitz in der Uni Augenklinik in Homburg/Saar. In kenne ich schon aus Erlangen. Vor 20 Jahren war ich damal zum ersten mal bei ihm in Erlangen. Er ist 1962 geboren und 6 Jahre jünger wie ich und ich brauche ihn noch eine Weile, für meine Augen. Meine andern Prof. sind schon alle in Pension, die ich bisher in Freiburg, Düsseldorf und Erlangen kennen gelernt habe.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du in den besten Händen bist, Du kannst mir ja mal persönlich schreiben, (Lombole@freenet.de). Ich bin 1971-1974 in Karlsruhe in die Eisenbahnschule gegangen. Ich komme auch öfters nach Karlsruhe, Wenn Du möchtes können wir uns auch mal treffen, und einen Kaffee zusammen trincken.
Bei mir läuft im Moment alles nach Plan nach der gestrigeren Hornhautverpflanzung.

Alles Gute und viel Gesundheit wünscht Peter von Überlingen am Bodensee zur Zeit in Homburg/Saar

[Alb-Maulwurf]

Hey,

Der meinte dann zu mir, dass man das ganze durch eine Brille nur schwer ausgleichen kann, aber man ja problemlos eine Kontaktlinse anpassen könne, da die Krankenkasse die bezahlen würde.

Wie genau die Kosten von der KK übernommen werden ist sehr unterschiedlich. Die eine Krankenkasse zahlt komplett, die nächste maximal 600€ (so bei mir - Barmer), die nächste wieder anders. Da haben aber die KK-Anpasser meist Erfahrungen und können dir gleich sagen, was es letzten Endes für DICH kostet.

Ich habe im Augenblick große Angst, dass das ganze schlechter wird, insbesondere am linken Auge und ich dann irgendwann nie wieder richtig sehen kann.

Nana - keine Panik schieben ist wichtig. KC ist unangenehm, aber man kann damit leben - sogar gut, wenn man nicht zu sehr eingeschränkt ist.

Wie sind eure Erfahrungen mit formstabilen Kontaktlinsen? Können die das wirklich fast zu 100 % ausgleichen? Wie weit fortgeschritten ist der Keratokonus bei euch und wie lange habt ihr den schon?

Bei mir ist der KC sehr weit fortgeschritten. Ich muss mal in der Klinik anfragen, ob ich meine Topografie-Bilder bekomme - die sind cool KC habe ich auch schon lange. In der 6ten Klasse hab ich glaub die erste Brille bekommen, in der 9ten konnte ich dann ohne Hilfe auch in der vordersten Reihe nichts mehr erkennen. Die Arbeiten habe ich auf DinA3 bekommen, den Lehrern habe ich Anweisungen gegeben, wie die Tafel zu putzen ist, und welche Farben zu verwenden sind (z.B. nur farbig unterstreichen, anstatt farbig schreiben).
Irgendwann (schätzungsweise Ende 9te Klasse) habe ich dann eine "geniale" Kamera (am Laptop) von der Firma Steller bekommen, mit der ich an die Tafel zoomen konnte. Vorteil war, dass dieses Gerät so crazy war, dass ich aus der hintersten Reihe auf den Pult der Lehrerin zoomen konnte, und dort die 2 Tage später anstehende Französisch-Klausur abfotografieren konnte (leserlich)
Andererseits war ich natürlich endgültig der Blindfisch In Sport konnte ich nicht mehr richtig mitmachen, weil ich fliegende Bälle nicht fangen konnte und seitliche Bälle meist den Weg gegen meinen zum Glück harten Schädel gefunden haben.

So, jetzt bin ich abgeschweift... ich habe also schon lange KC (das wollte ich damit sagen) ... Ende der 11ten Klasse kam dann das erste mal das Gespräch auf eine Transplantation. Damals hat mich die Uniklinik Tübingen jedoch zu Müller-Welt (Kontaktlinsenanpasser) nach Stuttgart geschickt (bzw der erste Termin war glaub in Tübingen - dort sind die jeden Dienstag). Das war dann mal ein Erlebnis... erst hielt keine einzige Kontaktlinse - KL rein, Augen zu, kurz warten, Augen auf - pllllopp...
Dann gabs Linsen, die sich oben und unten unters Augenlid schieben (und somit quasi nicht rausfallen können) - und die hab ich bis heute. Ich fahre Auto, ich studiere (ohne meine coole Kamera), ich kann in vertrautem Umfeld Sport machen, ... Jetzt hat sichs allerdings nochmals verschlechtert und ich stehe auf der Transplantationsliste in Tübingen. Aber ich lebe und bin soweit glücklich Alsooo... nicht die Hosen füllen wegen eines ärztlichen Befundes... es ist vlt mal ein harter Moment, aber dann wirds

Was ratet ihr mir im allgemeinen? Habt ihr irgendwelche Tipps an mich? Kennt ihr besonders kompetente Leute im Raum Karlsruhe, Stuttgart oder Schwäbisch Hall?

Betreffs besonders kompetente Leute: Wie gesagt Müller-Welt in Stuttgart (Kontaktlinsenanpasser) sind in der Königsstraße (Fußgängerzone).
Tipps: Ruhe bewahren, ein Paar ärztliche Meinungen einholen, mal bei Müller-Welt reinschauen - und du als Frau vlt die High-Heels gegen Ballerinas tauschen (hat den Vorteil, dass man nicht ganz so in Pfützen fällt, die man nicht sieht )

Grüßle

[rachawadee]

Danke, das ist lieb von euch!
Also werde ich erst mal wieder tief durchatmen!
Zum glück ist mein linkes Auge im Augenblick noch so gut, dass ich damit ohne größere Probleme alles sehen kann und daher auch etwaigen Pfützen noch ne Weile ausweichen kann...
Der Optiker hier in Karlsruhe, bei dem ich war, der meinte, dass die wahrscheinlich die kompletten Kosten übernehmen würden, ich aber ein Rezept bräuchte. Er wollte das dann bei der Krankenkasse einreichen und schonmal einen Kostenvoranschlag machen, bei dem ich aber wahrscheinlich nichts oder nur sehr wenig bezahlen müsste... Mal sehen, sein Wort in Gottes Ohr...
Ich denke ich werde jetzt erst Mal abwarten, wie sich das mit dem Optiker hier weiterentwickelt und ob ich mit den Linsen überhaupt zurecht komme, da ich ja bisher außer der einen Woche in der ich versucht habe meine Brille zu tragen noch nie eine "Sehhilfe" benötigt habe... Aber da ich vorraussichtlich nach Stuttgart gehen werde, werde ich dann mal da vorbeischauen...
@ Peter, ich melde mich dann mal und vielen Dank. Von anderen zu hören tut gut und beruhigt mich ungemein!
Soviel erstmal von mir, ich lieg grad krank im Bett und kann nicht schlafen... Da vertreib ich mir grad mal nen bissel anderweitig die Zeit.
Nen ganz lieben Gruß

[esprit]

Hallo,

also ich denke der Tip mit der Müller-Welt Stuttgart ist sehr gut, denn eine optimal angepasste Kontaktlinse benötigt Erfahrung vom Anpasser!
und dann klappt das meistens auch sehr gut.
was die Kosten angehen war es bei mir letztens so, dass mein Optiker ein Rezept vom Augenarzt mit dem Kostenvoranschlag bei der Krankenkasse einreichen musste und dann hatte die KK den Großteil der Kosten auch übernommen.

wünsche Dir viel Erfolg!

und wenn du weitere Fragen hast, nur zu hier bist du gut aufgehoben

LG
Nicole