Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Excimer-KP li. 2009 - nach KP, CK, M-ARK - (+/)

andyH.
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Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Excimer-KP li. 2009 - nach KP, CK, M-ARK - (+/)

Post by andyH. »

Hallo,

hab hier ja schon länger nicht mehr wirklich berichtet. Nun gibts es aber wirklich Neuigkeiten. Bei mir war es ja so,das eine Transplantation vor 6 Jahren an meinen linken Auge nicht so wirklich gelungen ist. Trotz Nachlasern und Brille nur Visus von 50% bei Kontatlinsenunverträglichkeit.

Daraufhin habe ich mich nach Alternativen umgeschaut und mich erst in Bochum bei Dr.Krumeich mit der zirkulären Keratotomie operieren lassen und später zweimal in Rom bei Proff. Lombardi mit der Mini ARK.

Diese alternativen, in Deutschland nicht anerkannten OP`s, haben evtl. bei mir den KC aufgehalten und den Visus bis auf 60% mit Brille verbessert, allerdings mir so einige Nebenwirkungen eingebracht: Kopfschmerzen, Schwindel, Augenbrennen.
Kurzum die letzten Jahre damit waren einfach nicht die tollsten für mich. Wichtig war mir immer zu wissen das eine KPL immer noch möglich ist.

Da ich es mit dem von Lombardi operierten Auge nicht mehr ausgehalten habe war ich vor einem Jahr in Homburg bei Proff. Seitz und habe Ihn nach seiner Meinung gefragt. Er empfohl mir den " Lombardi und Krumeich" auf dem rechten Auge rauszuschneiden und eine komplette Transplantation vorzunehmen.

Vorletzte Woche kam nun der Anruf und letzte Woche Freitag wurde ich mit der Methode der Excimer-Laser KPL operiert. Eine Woche lag ich dann noch in Homburg in der Ferne in der Klinik und habe den saarländischen Dialekt genossen und bin seit gestern wieder zu Hause.

Die OP ist gut gelaufen, der Proff sehr zufrieden und die Voroperationen wohl kein grösseres Problem für die KPL ausser das man ein sehr grosses Transplantat genommen hat, 8,5mm. Da ich die Akte mal ein paar Minuten in den Händen hielt habe ich gesehen das meine neue Hornhaut eine Endothlzellzahl von 2450 hat und von einem 28 jährigen Mann kommt. Todesursache etc. konnte ich sogar auch lesen, was mich ein wenig beschäftigt hat, da es dann einem so wirklich bewusst wird. Die Hornhaut war für mich bisher nie so eine wirkliche "Organspende" wie z.B ein Herz. Aber immerhin, bin auf jeden Fall sehr dankbar das ich die Hornhaut bekommen habe und werde mich nun gut um sie kümmern.

Das Auge ist noch gut gereizt, viell. durch die Vor-OP`s alles etwas langwieriger. Was das sehen angeht..also ich sehe schon das das Bild später mal was vernünftiges ergeben kann, also Schilder etc. erkenne ich schon ziemlich gut ohne die üblichen Schatten. Allerdings ist es total unscharf und vermatscht, was ja wohl nach der OP normal ist. Von manchen hatte ich hier gelesen, 60%Visus eine Woche nach KPL...das ist natürlich schon krass wenn stimmt. Also so ist es bei mir bei weitem nicht, einen richtigen Sehtest werd ich mal Montag bei meinem Augenarzt verlangen. Habe das Gefühl das es total am schwanken ist momentan, mal seh ich gar nicht so schlecht und dann ists wieder ein totales Chaos Bild. Mit der Fixierund klappt irgendwie auch nicht, wenn ich z.B. durch eine Schrift versuche sor ichtig "hindruchzugucken" also falsch zu zoomen, dann kann ich auf einmal was lesen. Das Problem hatte ich aber früher auf dem Auge auch schon etwas..schwer zu erklären was ich meine :D

Ich bin auf jeden Fall guter Dinge das alles gut wird und froh die alternativen OP`s von Lombardi und Krumeich ausm Auge zu habe da sie bei mir die Lebensqualität sehr eingeschränkt haben. Ich möchte damit aber keine Diskussion darüber anfangen ob ich dies nun sinnvoll fand mit Rom..ich würde es auf keinen Fall nochmal machen denn ich vertraue nun der deutschen Medizin und unseren klugen Köpfen und sie werden schon wissen warum Sie uns immer von der ARK abraten. Aber ich hatte wohl auch Pech, einigen gehts ja hier sehr gut damit.

Ich hoffe das ich nun bei dieser Sache bei den glücklichen bin und um das auch zu erreichen werd ich jetzt das Auge auch mal wieder schön zumachen, das zwanzigste Hörbuch seit der OP hören und die Sehrkraft schön kommen lassen.

