Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
wesker4
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Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by wesker4 »

Hallo, heiße Max und bin 20 Jahre jung.

Zu meiner Vorgeschichte:

Vor gut 10 Monaten fing alles an. Plötzlich sah ich Umrisse einiger Gegenstände doppelt... da dacht ich gut, geht schon wieder von allen weg, leider war dem nicht so. Ich leide derzeit unter einigen unerklärlichen Phänomenen, die mich ziemlich fertig machen. Zum einen, Mehrfachbilder, die sich immer am äußeren Rand eines Gegenstands bilden und sich je nach Beleuchtung immer mehr ausbreiten(Abends) bzw. in sich zusammen ziehen(an einem sonnigen Tag zb) Tags über ist es darum auch erträglicher. Halbes Jahr später kam noch ein wackeln/flimmern der Umgebung dazu, so brauch ich nur einen Gegenstand zu fixieren und dieser fängt an zu zappeln... Tagsüber sehr extrem. Bei Aufregung, wie wenn ich anfange zu lachen oder wenn ich im Stress bin, flackert bei mir im linken auge ein gelber Kreis der dann aber wieder verschwindet nach einer Weile verschwindet.

Ich habe ein halbes Jahr damit verbracht von Arzt zu Arzt zu rennen - bisher ohne Erfolg. In einer Klinik war ich auch - ergo bei 2 verschiedenen Augenärzten die aber nichts finden konnten. Da ich aber nun auch weiß, das Keratokonus eine seltene Krankheit ist und diese nicht jedem Augenarzt auffällt und die Symptome exakt die selben sind wie bei mir, vermute ich nun das es Keratokonus ist.

Was würdet ihr mir empfehlen? Ich bin gerade an dem Punkt angelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß...
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Max,

schau mal unter den empfohlenen Adressen hier oben im Forum. Vielleicht findest Du ja jemanden in Deiner Nähe. Und für die Diagnosestellung von Keratokonus kann man sogar teilweise besser zum Optiker als zum Augenarzt gehen.

Viel Erfolg
Tim
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wesker4
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by wesker4 »

Die Mehrfachbilder, die hier auch beschrieben werden, sind ja exakt die selben wie bei mir - diese treten doch nur bei einem Keratokonus auf oder?

Werde beim nächsten mal meinen Arzt auf Keratokonus ansprechen... mal sehen was er dazu sagt.
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Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by Günter »

Hallo,

nein solche Mehrfachbilder sind zwar typisch für KC, treten aber nicht nur dort auf.
Solche Bilder können auch bei einer Hornhautverkrümmung (Astigmatismus) auftreten.

Such dir einen Arzt oder ein Klinik die sich mit KC auskennt und las das überprüfen.
Gruß Günter
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wesker4
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by wesker4 »

Und hat wer eine Idee was es mit dem wackeln/flimmern der Umgebung auf sich hat? Hat hier jemand ähnliche Symptome?
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biz
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Joined: 2009-07-13, 14:58
KC-Experience: Habe seit einanhalb Jahren meine vierten Kontaklinsen bekommten.
die letzten erst vor 8 Wochen, passen aber schon nicht mehr. Der
Keratokonus schreitet bei mir sehr schnell vorhan. Letztes Jahr war ich
noch im Stadium 1 bin jetzt in Stadium 3.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Februar 2008 festgestellt, habe es auf
beiden Augen.Mitte bis ende 2007 habe ich gemerkt, dass ich bei Fernsehn
oder beim lesen meine Augen zugepezt habe.
Experience with eyeglasses / lenses: habe sehr schlechte erfahrungen mit Kontaktlinsen gemacht, weil es bei mir so schnell voranschreitet, dass die Linsen nicht mehr passen.
Operationen: noch keine, soll aber wahrscheinlich die Vernetzung bekommen
Begeiterscheinungen: Seit ich denn Keratokonus habe habe ich sehr oft Kopfschmerzen.
Merke halt, dass ich im hellen Besser sehe wie ,wenn es dunkler ist.

Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by biz »

Hallo

Bei mir fing das so vor zwei Jahren an, dass ich meine Augen zusammen petzte, dass ich besser sehen konnte.Aber so flimmern und wackeln wie du das hast oder hattes, kenne ich bei mir jetzt nicht.Bei mir waren die ersten Symptome, das ich sehr viel Kopfschmerzen hatte, Schwindelgefühl und halt sehr schlechtes sehen (verschwommen).Ich war bei meinem Augenarzt der sehr erschrocken war, dass ich so schlecht sehe und hatt sehr schnell die Diagnose Keratokonus gestellt, die von der Uni Mainz und der Uniklinik Erlangen bestätigt wurde.Ich weiß nicht wie weit du wegwohnst kann dir aber beide Klinken sehr gut empfehlen.Aber glaube, dass die Mainzer uni sich noch ein bißchen mehr damit beschäftigt

Liebe Grüße
Patricia und wünsche dir alles Gute
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wesker4
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by wesker4 »

Das Einzige was man In der Klinik(Frankfurt Oder) wo ich war rausfinden konnte, ist das mein rechtes Auges etwas schlechter sieht als das Linke und ich evtl ne Brille bräuchte... war ne sehr schwammige Aussage ohne nähere Infos dazu.

Hab übrigens noch diese fliegenden Mücken, hab ich vergessen zu erwähnen... das kam Anfang 2008. Paar Monate später noch ein Druck im Kopf, der mich bis heute begleitet. Teilweise war das alles so extrem das ich Todesangst hatte(bzw immer noch habe) bei den Ärzten hab ich dieses Jahr erschütternde Erfahrungen gemacht. Hatte durchgehend das Gefühl das man mich nur ver*rscht(dämliche Sprüche, nicht funktionierende Geräte u.a.) und dann wollen sie dich noch zum Psychologen abschieben...


MfG
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wesker4
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Re: Symptome die stark auf Keratokonus hindeuten

Post by wesker4 »

Achja, kann zb. der Druck im Kopf oder die Sehstörungen auch von der HWS kommen? Ich überlege gerade ob ich ne Untersuchung anfordern soll...

MRT/CT vom Kopf und Ultraschall Bauchaorta/Nieren hab ich bereits hinter mir... Welche Untersuchungen wären noch sinnvoll?
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