Hallo,
bin zufällig auf eine sehr krasse Geschichte gestoßen:
http://www.blindbutnowisee.com/
Gleich vorweg: ich persönlich halte gar nichts von solchen Dingen und bin hier -gelinde gesagt- mehr als nur skeptisch! Eigentlich find ich es lächerlich!Aber dennoch: Hat schon mal wer davon gehört? Was steckt denn da dahinter?
lG Armin (der bald vernetzt wird)
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Krasse Geschichte: "Spirituelle Linsen"
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creedence
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- Posts: 41
- Joined: 2009-01-04, 23:51
- KC-Experience: selbst betroffen
- Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
- Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist - Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009 - Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
- Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....
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Hans-J. Hirche
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- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: krasse Geschichte
hmm.... Eigentlich hat "lediglich" Sie eine beidseitige Transplantation erhalten und ein Buch über Ihre Erlebnisse mit KK geschrieben. So wie es aussieht ist sie ein gläubiger Mensch und gibt Gott entsprechende Beteiligung an der jetzigen "guten" Entwicklung.
Für mich eine typisch amerikanische Darstellung der Behandlung von Keratokonus. "Blind und jetzt sehend" - als KK Betroffener ist man ja nicht wirklich blind sondern "nur" mehr oder weniger stark sehgeschädigt oder sehbehindert.
Für mich eine typisch amerikanische Darstellung der Behandlung von Keratokonus. "Blind und jetzt sehend" - als KK Betroffener ist man ja nicht wirklich blind sondern "nur" mehr oder weniger stark sehgeschädigt oder sehbehindert.
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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creedence
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- Posts: 41
- Joined: 2009-01-04, 23:51
- KC-Experience: selbst betroffen
- Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
- Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist - Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009 - Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
- Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....
Re: krasse Geschichte
hi,
vielleicht war mein ursprüngliches posting etwas missverständlich. Ich hab kein (wirkliches) Problem damit, dass gläubige Menschen bestimmte "Heilungserfolge" (oder Verbesserungen) göttlicher Einwirkung zuschreiben. In besagtem Fall aber verhalten sich die Dinge etwas sonderlich: Sie schreibt den Erfolg nicht der (wohl gut verlaufenen) Transplantation zu, sondern "spirituellen Linsen". Und das finde ich eben etwas "krass"...Außerdem gibt sie ganz konkrete Visus Werte an (sie sieht angeblich 20/20, was de facto extrem ungewöhnlich ist). Ich könnte solche Linsen auch gut gebrauchen
lg Armin
vielleicht war mein ursprüngliches posting etwas missverständlich. Ich hab kein (wirkliches) Problem damit, dass gläubige Menschen bestimmte "Heilungserfolge" (oder Verbesserungen) göttlicher Einwirkung zuschreiben. In besagtem Fall aber verhalten sich die Dinge etwas sonderlich: Sie schreibt den Erfolg nicht der (wohl gut verlaufenen) Transplantation zu, sondern "spirituellen Linsen". Und das finde ich eben etwas "krass"...Außerdem gibt sie ganz konkrete Visus Werte an (sie sieht angeblich 20/20, was de facto extrem ungewöhnlich ist). Ich könnte solche Linsen auch gut gebrauchen
lg Armin
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: krasse Geschichte
was bedeutet das sie sieht 20/20 ?? kann damit nichts anfangen?? visus von 20% auf beiden augen??
grüßle
sabine
grüßle
sabine
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Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
Re: Krasse Geschichte: "Spirituelle Linsen"
20/20 stellt ein prozentuales Verhältnis da, was in diesem Fall dann 1,0 und 100% bedeutet.
VG
Tim
VG
Tim
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creedence
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- Joined: 2009-01-04, 23:51
- KC-Experience: selbst betroffen
- Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
- Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist - Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009 - Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
- Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....
Re: Krasse Geschichte: "Spirituelle Linsen"
hi
...oh man...ich hab da was verwechselt. Ich dachte die meint einen visus von 2.0. das wär ja wohl der hammer. mein linsenanpasser hat mir erzählt, dass es gaaaaaanz wenige menschen mit einem solchen visuswert gibt....
aber auch 1.0 mit "spirituellen" linsen ist ja echt toll
...oh man...ich hab da was verwechselt. Ich dachte die meint einen visus von 2.0. das wär ja wohl der hammer. mein linsenanpasser hat mir erzählt, dass es gaaaaaanz wenige menschen mit einem solchen visuswert gibt....
aber auch 1.0 mit "spirituellen" linsen ist ja echt toll