Achso..: was meinen Aufenthalt etwas versüsst hat war die Tatsache das ich im Zimmer nebenan einen Fussball-Weltmeister von 54, Horst Eckel, liegen hatte. Da gabs bisschen interessante Geschichten und für mich als Fussball-Fan eine tolle Sache und für meinen Dad einen Grund mehr mich jeden Tag zu besuchen :::smile1

PSdie zweite:

Ich hoffe übrigens alleine schon deswegen das alles halbwegs flott verheilt da ich Mitte Oktober in Heidelberg ein Studium beginne und dafür von Düren/Köln nach dorthinziehen werde. Wenn mir jemand dort einen guten Augenarzt weiss wäre dies toll, in der Adressliste ist nichts drin.

Was mir noch ein wenig komisch vorkommt ist das ich seit der OP und den Kortisontabletten ziemlich Herzrasen-klopfen hab. Ich hatte auch vor einem halben Jahr eine leichte Herzmuskelentzündung die aber eigentlich komplett ausgeheilt ist. Kennt das jemand von euch, ich möchte mich eigentlich mit der Augen-OP befasssen und nicht bei dem Kardiologen wieder umhängen, deswegen warte ich mal ab, bis auf das Herzrasen und intensive Pochern fühl ich mich ja ganz gut.
Bin aber irgendwie auch total verkrampft durch das beschissene Krankenhausbett und meinen schnarchenden Zimmerkollegen, für die nächste OP, sollte es eine geben, leiste ich mir def. ein Einzelzimmer, koste es was es wolle. Ich habe immer das Glück, den am laut schnarchesten von der ganzen Etage im Zimmer zu haben und habe eine Woche kaum gepennt.

Zu der genauen OP ( welche ich übrigens glaube die im Moment die beste Transplantationart ist) und die weiteren Seherfolge melde ich mich dann nochmal.
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

War heute zum zweiten mal beim Augenarzt und der ist ganz zufrieden. Visus liegt bei 25 % und messbare Krümmung ist 2. Kann also schon ein bisserl was sehn mit dem Auge. Jetzt hab ich aber "Blut" geleckt und hoffe das nach meinen ganzen unglücklichen OP`s es dieses mal richtig gut wird. Das Auge fühlt sich auch schon ganz gut an. Nur noch ein wenig unangenehm wenn es lange auf ist oder es zu hell ist. Ich tue aber momanten noch alles das die Hornhaut gut einheilen kann. Also noch viele Pausen, nur ganz vorsichtigen Sport etc. In 4 Wochen gehts dann zum ersten mal zur Kontrolle nach Homburg.
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

So nun ist meine OP 6 Wochen her. Man sagt ja eigentlich immer das dann die erste kritische Zeit erstmal überstenden ist. Am Mittwoch habe ich auch meinen Kontrolltermin in Homburg.

Bei mir hat sich in den ersten 2 Wochen nach der OP eigentlich flott was getan sodass ich nicht mehr viel Schmerzen hatte und auch schon einiges erkennen konnte. Danach gings aber nicht mehr viel voran.

Was das Gefühl in dem Auge angeht eher schlechter geworden. Das Auge ist oft rot, brennt und fühlt sich irgendwie total geschwollen an. Ich würde es am liebsten den ganzen Tag zuhalten. Hab ja aber vor ner Woche mit dem Studieren begonnen und da geht das ja dann nicht so einfach.

Laut Augenarzt ist soweit eingentlich alles ok. Hab mir jetzt zwar in Heidelberg einen neuen suchen müssen wo ich noch nicht weiss ob ich ihm vertraue aber ich denke mal wenn am Transplantat etwas wäre würde das wohl jeder Augenarzt der Welt erkennen.

Es kann auch sein das mein Auge auch einfach nur mega trocken und dadurch mit den Fäden immer gereizt ist. Da verschafft mir das Corneregel dann auch keine Abhilfe, das schmiert nur um aber das Auge fühlt sich nicht besser an. Weiss da jemand ein besseres Mittel was länger im Auge bleibt, das Auge beruhigt und nach Mäglichkeit noch flüssig ist sodass man nicht immer so verschmiert rumläuft?

Da ich ja nun mein Studium aufgenommen hab will ich meine Mitstudenten natürlich auch ein wenig kennenlernen. Natürlich konnte ich nicht alles mitmachen aber ein paar mal war ich dann schon abends mit und habs fast immer bereut. In den Kneipen in Heidelberg wird überall geraucht und das merk ich schnell das das meinem Auge nicht guttut. Und später im Bett brennts dann wie Feuer. Ich frage mich nur ob dies nur für mich ein unangehnehmes Gefühl ist oder auch dem Transplantat schadet. Dann müsste man solche Abende natürlich ganz streichen.
Lina
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KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Lina »

