Hallo, ich bin 23 Jahre alt, und bei mir wurde am Donnerstag die vorläufige Diagnose progressiver Keratokonus gestellt und am Freitag von einem Spezialisten bestätigt, der meinte, dass ich den KK bereits seit mehreren Jahren haben muss. Der Spezialist bot mir an, gleich am kommenden Montag (also am 4. Tag nach Diagnose) eine CXL durchzuführen. Momentan bin ich verwirrt/verängstigt/unsicher und auch verärgert über meinen behandelnden Augenarzt, der nie diese Diagnose in den vergangenen Jahren in Betracht gezogen hat. Hätte ich schon von Anfang an gewusst, was eine zunehmende Hornhautverkrümmung bedeutet, hätte ich mich bestimmt schon vorher mal mit dem Thema genauer befasst. Was bedeutet KK jetzt eigentlich für mich? Ich befasse mich jetzt so ganz auf die Schnelle mit der Diagnose, belese mich so gut es geht und will wissen, wie und was KK und CXL für Folgen hat. Wie sind die Erfolgsaussichten, was ist wenn ich es nicht behandle bzw. was ist wenn ich es behandle und es trotzdem schlechter wird...
Ich habe tausend Fragen - wie sind eure Erfahrungen!?
Für eure Antworten danke ich schon im Voraus.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Seit 2 Tagen Diagnose KK und in 2 Tagen CXL! HILFE
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Totti
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2009-04-04, 12:24
- KC-Experience: progressiver Keratokonus - seit zwei Tagen steht die Diagnose. Ich bin unsicher was das für mich bedeutet und was alles auf mich zukommt.
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Seit 2 Tagen Diagnose KK und in 2 Tagen CXL! HILFE
hallo totti,
herzlich willkommen, bei uns im Forum.
es ist nicht notwendig, daß du das selbe Thema 2x hier reinstellst, das Forum wird dadurch eher unübersichtlicher, ich habe deshalb eine Anfrage von DIr gelöscht.
Wenn Du DIr etwas Zeit nimmst, wirst Du auf Deine Fragen hier sehr viele Antworten finden.
Du kannst dies, indem Du auf dieser Seite oben rechts im Suchfeld einen Begriff z.b CXL eingibst und wirst dann alle Beiträge erhalten, in denen es ums Crosslinking geht.
Eine allgemein gültige Antwort kann Dir ohnehin keiner geben, denn der KK sowie dessen Behandlung, ist sehr individuell.
Ich würde an Deiner Stelle jetzt mal in Ruhe hier nach Antworten auf Deine Fragen suchen, und sollte eine Frage nicht beantwortet sein, oder möchtest Du Deine eigenen Erfahrungen schildern, dann kannst Du immer noch einen Beitrag schreiben.
Es ist etwas schwierig und bläht das Forum zu sehr auf, wenn jeder die gleichen Fragen stellt auf die hier schon x-mal geantwortet worden ist.
Ich hoffe, Du nimmst mir das nicht übel, aber es ist eben nötig, um das Forum übersichtlich zu halten, neue User darauf hinzuweisen.
Wünsche DIr viel Erfolg bei der Suche und ansonsten alles Gute.
Grüßle
Sabine s.
herzlich willkommen, bei uns im Forum.
es ist nicht notwendig, daß du das selbe Thema 2x hier reinstellst, das Forum wird dadurch eher unübersichtlicher, ich habe deshalb eine Anfrage von DIr gelöscht.
Wenn Du DIr etwas Zeit nimmst, wirst Du auf Deine Fragen hier sehr viele Antworten finden.
Du kannst dies, indem Du auf dieser Seite oben rechts im Suchfeld einen Begriff z.b CXL eingibst und wirst dann alle Beiträge erhalten, in denen es ums Crosslinking geht.
Eine allgemein gültige Antwort kann Dir ohnehin keiner geben, denn der KK sowie dessen Behandlung, ist sehr individuell.
