Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Crosslinking am 16.11.09 bei Phillipp Franko Zeitz, Düsseldo

Hacki
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KC-Experience: seit ca. 8 Jahren bekannt, leicht verschlechtert, v.a. links, vertrage keine harten Kontaktlinsen, beschäftige mich mit frage: crosslinking? interressiert an informationsaustausch...

Crosslinking am 16.11.09 bei Phillipp Franko Zeitz, Düsseldo

Post by Hacki »

Hallo,
ich bin nun schon eine geraume Weile im Forum Mitglied - dank meines Keratokonus, ED 2003 - und bin echt dankbar für Eure Arbeit hier! Ich war lange Zeit unsicher ob der Notwendigkeit des Crosslinkings… Als Düsseldorfer war ich aufgrund der (älteren) Empfehlungen im Forum in der (früheren)Praxis Zeitz-Breyer vorstellig, jedoch kam ich aus der Beratung mit Dr. Breyer eher mit einem unguten Bauchgefühl aber auch mit einer geleisteten Unterschrift zum OP-Vertrag heraus, ohne wirklich zu wissen ob ich das wollte (– es war eher dieses Gefühl wie nach einem längeren Gespräch mit einem erfolgreich gedrillten Versicherungsvertreter)…also dämmerte ich dem abgesteckten Crosslinkingtermin entgegen und betäubte mein ungutes Bauchgefühl in genügend Ablenkungen durch Familie und Arbeit.

(Eine zweite Meinung hatte ich auch leider nicht eingeholt, aufgrund meiner Faulheit in Dortmund Prof Kolhaas aufzusuchen…die weiteren im Rahmen der Praxisempfehlung im Forum (auch hier hatte ich nur die Oberfläche aufgewühlt)eigentlich erwähnten Dr. Seiler (jetzt in Zürich) und mittlerweile eigenständige Praxis Zeitz kamen scheinbar auch nicht in Frage.., denn ich erfuhr von einer Dame im Team der Praxis Breyer: Kollege Zeitz würde ihres Wissens nicht mehr Crosslinken…Hammer, dass ich durch die keine 400m entfernte „Nachbar“ Praxis Breyer falsch informiert wurde, naja, was sagt man dazu?! :? ) ….denn zufällig hatte ich beruflich - wenige Tage vor dem geplanten OP-Termin- mit Dr. Zeitz Kontakt und konnte nebenbei erfahren, dass in seiner Praxis regelmäßig corneales Crosslinking durchgeführt wird und mit einer dreistelligen Zahl von Keratokonuspatienten/Jahr die Praxis sicherlich ganz gut dabei sind, inbesondere Dr. Phillipp Fanko Zeitz, der nicht nur bei Seiler und Kohlhaas gelernt, sondern auch seine Dr.-Arbeit in diesem Gebiet bei Prof. Kohlhaas geschrieben hat und in engem Austausch über Anwendung und Ergebnisse mit diesem steht. - gut dass mittlerweile auch hier im Forum diese Addresse drin steht.)

Ich nahm einen kurzfristigen Beratungstermin wahr, es war eine andere Ausstrahlung durch den Doc und die Praxis als die davor, und nach sehr gutem fachlichen und persönlichen Eindruck im Erstkontakt entschied ich mich (-endlich - nun auch endlich mit dem Gefühl der richtigen Entscheidung nach der 2.Meinung, – „jeder sucht sich halt seinen Arzt“) extrem zeitnah zur OP, welche ich am 16.11. 09 an meinem li. Auge (bei progressiven KK und mit hohen Dioptrin- und K-Wert) durchführen liess:

Die Hornhaut mußte aufgrund der grenzwertigen Dicke (nur knapp über 400µm) zunächst aufgequellt werden, anschließend erfolgte die Abrasio der oberen Hornhautschichten nach Verabreichung der lokalanästhetischen AT sehr sorgfältig.
Ich war echt erstaunt, wie relativ erträglich die Schmerzen, die ich während der Procedur tatsächlich verspürte, waren; Ich hatte regelrechte Höllenqualen erwartet. Das anschließende Riboflavintropfen nach Zeitplan und das Ertragen der Lidsperre zum Offenhalten des linken Auges und die korrekte UV-Bestrahlung vergingen im Rahmen eines kurzweiligen Gesprächs mit Dr. P. Zeitz auch eher besser als befürchtet. Ich fühlte mich echt gut und professionell aufgehoben, insgesamt tolles Team, auch die Assistentin, welche alles geduldig und freundlich umsetzte, obwohl sie sich immerhin schon in der 4. Überstunde befand. :::thumb

