Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Michael

KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Michael »

Geschrieben von Michael am 09. Dezember 2002 03:46:45:

Hallo,

tja nun hats mich getroffen. Mein Augenarzt hat mir vor ein paar Tagen ziemlich nüchtern die Diagnose KC gestellt. Ohne diese Seite hätte ich garnicht gewusst was für eine Krankheit ich habe. Dank nochmal an den Verfasser!

Das ganze scheint bei mir (26) noch im Anfangsstadium zu sein. Ich war schon immer recht kurzsichtig (mit 18 ca. -4.5/-5.0) aber der KC ist nun zusätzlich eine psychische Belastung.

Meine Augen-Werte sind ähnlich geblieben - allerdings ist ein Cyl von -2.0 dazu gekommen. Dafür hat das eine Auge nur noch -4.0 Dioptrin. Vernarbungen gibt es noch keine. Habe irgendwie ein leichtes Doppelbild oberhalb von Objekten und bei Lichtquellen ein deutliches Doppelbild unterhalb. Alles bis jetzt nur auf einem Auge - der Keragraph zeigt allerdings Anfänge auf dem anderen Auge.

Nun habe ich eine Frage die mein Arzt nicht beantworten konnte bzw. nicht wollte. Wie weit schreitet ein KC vorran bis er operiert werden muss? Ich meine nun hauptsächlich die Dioptrin Werte - was können Linsen korrigieren?

Ich habe wirklich panische Angst vor ein Kera-Op. Meine jetzigen Werte bewegen sich wie gesagt um die -4.0 -5.0. Auf einem Auge ist nun wie gesagt der Cyl. von -2.0 dazugekommen. Merkwürdigerweise sehe ich in der früh wesentlich besser als am Abend. Dies bleibt auch so solange ich mich nicht vor einen PC setzte. Arbeite leider sehr viel am Bildschirm. Nach ca. 4 Stunden Bildschirmarbeit sehe ich auf dem betroffenen Auge nur noch verschwommen.

Ist die OP überhaupt in allen Fällen nötig? Habe mal Zahlen von 30%, aber auch Zahlen im Bereich der 80% gesehen. Das ganze verwirrt mich schon sehr. Mein Kontaktlinsenexperte meint ich komme um die OP nicht rum. Mein Augenarzt meint es wäre nicht vorhersehbar.

Nachträglich sieht es so aus als wäre der KC bei mir mit ca. 17 Jahren losgegangen. Damals hatte ich erste Doppelbilder bei Lichtquellen beim Nachtblendtest (Führerscheinprüfung). Der Arzt hat das allerdings damals nicht wirklich beachtet. Habe seitdem ich 18 bin weiche Kontaktlinsen und hatte bis auf die schleichende Verschlechterung meiner Sehschärfe nie Probleme damit.

Kann es evtl. sogar sein das die weichen Linsen mit dauernden leichten Druck auf die Hornhaut den KC etwas gebremst haben?

Nun bekomme ich erstmal harte Linsen. Allerdings noch keine KC-Linse sondern eine normale Linse (links) und eine torische Linse (rechts). Der Arzt will wohl die Belastung auf der Hornhaut möglichst gering halten. Was haltet ihr davon?

Ich versuche das ganze erstmal ein wegen in der Hintergrund rücken zulassen. Der KC ist noch nicht so weit fortgeschritten, dass ich mich von Ihm soweit beeinflussen lassen möchte. Nur die Zukunft macht mir trotzdem etwas sorgen.

Hoffe ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt - aber irgendwo musste ich das niederschreiben. Mit meiner Freundin versuche ich das Thema momentan noch zu verdrängen. Ich will sie irgendwie nicht damit belasten - keine Ahnung ob das der richtige Weg ist.