Hallo Andy, bei mir ist die Transplantation jetzt 3 Monate her. Bei mir war es auch so, dass es am Anfang schnelle Fortschritte gab und dann gings nicht mehr weiter und das Auge fühlte sich überfordert an. Bei mir war das, als ich mich wieder voll in die Arbeit gestürzen habe /war 2 Wochen gar nicht arbeiten und dann habe ich mich 2 Wochen sehrgeschont und nur teilzeit gearbeiet/ Wahrscheinlich ist das eine kritische Zeit, wenn das Auge wieder voll fiúnktionieren soll, aber eigentlich noch Schonung braucht. Darauf solltest Du unbedingt hören und das Auge entlasten. Wenn es sich geschwollen anfühlt und Du es zuhalten willst, solltest Du Dich danach richtet, falls Du das nicht tust. Kannst Du es denn mehr schonen? Ich soll stündlich Tränenflüssigkeit tropfen. Mit VISMED in den Einmalampullen habe ich gute Erfahrungen, auch wenn das sehr teuer ist. Jetzt bin ich damit etwas nachlässig geworden und vergesse es häufig mal. Wenn ich es länger nicht nehme, tut das Auge weh und es saugt die Flüssigkeit förmlich auf, wenn ich sie dann tropfe.Ich habe anfangs 6 mal täglich Kortison getropft, und nun auf 4 Mal (meist nur 3 mal) reduzuíert. Ich glaube, das hilft sehr, weil das nicht operierte und mit Tropfen nicht versorgte Auge häufiger mal juckt und trocken ist. Ich bin allerdings zusätzlich "gedopt" und bekomme noch Immunsppresiva. Auch wenn sich meine Sehrleistung in den letzten 2 Monaten nicht sehr verändert hat, ist die Licht- und übrigen Empfindlichkeit sehr zurückgegangen. Also, schone Dich, habe Geduld, hoffentlich wird es auch bei Dir bald besser.

Gute Grüße

Lina
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hallo Lina,

also so richtig mehr schonen kann ich mich eigentlich nicht. Studiere ja mittlerweile und da kann ich höchstens mal kurz die Augen zu lassen aber da gibts schon manchmal 6-7Stunden Vorlesung und Seminare wo ich mich schlecht ausklinken kann. Kortrison nehme ich noch 5 mal und ab nächste Woche 4 mal und dann alle 6 Wochen einmal weniger. Immunsppresiva brauche ich nicht.

Ich hab mittlerweile das Gefühl das mein Problem irgendie die Tropfen sind. Also entweder das

Inflanefran Forte oder das Corneregel. Denn immer wenn ich diese beiden Sachen ins Auge tue werden die Lider gerötet und das Auge tut weh. Ich weiss also nicht ob die Fäden und das ganze Auge mir wehtun oder nur die Lider total gereizt sind.

Kann man denn mit den Feuchtigkeitstropfen einfach experimentieren? Also so lange suchen bis einem eins gefällt oder gibts da nach ner KPL schone bessere und schlechtere?
Wie ist das mit dcn Konservierungsmitteln - habe jetzt so Optive-Augentropfen vom Augenarzt bekommen, dachte immer Konservierungsmittel sind nicht so dolle?
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy,

inflanefran forte kann natürlich das auge etwas reizen. das corneregel hat bei mir auch immer nicht viel genützt, allerdings auch sonst keine anderen feuchtigkeitstropfen. OHNE konservierungsstoffe ist natürlich besser!!
der faden bedeutet immmer ein kleines reizrisiko, deshalb sollte das auge auch immer geschmiert sein, auch wenns von der empfindung her nichts bringt.
geh aber dennoch zur sicherheit, wenn die lider rot sind zur kontrolle...........lieber 3x zu oft als einmal zu wenig.
gegen schmerzen, oder wenns mal ganz unerträglich unangenehm wird, hilft auch voltaren augentropfen, die muß man sich allerdings verschreiben lassen und darf man nicht auf dauer nehmen. #
daß in heidelberg in den kneipen geraucht wird ??????? dachte bei uns in Ba.-Wü. gäb es noch rauchverbot in kneipen................. :::blink2 :::blink das ist natürlich schlecht fürs auge, ganz klar, da kann ich dir auch leider nur dDEN tip geben mit einem augenverband abends wegzugehen. da kommt erstens nicht sooo viel rauch ans auge und zweitens überlegt sichs dann der / die ein oder andere sich in deiner gegenwart einen tschick anzustecken.

dir alles gute!!!
grüßle
sabine
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Also..war gestern in Homburg zur Kontrolle. Die meinten meine Probleme kommen hauptsächlich daher ( die Fachausdrücke fallen mir nicht mehr ein) das irgendwelche "Nebenprodukte" sich bei mir auf der Hornhaut ansammeln und dann beim Lidschlag diesen Schmerz auslösen können. Laut den Ärzten dort ist das nicht so schlimm, eben nur schmerzhaft. Das kommt wohl auch durch zu trockene Augen. Dabei tropfe und schmiere ich eigentlich schon recht viel. Kann das kaum mehr erhöhen. Und Augen zumachen kann ich in der Uni auch nicht öfter.

Man hat mir jetzt mal vorgeschlagen folgende Tropfen zu probieren:
Genteal, Protagent, Hylocomod

und folgende Gels:
Bepanthen, Vislube, Vidisic

Leider war der Proff.Seitz nicht da, seine Meinung hätte mich mal interessiert.

