Hallo zusammen,
ich bin neu in dem Forum und wollte erst mal allen danken, die hier so fleißig ihr Wissen teilen. Es ist schön zu sehen, dass man doch nicht der einzige auf diesem Planeten ist, der mit Keratokonus zu kämpfen hat. Hier mein Problem:
An meinem rechten Auge (Visus 20%) ist der KK leider sehr weit fortgeschritten, so dass ein Crosslinking keinen Sinn mehr macht. Auch eine Korrektur mit Hilfe einer harten Kontaktlinse ist hier nicht mehr möglich, da diese keinen Halt auf der Hornhaut findet. Daher kommt leider nur eine Transplantation in Frage. An meinem linken Auge (Visus 50-60%) ist der KK noch nicht so stark ausgeprägt und ich trage eine harte Kontaklinse, mit deren Hilfe ich einen Visus von 90% erreiche. Um diesen Status quo aufrechtzuerhalten habe ich mich für ein CL entscheiden. Die Frage ist jetzt nur, mit was ich anfangen soll. Mein Augenarzt rät mir dazu, mit dem CL auf dem linken Auge anzufangen, da der KK hier auch weiter fortschreitet. ICh habe aber Angst, dass wenn ich mit links anfange und was schieft läuft (evtl. HAZE), ich dann für mehrere Monate fast nichts mehr sehen kann. Sollte ich also eher mit rechts anfangen und das Risko eingehen, dass links sich weiter verschlechtert und ich hier evtl. auch kein CL mehr machen kann. Was meint ihr?
Viele Grüsse
Sebbo
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Schwere Entscheidung
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Sebbo
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 3
- Joined: 2009-06-05, 19:08
- KC-Experience: Bin selbst betroffen, und trage harte Kontaktlinsen.
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sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Schwere Entscheidung
hallo sebbo,
das ist in der tat eine schwierige entscheidung.
bist ja schon ne weile dabei, deshalb hast dich hier auch sicher bereits durchgelesen.
wenn du schon älter, d.h. 35+ , dann besteht ja die hoffnung, daß der KC nicht weiterfortschreitet.
auf jeden fall würd ich mit einer transplantation so lange warten, bis der leidensdruck zu groß ist, denn eine transplantation ist der unwiderbringlichste eingriff, noch dazu langwierig und aufwändig.
WIE der visus danach ist, kann kein mensch dir sagen. kann sein, der bleibt so, nur, daß du eben leichter eine kontaktlinse tragen kannst, aber auch erst, nachdem die fäden gezogen sind.
mit einer vernetzung kannst du nicht soooo viel falsch machen. der kc wird halt auf dem stadium gehalten, auf dem er jetzt ist.
ist evtl. immer noch besser, als bis zum st. nimmerleinstag harte linsen zu tragen.
nach der transplantation dauerts sehr lange, bis du einen passablen visus hast, deshalb würde ICH mich zunächst um das bessere auge kümmern, den transplantieren kannst immer noch, das läuft nicht weg.
aber letztlich kann dir niemand die entscheidung nehmen, das mußt du ganz alleine. wir können dir nur tipps und entscheidungshilfen geben.
ich würde also das crosslink wagen..........
wünsche dir alles gute!!!
grüßle
sabine
das ist in der tat eine schwierige entscheidung.
bist ja schon ne weile dabei, deshalb hast dich hier auch sicher bereits durchgelesen.
wenn du schon älter, d.h. 35+ , dann besteht ja die hoffnung, daß der KC nicht weiterfortschreitet.
auf jeden fall würd ich mit einer transplantation so lange warten, bis der leidensdruck zu groß ist, denn eine transplantation ist der unwiderbringlichste eingriff, noch dazu langwierig und aufwändig.
WIE der visus danach ist, kann kein mensch dir sagen. kann sein, der bleibt so, nur, daß du eben leichter eine kontaktlinse tragen kannst, aber auch erst, nachdem die fäden gezogen sind.
mit einer vernetzung kannst du nicht soooo viel falsch machen. der kc wird halt auf dem stadium gehalten, auf dem er jetzt ist.
ist evtl. immer noch besser, als bis zum st. nimmerleinstag harte linsen zu tragen.
nach der transplantation dauerts sehr lange, bis du einen passablen visus hast, deshalb würde ICH mich zunächst um das bessere auge kümmern, den transplantieren kannst immer noch, das läuft nicht weg.
aber letztlich kann dir niemand die entscheidung nehmen, das mußt du ganz alleine. wir können dir nur tipps und entscheidungshilfen geben.
ich würde also das crosslink wagen..........
wünsche dir alles gute!!!
grüßle
sabine
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mazdafatzke
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- Posts: 179
- Joined: 2007-04-23, 22:09
- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
- Been thanked: 1 time
Re: Schwere Entscheidung
Hallo,
nach den vielen positiven Berichten die ich gelesen hatte, gab es für mich keinen Zweifel daran, dass ich mein besseres Auge zuerst Vernetzen lies. Meine Devise war: Retten was man retten kann!
nach den vielen positiven Berichten die ich gelesen hatte, gab es für mich keinen Zweifel daran, dass ich mein besseres Auge zuerst Vernetzen lies. Meine Devise war: Retten was man retten kann!