Nach dem Eingriff war ich mit meiner Frau sogar noch in der Stadt essen, so gut half allein die Lokalanästhesie plus Voltaren.
Auf jeden Fall solltet ihr aber im weiteren Verlauf auf stärkere Schmerzmittel zurückgreifen, wenn diese vertragen werden. Zuhause gab ich mir zusätzlich zu dem Voltaren eine Tramaldröhnung, die ich auch am Folgetag auf Höchstdosis 400mg/d, dazu weiterfuhr. Am 2.Tag post-OP brauchte ich absolute Dunkelheit, war mit Sonnenbrille im Haus unterwegs und vergrub mich unter meinen Kissen, wo ich die Zeit dösend und mit einem guten Hörbuch verbrachte und alles auf dem bestehenden Tramalspiegel plus Novalgintropfen doch letzendlich „nicht allzu unangenehm“ :::blue empfand. (Klingt vielleicht entspannter als es war, es waren sicher die härtesten Tage seit langem – aber bei der Vorstellung ohne Schmerzmittel durchzuhalten - eben relativ)
An Tag 3 ¬ - bei der Kontrolle - bestanden noch Epitheldefekte und Visus 0% li Auge, so dass ich zusätzlich zu den 3xtgl. Dexa-AT noch 5mal tgl. Vigamox-AT (Antibiose) bekam, seit Tag 4 hatte ich bis auf einen leichten Schleier - als Restwirkung des Riboflavins, soweit ich verstehe ist dies noch nicht der eigentliche Haze – sonst keine Beschwerden.

Ich warte mal ab, wie sich´s weiter entwickelt, bin gewillt wenn nötig dann auch mein gutes re. Auge (mit Brille komm ich momentan fast auf 1,0 Visus!) auf jedenfall dort bei Zeitz vernetzen zu lassen.
Ich bleib am Ball und beschreib den weiteren Verlauf auch hier.

Fazit: Also, das Crosslinking ist echt zu ertragen und sicher kein Vergleich zu irgendwelchen rezidivierenden Keratoplastiken (und nach meinen Literaturrecherchen sicherlich state-of-the-art, mit fast 10Jahren positiven Follow-up-Ergebnissen in Dresden). Sucht Euch dafür den Arzt eures Vertrauens, wenn ihr dabei, so wie ich, auch auf ein gutes Bauchgefühl für eine Entscheidung angewiesen seid.

Alles Gute, klaren Blick nach vorn und allen eine schöne Advendszeit!!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Crosslinking am 16.11.09 bei Phillipp Franko Zeitz, Düsseldo

Post by sabine s. »

dankeschön, für deinen sehr profunden bericht!

weiterhin alles alles gute!

doch leider gibt es eben tatsächlich auch KC-patienten, denen nur noch eine transplantation weiterhelfen kann, zumindest ist es die einzige chance.

grüßle
sabine
Hacki
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KC-Experience: seit ca. 8 Jahren bekannt, leicht verschlechtert, v.a. links, vertrage keine harten Kontaktlinsen, beschäftige mich mit frage: crosslinking? interressiert an informationsaustausch...

Re: Crosslinking am 16.11.09 bei Phillipp Franko Zeitz, Düsseldo

Post by Hacki »

Hallo,
Hab gerade endlich mal Zeit für meinen Fortsetzungsbericht gefunden. Kann diesen gut lesen denn mein Auge ist wieder top!
Überhaupt, nach einer Woche etwa war das Gefühl nicht viel dramatischer als eine Bindehautentzündung, seit 2 Wochen nehm ich auch keine Cortisontropfen mehr, auch das Brennen und der Juckreiz nach einem langen "optisch anstrengenden" Tag sind passe…den Haze kann ich nicht so recht beurteilen im Vergleich zu vorher, da das operierte Auge schon vorher nur recht verschwommene Bilder lieferte..in den nächsten Tagen hab ich noch den Kontrolltermin und erfahre u.a. den Visus, und dann geht die Planung für das 2.(gute) Auge los…

P.s. liebe Sabine, Auch dir weiter alles Gute und danke für deine zahlreichen liebevollen Kommentare im Forum. @
sabine s. wrote:leider gibt es eben tatsächlich auch KC-patienten, denen nur noch eine transplantation weiterhelfen kann, zumindest ist es die einzige chance
Wenn ich das Fazit gezogen habe
Hacki wrote: Also, das Crosslinking ist echt zu ertragen und sicher kein Vergleich zu irgendwelchen rezidivierenden Keratoplastiken (und nach meinen Literaturrecherchen sicherlich state-of-the-art, mit fast 10Jahren positiven Follow-up-Ergebnissen in Dresden).
wollte ich mich hier im Nebensatz mehr über meine Krankenkasse ärgern, da mein sehr ausführlicher Kostenübernahmeantrag mit dem Kommentar quittiert wurde, das eine später (evtl.) fällige Keratoplastik in ihrem Leistungskatalog übernommen werden würde..das betrachte ich als Farce!! In vielen Fällen ist diese Option sicher ein absoluter SEGEN doch in Bezug auf weniger fortgeschrittene aber progrediente KK-Fälle scheint mir die Mißachtung der medizinische Möglichkeiten echt ignorant, nicht zuletzt auch aus ökonomischer Sicht.. Ich wünsche Dir und allen anderen jedenfalls einen
Frohen neuen Tag, neues Jahr und ein gutes Jahrzehnt...!