Ansonsten waren die Docs ganz zufrieden. Das Sehen klappt wenn ich das Corneregel mal eine Zeit weglasse. Schätze so 40% ohne Brille. Also recht vielversprechend. Ist aber wahnsinnig schwankend, manchmal seh ich sehr schlecht. Bin auf jeden Fall optimistisch, dass es gut wird.

Das mit der Uni, den schlecht belüfeten Räumen und den langen Tagen ohne Pause ist auf jeden Fall ein Problem.

Die pos. Seite vom Studentenleben, Partys, Kneipen etc. gestaltet sich aufgrund der verrauchten Räumen auch sehr schwer. Und Sabine, ich weiss natürlich das so ne Augenklappe nicht schlecht wäre. Aber da fehlt mir dann irgendwo der Mumm so hier rumzulaufen..
Lina
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nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
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Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Lina »

Hallo Andy,

das hört sich doch eigentlich ganz beruhigend an.

Ich wußte nicht, das Vislube ein Gel ist, aber ich habe die Erfahrunge gemacht, dass es mir nach der OP besser geholfen hat als Hylocomod und die übrigen Tränenflüssigkeiten, die ich probiert habe, um die Kosten zu senken. Hylocomd habe ich vor der OP genommen und fand es da immer gut. Jetzt reicht es mir irgenwie nicht, das Auge zu "schmieren". Mein Tipp daher: Probiere es mit Vislube und ordentlich viel Bepathen vor dem Schlafengehen, das ist das, was meine Klinik auch empfliehlt. Und bestelle Vislube übers Internet, da kann es 50% billiger sein (60 Stücke 18,00 bis 19,00 E).

Alles Gute

von Lina
Silvia W
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Joined: 2004-10-08, 15:44

Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Silvia W »

Hallo Andy,

Schöne dass es dir gut geht. Habe soeben Deinen Bericht gelesen. Ich war ja etwa 2 Jahre abgetaucht.

Marc hatte nach der Transplantation auch etwas Probleme mit gereiztem Auge. Er hat dann eine ganze zeitlang Bepanthen-Salbe abends ins Auge gemacht - Empfehlung von Prof. Seitz - und die Augentropfen (für die Benetzung) gewechselt, denn er hatte eine Allergie auf das Konservierungsmittel. Aber die Fäden reizen nätürlich auch, meistens war sein Lid etwas geschwollen, sodaß es aussah, als ob das transplantierte Auge kleiner wäre.

Schöne Grüße
Silvia
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hi, das mit dem geschwollenen Auge habe ich auch noch stark. mein auge sieht auch total klein aus. und sylvia, ich werd dir mal schreiben oder anrufen. hab diese woche viel um die ohren aber danach.

war auch heute nochmal beim augenarzt und der war auch mit dem transplantierten auge recht zufrieden. er will nächste mal die pupille weit tropfen um einen sehtest zu machen. ich find zwar nicht das dies immer nötig ist, denn der tag ist dann für mich immer im eimer, aber naja..

was mich ein wenig besorgt ist das der doc meinte das auf meinem anderen auge, transplantation vor 6 jahren, so einsprossungen sind und ich nun 6x am tag koritson tropfen muss und bald in ne klinik. er konnte mir aber irgendwie nicht genau erklären was das jetzt bedeutet. ich werd nächste woche mal meinen heimat-augenarzt aufsuchen. das auge ist weder rot noch sehe ich schlechter..ist das denn dann theoretisch ne abstossungsreaktion. denke mal nicht - kann ich gerade auch überhaupt nicht gebrauchen! aber das kortison tu ich trotzdem mal rein. weiss jemand was dies sein kann?
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Günter »

Hallo Andy,

Einsprossungen, bedeuten, normalerweise, dass kleine Adern in dein Hornhauttransplantat hineinwachsen.

Das Stört zum einen das Sehen und zum anderen erhöht es die Wahrscheinlichkeit von Abstoßungsraktionen - deshalb das Cortison.
Gut ist das leider nicht.
Gruß Günter
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy

ich hab schon jahrelang einsprossungen..............das MUSS nicht zwangsläufig zu einer abstoßung kommen, aber man muß es beobachten und etwas mehr cortison tropfen.
mach dir mal keine allzugroße gedanken.
kann sein, die stagnieren dann einfach, dann machen diese gar nichts aus. auf jeden fall wirklich regelmäßig (jede woche) nachschauen lassen.
ich drück dir wirklich die daumen!!!! ganz fest.
grüßle
sabine
andyH.
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Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hab da mal so ne Frage, bin momentan in Heidelberg bei nem Augenarzt dem ich nicht so wirklich vertraue, werde aber erst nächstes Jahr den Augenarzt wechseln.
Auf jeden Fall möchte dieser Augenarzt bei mir ne richtige Visus-Kontrolle mit Pupille weittropfen machen. Meine Frage jetzt ob das ok ist wenn man recht frisch transplantiert ist. Wie gesagt der Augenarzt hat mir schon einiges an Quatsch erzählt und in ne Uniklinik wegen Abstossung geschickt wo die nur meinten das wäre der grösste Blödsinn.