Cya

Michael
Tim

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Tim »

Geschrieben von Tim am 09. Dezember 2002 17:28:20:

Als Antwort auf: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Michael am 09. Dezember 2002 03:46:45:

Wann operiert man? Tja, mir haben alle Ärzte gesagt die Sehstärke muß schon mit Linsen zwischen 40 und 60% liegen. So lange die Sehstärke besser ist wird dieses Risiko nicht eingegangen. Wobei ich allerdings glaube das ein wichtiges Kriterium die Tragezeit und das Tragegefühl der Linse ist, denn eine Linse, die nur 2 oder 3 Stunden am Tag getragen werden kann, nützt einem ja herzlich wenig.

Besseres Sehen in der Früh ist absolut normal. Erstens ist es wohl heller als Abends und zweitens sind die Augen ja auch viel ausgeruhter. Das ist auch ein entscheidender Grund.

Wenn der Optiker die Belastung der Augen gering halten wollte, dann würde er spezielle KC-Linsen nehmen. Eine "normale" harte Linse ist nur gut, wenn der KK wirklich kaum vorhanden ist, denn ansonsten wird eine "normale" Linse die Hornhaut beschädigen.

Und dann noch zu dir und deiner Freundin. Schweig das Thema nicht tot. KC ist meiner Meinung nach auch eine große Psychische Belastung. Und um der Belastung standhalten zu können sollte man viel drüber reden und das nicht in sich hineinfressen.
Das ist aber meine persönliche Meinung.

Viele Grüße
Tim
Michael

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Michael »

Geschrieben von Michael am 09. Dezember 2002 23:43:32:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Tim am 09. Dezember 2002 17:28:20:

Hallo Tim,

danke erstmal für Deine Antwort. Den reinen Tragekomfort der Linsen würde ich zur Zeit als sehr gut bezeichnen. Habe heute frisch meine harten Linsen bekommen und hatte sie eigentlich den ganzen Tag eingesetzt. Liegt evtl. daran das mein Auge schon an die Weichen gewohnt ist. Ich muss nur recht oft zwinkern um wieder scharf zu sehen - die Linsen rutschen irgendwie hin und her ....

Mit Brille (die neue kommt erst - Werte stammen vom Optiker Gestell) erreiche ich noch um die 100%. Mit Linsen sinds auf dem Haupt KC Auge immer noch 100% und links 120%. Meine Doppelbilder bleiben aber leider noch vorhanden. Das ändert aber nicht das lesen an der Sehtafel.

Muss das ganze evtl. nochmal mit meinem Optiker anstatt mit meinem Arzt klären. Habe hier bei mir in der Nähe ein Mitglied des "VDC - Vereinigung Deutscher Contactlinsenspezialisten e.V.". Ich glaube Stefan Lahme ist sogar Pressesprecher. Er kennt sich eigentlich recht gut mit KC aus - hoffe er passt mir von der Optik her bessere Linsen an. Hoffentlich bleibt der Tragekomfort gleich.

Verletzen Linsen auch wenn der Arzt meint das sie einwandfrei schwimmen? Ich kenne mich leider null mit dieser Materie aus :(

Mit meiner Freundin habe ich das Thema heute schon angeschnitten, weil sie eine Erklärung für meine Stimmungsschwankungen wollte. Das ich Sehstörungen hatte weiss sie ja schon - bin ja daraufhin erst zum Arzt.

Mal schauen wie gut die Linsen bleiben bzw. die neuen werden. Diese Doppelbilder, vorallem um Lichtquellen, sind im Moment mit Linsen fast schlimmer als ohne :(

Cya

Michael
Tim

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Tim »

Geschrieben von Tim am 10. Dezember 2002 19:56:38:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Michael am 09. Dezember 2002 23:43:32:

Hallo Michael,
deine Werte deuten doch auf ein absolutes Anfangsstadium hin und daher mag es durchaus wohl noch mit normalen Linsen gehen.
Aber nichts destotrotz solltest du Acht geben bei den Tragezeiten und auch die Augen mal schonen.
Das so leichte Verzerrungen oder Doppelbilder da sind ist normal. Daran müssen wir uns alle gewöhnen.
Trotzdem darf dieser Phänomen auf keinen Fall schlimmer mit linsen als mit Brille sein.
Falls das so ist, solltest du auf alle Fälle die Linsen nochmal kontrollieren lassen.