Ich würde an Deiner Stelle jetzt mal in Ruhe hier nach Antworten auf Deine Fragen suchen, und sollte eine Frage nicht beantwortet sein, oder möchtest Du Deine eigenen Erfahrungen schildern, dann kannst Du immer noch einen Beitrag schreiben.
Es ist etwas schwierig und bläht das Forum zu sehr auf, wenn jeder die gleichen Fragen stellt auf die hier schon x-mal geantwortet worden ist.
Ich hoffe, Du nimmst mir das nicht übel, aber es ist eben nötig, um das Forum übersichtlich zu halten, neue User darauf hinzuweisen.
Wünsche DIr viel Erfolg bei der Suche und ansonsten alles Gute.
Grüßle
Sabine s.
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Hans-J. Hirche
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- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: Seit 2 Tagen Diagnose KK und in 2 Tagen CXL! HILFE
Hallo Totti,
willkommen im Forum...
Also seit 2 Tage weißt Du das Du an Keratokonus leidest und am Montag kann ein Crosslinking gemacht werden...
Geht ja verdammt schnell.... Letztlich musst Du aber für Dich selber entscheiden, jedoch ginge mir das ganze zu schnell. Immerhin ist das Crosslinking auch ein EIngriff der überlegt sein sollte. Ich würde zuerst versuchen die Diagnose zu verdauen und versuchen zu verstehen, was das eigentlich ist - der Keratokonus. Dann würde ich mit ausreichender Zeit überlegen, ob ich das Crosslinking vornehmen lassen möchte oder nicht.
Ich bin sicher, daß es weitere Termine für das Crosslinking gibt. Diese Eile - sofern es Dir zu schnell geht - muss nicht unbedingt sein. Nimm Dir die Zeit die Du braucht und entscheide, wenn Du Dich sicher fühlst.
Wie Sabine schon sagte wirst Du hier im Forum auf Deine Fragen auch Antworten finden. Auch dieses Bedarf Zeit.
willkommen im Forum...
Also seit 2 Tage weißt Du das Du an Keratokonus leidest und am Montag kann ein Crosslinking gemacht werden...
Geht ja verdammt schnell.... Letztlich musst Du aber für Dich selber entscheiden, jedoch ginge mir das ganze zu schnell. Immerhin ist das Crosslinking auch ein EIngriff der überlegt sein sollte. Ich würde zuerst versuchen die Diagnose zu verdauen und versuchen zu verstehen, was das eigentlich ist - der Keratokonus. Dann würde ich mit ausreichender Zeit überlegen, ob ich das Crosslinking vornehmen lassen möchte oder nicht.
Ich bin sicher, daß es weitere Termine für das Crosslinking gibt. Diese Eile - sofern es Dir zu schnell geht - muss nicht unbedingt sein. Nimm Dir die Zeit die Du braucht und entscheide, wenn Du Dich sicher fühlst.
Wie Sabine schon sagte wirst Du hier im Forum auf Deine Fragen auch Antworten finden. Auch dieses Bedarf Zeit.
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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mazdafatzke
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- Posts: 179
- Joined: 2007-04-23, 22:09
- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
- Been thanked: 1 time
Re: Seit 2 Tagen Diagnose KK und in 2 Tagen CXL! HILFE
Also so schnell ein Crosslinking zu machen ohne den KC eine Zeit lang beobachtet zu haben - das hört sich für mich so ein bischen nach schnellem Geld machen wollen an....
Wenn du nicht das Gefühl hast, dass dein Sehvermögen rapide schlechter wird, dann nimm dir die Zeit um noch etwas über deinen Konus rauszufinden, womit du dann über deine weiter Vorgehensweise entscheiden kannst.
Wenn du nicht das Gefühl hast, dass dein Sehvermögen rapide schlechter wird, dann nimm dir die Zeit um noch etwas über deinen Konus rauszufinden, womit du dann über deine weiter Vorgehensweise entscheiden kannst.