Also - Pupille weittropfen für vivus-Kontrolle 3 Monate nach KPL ok?
sabine s.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy,

ja, das wurde bei mir auch schon gemacht, relativ kurz nach der transplantation, da spricht eigentlich nichts dagegen. man kann dann einfach auch besser wohl auf den sehnerv schauen.
ungewöhnlich ist der frühe zeitpunkt nicht.
aber vllt. gibts ja noch fundiertere aussagen darüber.
allees gute weiterhin.

grüßle
sabine
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

So mal kleines Update.
Die Probleme mit den komischen Nebenprodukt-Ansammlungen habe ich nun halbwegs im Griff. Ich tropfe jetzt alle Stunden Vismed und das scheint ganz gut zu wirken. Hatte echt schon Angst das Problem verfolgt mich bis zum Fadenzug in 1,5 Jahren.

Ansonsten kann ich nicht viel positives berichten. Ohne Brille seh ich fast nichts und mit Brille käme ich so auf 30 %. Bin eigentlich momentan ziemlich enttäuscht über das bisherige Ergebniss. Hatte gehofft das es besser wird..aber ich bleib da mal optimistisch, ist ja noch nicht so lange her die OP aber immerhin schon fast 4 Monate!

Meine Brillenwerte die mein Augenarzt gemessen hat sind folgende:

rechts: sph: +1 zyl: -3 Achse: 20
links: sph: -2 zyl: -5,5 Achse 144

Er hat mir schon gesagt das es problematisch werden kann so eine Brille anzupassen: Ein Auge weitsichtig , das andere kurzsichtig...und ich bin ja sowieso so anfällig für Kopfschmerzen wenn da was nicht passt.

Werd mir aber jetzt mal ne Brille demnächst machen lassen, denn nur mit den 50% die mein linkes Auge sieht komme ich kaum mehr klar in der Uni und Alltag.
Wann habt ihr Euch denn nach KPL eine Brille machen lassen und was davor gemacht?
Lina
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KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Lina »

Hallo Andy,

ich habe ja mittlerweile schon eine Kontaktlinse (siehe unter Anpassen nach OP), hätte mir, wenn das nicht geklappt hätte, auch eine Brille machen lassen, bzw. werde das noch tun. Mir wurde nun gesagt, dass sich (nach 4, jetzt 5 Monaten nach der OP) bis zum Fadenzug nicht sehr viel an der Sehhfähigkiet ändern würde, das hat mich erstaunt. Ich hatte da immer andere Informationen.

Sehe ähnlich wie Du, nur umgekehrt (das operierte Auge 60 - 50 % und das nicht operierte 25% nach Korrektur). Nach erster Euphorie, dass ich nun mit der Linse wieder sehr viel besser sehen, bin ich auch ein wenig "durcheinander", weil ich die Linse nicht ständig tragen kann und daher immer anders sehe. Mit der Kontaktlinse sehe ich beim Lesen schlechter,aber in der Ferne viel besser und ohne ist alles verschwommen, nur Lesen recht gut, abends sehe ich jetzt deutlich schlechter als morgens und künstliches Licht macht mir zu schaffen. Alles in Allem geht es bei mir aber deutlich bergauf.

Eine Kontaktlinse wurde Dir nicht empfohlen? Oder willst Du das nicht?

Gute Grüße und einen guten Rutsch

Lina
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hi Lina,

also eine Linse wurde mit nicht nur nicht empfohlen sonder davon abgeraten die eine anzupassen bis der letzte Faden raus...find das immer wieder seltsam hier wie verschieden die Ärzte die Dinge sehen. Aber davon abgesehen fühlt sich mein Auge nicht so normal an, also ich hätte da auch noch kein gutes Gefühl bei mir ne Linse machen zu lassen. Wie fühlt sich das denn bei Dir an mit der Linse und hast Du Dir denn jetzt gar keine Brille machen lassen?
Lina
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Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
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2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Lina »

Hallo Andy,

ich war auch ziemlich erstaunt als mir eine Kontaktlinse angeraten wurde. mIr geht es da wie Dir: auch ich wundere mich, wie unterschiedlich der Umgang mit dem Keratokonus so ist. Ich vermute, mir wurde das O.K. für eine KLinse gegeben, weil ich diese seit ca. 25 Jahren extrem gut vertragen habe, die Hornhaut sehr gut angewachsen ist und ich auf beiden Augen ziemlich schlecht sehe und einen auf Keratokonus spezialiserte Anpasser habe. Ich habe jedenfalls extra bei Professor Rieck sehr intensiv nachgehakt, ob das wirklich nicht zu Problemen führen kann und auch zum Ausdruck gebracht, dass ich Geduld habe und lieber nichts riskiere. Er hat versichert, ich könnte es probieren. Auch meine Optiker haben bestätigt, dass es eher unüblich ist, so früh Kontaktlinsen anzupassen. Sie haben das aber durchaus schon gemacht.