Viel Glück
Tim
Alex

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Alex »

Geschrieben von Alex am 11. Dezember 2002 17:57:01:

Als Antwort auf: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Michael am 09. Dezember 2002 03:46:45:

Moin Michael,

ich (24) habe gerade Deinen Bericht gelesen und festgestellt , dass sich fast wie bei mir anhört.
Ich habe die Diagnose Keratokonus seit ca. 3 Wochen und mein Arzt hat auch so getan , als wär das garnichts schlimmes. Erst als ich mich im Internet mal ein bisschen schlau machen wollte , erfuhr ich erst über die möglichen Ausmasse und Folgen der Krankheit.
Auch ich war immer schon realativ kurzsichtig (li: -4,5 Dpt. re: -0,5 Dpt. cyl -1,0). Und habe immer eine schleichende Verschlechterung meiner Augen bemerkt ( vorallem des linken Auges )
Der letzte gemessene Verschlechterungsschub auf meinem linken Auge war innerhalb eines halben Jahres 1,5 Dpt. *schock*
Stutzig wurde ich aber erst , als ich -wie du auch von ständigen Doppelbildern (vorallem Nachts) geplagt wurde, die auch vor ca. 1/2 Jahren begannen.
Diese sind eigentlich permanent und äussern sich z.B. so , dass ich beim Autofahren nachts die Scheinwerfer extrem nach links unten verzerrt sehe.
Das nervt auf besch*** Weise.
Weiche Kontaktlinsen trage ich seit ca. meinem 18 Lebensjahr und muss feststellen, dass ich mit denen weitaus besser sehe.
Die Doppelbilder rechts sind auch nicht so stark ausgeprägt.
Wie ist das bei Dir?
Soll jetzt auch rechts ne harte formstabile KL angepasst bekommen, um das Sehvermögen wieder zu stabilisieren.
Ach , eine Frage hätt ich da noch : Bekommt man bei deinem Doppelsehen auhc keine anständige Korektiur mit ner Brille hin?
Bei mir nämlich nicht wirklich!!

So genug gelabert, war jetzt wahrscheinlich keine große Hilfe für Dich.
Wollte nur mal von meinem ähnlichen Problemen berichten.

Dir jedenfalls alles gute...
Gruß Alex
Michael

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Michael »

Geschrieben von Michael am 13. Dezember 2002 16:29:59:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Alex am 11. Dezember 2002 17:57:01:

Hallo Alex!

Ja, uns beiden scheint es relativ ähnlich zu gehen.

Habe mir die Tage eine neue Brille anpassen lassen. Das Ding war auch recht teuer mit dünneren Gläsern (Tital 1.8), aber die Doppelbilder um Lichtquellen sind immer noch da. Meine Doppelbilder um Objekte sind dafür weg. Dafür kann sich mein Blickfeld überhaupt nicht an die neue Brille gewöhnen: Ich sehe alles in leichter Trapezform (z.B. im moment den Monitor). Schwer zu erklären das ganze. Dieses Phänomen habe ich mit Kontaktlinsen überhaupt nicht.

Meine harten Linsen werden gerade neu angepasst, da die ersten nicht ideal gepasst haben. Um genau zu sein nur eine - mein Haupt KC Auge natürlich.

Sie war nicht ausreichend stabil und hat sich auf der Hornhaut gedreht. Bei meiner Hornhautverkrümmung sehe ich dann anschliessend garnichts mehr scharf :(

Bin gespannt ob die neuen stabiler auf dem Auge liegen.

