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Andere Auge vernetzen ? Ist das die richtige Entscheidung?
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saleja67
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- Posts: 22
- Joined: 2009-04-19, 13:06
- KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge - Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
- Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge - Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........
Andere Auge vernetzen ? Ist das die richtige Entscheidung?
die zweite Augen OP (Vernetzung )bei meinem Sohn steht an.
Nun bin ich mir gar nicht mehr so sicher ob das das richtige ist.So früh hintereinander.
Mein Sohn wurde im Okt vernetzt am linken Auge wo er nur noch 30 %Sehkraft hat.Alles ist ganz gut gelaufen, er sieht nur noch ein bißchen verschwommen.
Das rechte Auge war bis März noch nicht betroffen, als wir im September zur Kontrolle waren, wurde uns auch gesagt das sein rechtes Auge nun mit dem KK anfängt. Es sollte nun auch das 2 te Auge mit 80-90 % Sehkraft noch vernetzt werden.
Der OP Termin steht schon , aber irgentwie weiß ich nicht ob ich richtig entschieden habe.
Er sieht auf dem schlechten Auge ja auch noch nicht so gut und nun soll das gute auch noch dran sein ?!?!?!?!?!
Hätte man es später gemacht , wer weiß wie schnell der KK vorran geschritten wäre. ( beim kranken Auge war der Sehverlust von 70 % in wenigen Monaten)
Wer hat schon Vernetzungen hinter sich in so kurzer Zeit ????
Schöne Weihnachtsfeiertage
Gruß
Sandra
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Lina
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- Posts: 103
- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Andere Auge vernetzen ? Ist das die richtige Entscheidung?
ich habe zwar keien Vernetzung hinter mir, mich aber auch damit beschäftigt.
Als es mir vorgeschlagen wurde, war es letztendlich schon zu spät, weil sich meine Hornhaut als zu dünn herausstellte und ich auf beiden Augen schon sehr schlecht gesehen habe.
Derzeit scheint eine große Euphorie gegenüber der Vernetzung in den Fachkreises zu herrschen. Vielleicht weil es endlich eine wenig aufwedige Methode gibt, die keine oder zumindest nur geringe Nebenwirkungen zu haben scheint. Was das Ganze etwas unsicher macht, ist die Tatschache, dass es keine wirklichen Langzeiterfahrungen gibt. Und jeder Eingriff birgt natürlich auch Risiken mit sich.
Ich persönlich hätte ein Cross-Linking durchführen lassen, wenn meinen Hornhäute dicker gewesen wären und vor allen, wenn der Visus noch besser gewesen wäre und ich damit einen gute Status quo hätte sichern können. Gerade bei jungen Menschen, bei denen die Wahrscheinlichkeit noch höher ist, dass die Krankheit progrediert, sehe ich es als große Chance, die Krankheit aufzuhalten und damit vielleicht sogar das Erforderniss einer Transplantation zu verhindern oder zumindest nach hinten zu schieben. Ich finde das spricht einiges für ein Cross-Linking.
Für mich hört sich Eure Situation aber nicht so dringend, bzw. eilig an, als dass Du (oder I
Ihr) nicht noch genügt Zeit hättet, Euch die Sache gut zu überlegen und ggf. auch nur den richtigen Zeitpunkt zu finden. Dein Sohn sieht ja noch gut auf dem Auge und wahrscheinlich kann das Defizit auch noch ausgeglichen werden. I
Sollte sich eine deutliche Progression auch bei diesem Auge zeigen, würde ich nicht lange mit der Entscheidung warten.
Sonst gibt es aber keinen Grund, Euch zeitlich unter Druck zu setzen. Es ist nämlich sehr viel wert, wenn man sich wirklich entschieden hat, etwas machen zu wollen. Es ist dann viel leichter, die Folgen zu tragen. Ich glaube auch, dass die Chance steigen, dass es gut läuft, wenn man wirklich hinter der Entscheidung steht. Einen Termin kann Du absagen und zum richtigen Zeitpunkt einen neuen vereinbaren. So lange wartet man doch derzeit nicht auf einen Termin? Vielleicht ist es aber auch der richtige Zeitpunkt und Du brauchtst nur noch einmal Argumente für und gegen eine Vernetzung, um dann die Entscheidung treffen zu können. Diese sollte aber von Dir (Euch) kommen. Was sagt Deine Sohn dazu, geht es ihm auch zu schnell?
Alles Gute bei der Entscheidunghttp://www.forum.keratokonus.de/posting.php?mo ... 51&p=22794#
von Lina