Bislang gestaltet es sich problemlos, dass ich die Linse wieder sehr gut vertrage und das Auge, dass ich häufig kontrolieren lasse, o.k. ist.

Der Effekt, der mich am Anfang ziemlich (positiv) umgehauen hat -ich konnte die 70% Zeile und Teile der 80% lesen, ist aber nicht bleibend gewesen. Bei den letzten Kontrollen bin ich nie wirklich über 40% Sehleistung gekommen immer noch besser als zu vor. Morgen bin ich noch mal beim Anpasser, es sollen sich Blasen unter der Linse bilden.

Na, ja, das sich die Sehleistung nicht verändert, kann ich also nicht bestätigen. Ich habe das Gefühl bei mir schwankt es sehr. Von Kontrolle zu Kontrolle und auch im Laufe des Tages.
Am Abend sehe ich deutlich schlechter und es gibt einfach "Lichtlagen" mit denen ich nicht wirlich klarkomme.

Eine Brille habe ich noch nicht anpassen lassen, weil eingangs mal die Hoffnung bestand, ich könne zusätzlich zur Kontaktlinse mit einer Brille das Optimum rausholen. Das hat sich als Irrtum herausgestellt.

Da ich die neue Linse auch nicht den ganzen Tag tragen soll, reicht mir die ständige Umstellung zu den ohnehin auftretenden Sehschwankungen. Jetzt versuche ich es erst mal mit der Kontaktlinse und wenn da wirklich alles ausgereitzt ist, werde ich mit wohl auch noch eine Brille anpassen lassen.

Ist alles recht zeitaufwendig, aber das wisst ihr ja selbst, jedenfalls die, die schon eine Transplantation hinter sich haben. Und dann steht ja bei mir auch noch das zweite Auge an....

Beste Grüße

Lina
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Der Zustand meines Auges ist nach wie vor sehr schwankend. Einerseits ist das teilweise sehr erfreulich weil es manchmal ganz gut ist aber es ist dann auch immer wieder blöd wenn es dann schlechter ist. Mit Zustand meine ich Visus und Gefühl des Auges. Der Visus ist manchmal relativ gut, sodass ich Schilder etc. relativ locker ohne Brille lesen kann. Bin dann immer ziemlich happy und laufe dann teilweise ohne Brille rum was auc mal ein tolles Gefühl ist. An anderen Tagen ist dann aber alles wieder total verzerrt und ineinander gezogen das ich nichtmal erkenne wer vor mir steht..also alles auf das opereirte Auge bezogen. Dieses Auf und Ab ist immer ein wenig verwirrend. Ein Optiker der bei mir zwecks neuer Brille mehrmals den Visus gemessen hat hat mein Auge an manchen Tagen nach Zyl. -4 verlangt und an anderen eher -1,5. Wie ist denn sowas zu erklären - 4 Monate nach OP???
Viell. liegts ja an den Kortisontropfen, das das irgendwas durcheinander bringt..
wie lange tropft man das eigentlich nach einer KPL. Hoffe das bald mal absetzen zu können.
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hi,
war heute nochmal zur augenkontrolle ca. ein jahr nach der transplantation. die hornhaut sieht gut aus und anfang oktober bekomme ich den ersten faden gezogen - der zweite dann ein halbes jahr später. Soweit so gut...was überhaupt nicht gut ist, ist, dass der oberarzt dort eine trübung meiner linse festgestellt hat und mich zu einigen weiteren untersuchen geschicjt hat und das auge weitgetropft und dann den chefarzt hinzugezogen hat. leider hat es sich dann bestätigt: eine trübung auf der linse also im prinzip ein grauer star. ausgelöst durch die inflanefran forte kortison tropfen. da bin ich jetzt erstmal etwas geschockt. Ich hatte so gehofft das alles reibungslos über die bühne geht und nun wieder so ne nachricht. die meinten zwar das es gut operierbar ist sowas aber ich bin mit dem kc in den letzten jahren schon ausreichend bedient..

ich frage mich ob dies verhinderbar wäre, leider hat mir jeder augenarzt und auch in homburg was andres gesagt wie oft ich noch tropfen soll - im prinzip hab ich jetzt 11 monate lang getropft aber die letzten 2 monate nur noch 1x pro tag. dies wurde mir ausser von einem arzt in homburg aber auch immer empfohlen.
obwohl ich den doc heute versucht habe zu löchern bin ich nicht wirklich schlauer geworden was diese diagnose jetzt für mich bedeutet. auf jeden fall wollen sie erstmal daran nix operieren, bis die ganze sache mit der hornhauttransplantation vorbei ist. dann muss man gucken wie sehr es mich beeinträchtigt. ich hätte da schon gerne mehr über die konsequenzen nun erfahren - hat jemand schonmal etwas ähnliches gehört oder erfahren?

