Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Keratokonus

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Sandra Dandy
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2009-07-25, 08:34
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 2007, Termin in Dortmund August 2009, 23.09.2009 Cross Linking in Dortmund
Keratoconus since: 39
Operationen: Vernetzung 23.09.2009 in Dortmund
Begeiterscheinungen: viele Allergien

Diagnose Keratokonus

Post by Sandra Dandy »

Hallo zusammen,

erstmal DANKE, dass es dieses Forum gibt. Bei mir wurde die Diagnose vor 2 Jahren gestellt, allerdings sagte mir mein Augenarzt damals nur ich hätte eine Erkrankung der Hornhaut, aber mit neuer Brille wurde das wieder korrigiert und ich habe auch nicht weiter nachgefragt, da ich mit der neuen Brille ja auch wieder gut sehen konnte. Im August 2009 konnte ich rechts allerdings wieder schlechter sehen und diesmal wurde er auch genauer... Es wäre schneller schlechter geworden als er vermutet hätte, es handele sich um Keratokonus und nun solle ich nach Dortmund gehen, da man sich dort mit dieser Krankheit gut auskenne. Als ich an diesem Tag die Arztpraxis verließ schwirrte mir nur "nicht heilbar" und "Hornhauttranplantation" im Kopf herum, deshalb war ich auch sehr froh, dieses Forum zu finden. Am 14.08.2009 hatte ich einen Termin in Dortmund, die Diagnose wurde dort bestätigt, glücklicherweise z. Zt. nur rechts und auch erst im Anfangsstadium. Hat meine Augenarzte also sehr früh gut erkannt. Übrigens bis ich die Diagnose von Dortmund hatte, habe ich mir täglich eingebildet schlechter sehen zu können.... erst mit der Diagnose "Anfangsstadium" ging es mir und meiner Sicht wieder besser. Am 23. September habe ich meinen Termin zum Cross Linking in Dortmund. Bin zwar etwas aufgeregt, aber aufgrund der Erfahrungsberichte hier im Forum auch sehr zuversichtlich. Ich hoffe, dass mir mein Augenarzt noch ein paar gute Schmerztabletten verschreibt und dann denke ich wird das schon. Ich bin 41, also eher "alt" für die Diagnose Keratokonus. Gibt es hier Erfahrungen, dass dadurch die Krankheit langsamger fortschreitet? Ist so ne Hoffnung...

LG
Sandra
nhackenberg
-
Posts: 28
Joined: 2009-03-16, 17:57
KC-Experience: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.

bin um jede info dankebar
nathalie

Re: Diagnose Keratokonus

Post by nhackenberg »

Hallo Sandra,

ich wurde Ende Mai09 am linken auge vernetzt in dortmund bei prof.dr.kohlhaas. bericht findest du unter: vernetzung->op berichte->verntzung linkes auge rof kohlhaas.da kannst du lesen,was du so erwarten kannst.

falls du fragen hast, schreib mir.
vg nathalie
Sandra Dandy
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Joined: 2009-07-25, 08:34
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 2007, Termin in Dortmund August 2009, 23.09.2009 Cross Linking in Dortmund
Keratoconus since: 39
Operationen: Vernetzung 23.09.2009 in Dortmund
Begeiterscheinungen: viele Allergien

Re: Diagnose Keratokonus

Post by Sandra Dandy »

Hallo Nathalie,

vielen Dank. Ich habe Deinen OP Bericht gelesen, er macht mir viel Mut. Mein Augenarzt möchte mir allerdings keine anderen Schmerztabletten, außer den von der Klinik verordnenten Paracetamol verschreiben, da er der Meinung ist die verschriebenen Novalgin Tropfen wären schon stark genug. Hattest Du auch Novalgin Tropfen?

LG
Sandra
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Diagnose Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo sandra

novalgin tropfen sind wirklich recht stark, vor allem gar nicht so leicht verträglich, mir ist danach ziemlich schlecht geworden.
nur, damit du dann nicht wunderst.
alles gute und grüßle

sabine s.
schnicky
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Posts: 2
Joined: 2009-02-14, 12:41
KC-Experience: Erkrankt an Keratokonus

Re: Diagnose Keratokonus

Post by schnicky »

Hallo zusammen,also bei wurde der keratokonus bereits mit 16 Jahren festgestellt, auf beiden Augen.
Ich kann dir zwar nicht ganz die Angst vor dem cross linking nehmen,aber ich habe es schon auf beiden Augen hinter mir,auch wenn es am selben Tag immer sehr schmerzhaft war,hat es sich gelohnt,denn bei mir ist der Keratokonus fast vollständig zurückgegangen.

LG