Was mir ein bisschen Sorgen macht ist, dass ich auf meinen gesünderen Auge langsam ähnliche Phänome bei Lichtquellen bemerke. Kein Vergleich zu rechts, aber es beunruhigt mich doch sehr :(

Cya

Michael
Günter Portisch

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Günter Portisch »

Geschrieben von Günter Portisch am 17. Dezember 2002 09:58:27:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Michael am 13. Dezember 2002 16:29:59:

Hallo,

die Doppelbilder, sowie das verzerrte Sehen mit der Brille (Trapezform) kommen vom der ungegelmäßigen Form der Hornhaut (irregulärer Astigmatismus).
Das die Brille alles Trapezförmig verzerrt, bedeutet, das man mit Brille deinen Keratokonus eigentlich nicht mehr ausgleichen kann und Du in zukunft leider immer mehr auf harte Kontaktlinsen angewiesen sein wirst.

Gruß Günter
Tim

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Tim »

Geschrieben von Tim am 11. Dezember 2002 19:41:22:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Alex am 11. Dezember 2002 17:57:01:

Hallo Alex,
also das mit den Doppelbildern oder den Verzerrungen wirst du als KK-Patient nie ganz loswerden. Damit muß man leben so sch... das auch ist.
Als KK-Patient gibt es auch eigentlich nur die Lösung harte Linsen. Also das mit deinen bisherigen weichen Linsen solltest du eher abschließen.
Ansonsten ist das alles aber kein Weltuntergang.
Ich lebe damit schon 4 Jahre und durchaus auch noch ganz gut.

Also Kopf hoch
Alex

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Alex »

Geschrieben von Alex am 11. Dezember 2002 21:17:36:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Tim am 11. Dezember 2002 19:41:22:

Hi Tim,

ich bin das nochmal !
Wie siehts bei Dir mit der Verträglichkeit der harten Kontaktlinsen aus?
Da mach ich mir ein wenig Gedanken, da ich die weichen Kontaktlinsen (Surevue) aufgrund leichter Unverträglichkeit nur sehr unregelmäßig einsetze.
Ich hab sehr trockenen Augen und bin daher leider meistens gezwungen, die weichen KL's nur zum Sport oder mal in der Uni für ein paar Stunden zu tragen.

Wie lange beträgt ungefähr die Eingewöhnungsphase bis man sich an die Dinger gewöhnt hat?

Gruß Alex
Tim

Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Tim »

Geschrieben von Tim am 12. Dezember 2002 13:29:16:

Als Antwort auf: Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter? geschrieben von Alex am 11. Dezember 2002 21:17:36:

Hi Alex,
also die Eingewöhnungsphase ist sicherlich da und bei jedem anders.
Bei einer guten Anpassung einer harten Linse darf es überhaupt kein Problem sein die Linse 10 Stunden am Stück zu tragen.

Tim
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: KC Diagnose ... und wie gehts weiter?

Post by Yuno »

Durch Zufall habe ich diesen Thread neu "entdeckt". Der Themenstarter war ich, damals noch mit anderen Benutzernamen und frischer Diagnose. Ingesamt recht interessant soetwas mit 6 Jahren Abstand nochmal zu lesen :mrgreen:

Mittlerweile kann ich wenigstens genau berichten wie es weiterging. In meinem Fall war der KK sehr progressiv und mein Visus des rechten Auge wurde innerhalb weniger Jahre viel schwächer. Nach knapp 5 Jahren habe ich es im Januar 2008 vernetzen lassen und komme mittlerweile (mit nagelneu angepassten) Brillenglas auf knapp 70-80% Visus. Das linke Auge hatte im Januar 2009 einen ähnlichen Stand wie das rechte in 2002 erreicht. Deswegen habe ich es vorsorglich vor 3 Wochen ebenfalls vernetzten lassen. Leider kämpfe ich zur Zeit mit den Folgen einer Überreaktion der Hornhaut auf das CXL.

Die OP Berichte:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=2813

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=3686
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“