sehen tue ich leider auch im prinzip nichts - der doc meint zwar das transplantat sieht super aus aber ich habe ihm dann heute auch gesagt das ich diesen satz nicht mehr hören kann, denn ich habe die op machen lassen um wieder zu sehen und nicht um ein tolles transplantat zu haben mit dem ich nichts sehe.
sabine s.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy.
ja , das könnte grad so gut mein bericht sein.
bei mir heißts auch immer, die hornhaut sähe super aus.............ungeachtet aller probleme die ich damit habe , und leider auch einer linsentrübung.......beidseits.
diese kommt sowohl vom inflanefran, als auch, davon daß keratokonus eben eine verfrühte linsentrübung zur folge hätte.
auch zu mir wurde gesagt, diese op sein kein akt. könne man im vorbeigehen sozusagen erledigen.
im moment beeinträchtigt mich diese zwar nicht so, aber es ist halt das "damoklesschwert" das über einen schwebt, denn diese trübung ist ja leider nicht rückgängig zu machen.
ich denke mal , solange sie dich nicht allzusehr stört, würde ich noch warten, auf jeden fall bis weit über den letzten fadenzug hinaus, denn im auge rumzuoperieren, solange der faden drin ist, ist einfach nicht gut.
warum wir nach unseren transplantationen so einen bleibend schlechten visus haben, konnte mir mein prof. auch nicht sagen.
ich, für meinen teil habs schon aufgeben, immer nach dem grund zu fragen und überhöre diesen ätzenden satz, "na! sieht doch SUPER aus!" beflissentlich.
würde dir gerne eine befriedigendere auskunft geben.................aber ich weiß es auch nicht.
fakt scheint zu sein, daß so "hardcore-kc'ler" wie z.b. du und ich eben auch noch sämtliche stare zu haben scheinen, wobei der grüne ja noch viel fieser ist.
solltest du mehr in erfahrung bringen, wäre ich dir sehr dankbar über infos.

grüßle
sabine
kera98
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Joined: 2008-05-01, 13:17
KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by kera98 »

Hallo, Andy,
lass den Kopf nicht hängen. Bei mir wurde damals schon direkt bei der Keratoplastik-OP festgestellt, dass meine Linse auf dem Auge massiv getrübt ist und dass der graue Star operiert werden muss. Dies wurde dann auch 1/2 Jahr später, als ich beide fortlaufende Nähte noch im Auge hatte, gemacht. Erst wollte der Prof damals auch erst operieren, nachdem die Fäden gezogen sind, hat es sich dann aber anders überlegt. Ich habe eine künstliche Linse bekommen, und die ist mittlerweile seit 18 Jahren im Auge.
Ich habe übrigens auch das Problem, dass ich mit dem Transplantat so gut wie nichts sehe (es ist leider nicht mehr das von vor 18 Jahren, mein Verschleiß war da etwas höher), mein Visus ohne Korrektur ist unter 5% und mit einem Brillenglas komme ich mühevoll auf 15%. Und auch mir wird städnig gesagt, dass Transplantat sehe so toll aus. Kommt einem vor wie Hohn, wenn man nur Nebel und dazu noch alles doppelt und dreifach sieht... Nun habe ich aber vor 4 Wochen eine Kontaktlinse angepasst bekommen, und zu meiner größten Überraschung ist der Visus zwischen 80 und 100% (leider auch ein wenig tagesform-abhängig) und ich kann die Linse jeden Tag 10 Stunden tragen. Für die Nähe brauche ich allerdings noch eine Lesebrille, da ich ja mit meiner Kunstlinse keine Akkomodation mehr habe und folglich in der Nähe nichts sehe. Aber die Ferne ist spitzenmässig, das hätte ich im Leben nicht gedacht, dass mein Auge, nach den zig OP's, nochmal auf diesen Visus kommt.
andyH.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Habe am Montag den ersten Faden gezogen bekommen - in Homburg machen sie es so das nach einem Jahr der erste Faden rauskommt und nach 1,5 Jahren der zweite. Hätte mir bei dem ganzen Vorgang zwar gewünscht, dass das Auge irgendwie nochmals von einem richtigen Augenarzt dort durchgecheckt wird und nicht nur von so ner Stationsärztin schnell die Fäden raus - aber gut, das denk ich mir irgendwie jedes mal.

Das Fäden ziehn an sich war harmlos, irgendwie hat es danach bei meinem anderen auch transplantierten auge viel mehr wehgetan, diesmal habe ich kaum was gemerkt. leider ist jetzt 5 tage danach das Epithel immer noch nicht ganz zu und es bilden sich an den offenen stellen ständig so pünktchen und schlieren die dann beim zwinkern richtig weh tun. hoffe das geht bald weg, habe das jeden tag und auch schon vor dem faden ziehn hatte ich dieses phänomen ab und zu. wann sollte das epithel denn zu sein??

vom sehen her meine ich eine kleine verbesserung zu erkennen, versuche da aber gelassen zu bleiben, so oft wie das bei mir auf und ab geht :::smile1 .
Zu dem Problem mit der etwas trüben Linse habe ich natürlich nichts mehr gehört, hab ja kein arzt gesehen.
Wie lange habt ihr euch nach dem Fädenziehen noch geschont?
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Jetzt ist das Fadenziehen 1,5 Wochen her und ich habe viel mehr Probleme als ich gedacht habe. Das Auge ist rot und geschwollen und ständig hängt irgendwas an der Oberfläche was da nicht hingehört. Obwohl ichs glaube ich schon paar mal gemacht habe möchte ich euch nochmal fragen ob ihr das kennt und was man da macht - feuchtigkeittropfen nutzen nichts. Ich seh die Stelle sogar wenn ich in Spiegel schaue, das sieht so aus wie ein Faden der sich da festgehangen hat, der glänzt so richtig auf der sonst glatten Oberfläche und irgendwann ist es wieder weg und dann taucht es wieder auf. echt ein eine lebensqualitäts-einschränkung wenn man nicht weiss wann das wieder losgeht. ab dienstag beginnt bei mir die uni wieder und ich müsste das irgendwie in den griff bekommen.
bin sogar letzte woche mal zu nem Vertretungs-Arzt von meinem eigentlichen Doc gegangen weil der nicht da war. Hab dem das geschildert und der sagte da hängt was von der Hornhaut weg, nimmt ne Pinzette und zieht da was ab. Hat danach wehgetan,der Visus wurde schlechter und gebracht hats nichts. Jetzt mache ich mir eher sorgen, dass er mir da was kaputt gemacht hat. Habe ihn wegen dem arabischen Akzent leider kaum verstanden was er der gemacht hat.

Also was das Sehen angeht, war es eine Woche lang nach Fadenzug etwas besser, also das heisst dann so 20% aber in der Nähe konnt ich alles recht klar sehen, jetzt wird es aber wieder so scheisse verkrümmt alles und verschwommen.

Poah..also ich merke wirklich jedes mal - hab ja schon einige Eingriffe hinter mir- wie mir diese Augen, insb. Schmerzen und Visusschwankungen immer wieder so das innere Gleichgewicht rauben. Ich bin froh wenn diese KPL im Endeffekt glatt läuft und ich ne Brille hab. Dann möchte ich erstmal Ruhe vor allem was mit den Augen zu tun hat haben. Also nicht das Forum, aber irgendwelche Arztbesuche wo man immer wieder Sorgen hat. Ich hoffe das dieser Zustand auch mit KC irgendwann mal erreicht wird. Bin da bei mir wegen Linseneintrübung und "Einsprossungen" auf dem anderen Auge zwar ein bisschen skeptisch- hoffe es aber doch sehr.

Hoffe von euch mal ne Meinung zu hören und bin froh das es das Forum gibt!
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy,

ich kann sehr sehr gut nachempfinden wie es dir geht!.
der visus ist nach dem fadenzug noch lange instabil, bei mir hats ein halbes jahr gedauert, und auch die oberflächlichen hornhautirritationen kenne ich sehr gut, auch bei mir haben feuchtigkeitstropfen ect. nichts geholfen und kein arzt konnte sich letztlich mein missempfinden erklären.
das war mir egal! ich hab sämtliche ärzte gelöchert und denen die türen eingerannt bei jedem zipperlein weil ich eben angst vor einer erneuten abstoßung hatte.
ich bin sicher zu 90% "umsonst" hingegangen, meistens war nichts, außer eben, daß die hornhaut extrem trocken und deshalb gestippt gewesen war, und das tut weh.
hin und wieder wars aber eben doch auch eine ehr oder weniger fulminante abstoßung.
deshalb mein rat:
lass dir das auge immer anschauen, wenn es zickt. gerade auch wg. den gefäßeinsprossungen, denn, wenn diese weiter einsprießen, dann kanns zu einer abstoßung kommen.
der eine augenarzt hat dir wahrscheinlich nur einen schleimfaden vom auge entfernt, der sich bei trockenen augen bildet. sollte es aber nicht bald besser werden, würde ich unbedingt nachschauen lassen.
ich weiß, das nervt, aber irgendwann ist diese phase vorbei.
irgendwann kennst du dich und dein auge so gut, daß du ganz gelassen sein kannst und wenn du gelassen bist, nehmen auch die probleme ab.
ich weiß, wovon ich rede.
die linseneintrübung stellt kein problem dar, solange du noch nicht wirklich gehandicapt bist dadurch.
meine linse trübt sich auch schon seit jahren ein und irgendwann ist halt ne katarakt-op fällig,
die einsprossungen sollte man beobachten, meistens bleiben aber die gefäße da, wo sie jetzt sind und wachsen nicht weiter.
wünsche dir alles gute!!! und drück dir wie immer die daumen.
grüßle
sabine