KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich habe einen Keratokonus bei mir vor ca. 4 Monaten entdeckt. Seitdem habe ich auf verschiedene Arten versucht Einfluss auf den Keratokonus zu nehmen. Bis jetzt leider noch ohne Erfolg.
Keratoconus since: Erste Sehstörungen hatte ich auf meinem linken Auge im April 2010 bemerkt (Lichtschweif von hellen Lichtquellen). Die ersten topografie Aufnahmen sind dann Ende Mai entstanden wobei noch kein Keratokonus festgestellt wurde. Im Zeitverlauf von ca. 3 Montaten wurde die Veränderung auf dem linken Auge feststellbar. Ende August war die Diagnose bei Dr. Böemke (Vedis Augenlasercenter) definitv! Also 5 Monate.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich war nie Brillenträger und bis jetzt habe ich auch noch keine Kontaktlinsen Erfahrungen.
Operationen: Ich habe bis jetzt eine ambulante X-Linking Operation auf meinem linken Auge hinter mir. Diese wurde anfangs September durchgeführt.
Ich war dieses Wochenende in Deutschland bei Dr. Krumeich (http://www.augenoperation.de) um eine Zweitmeinung über meine Augen zu erhalten. Unter anderem war das Gespräch auch über eine folge Behandlung nach einer x-linking OP. Er meinte, dass er schon drei Keratoplastik OP's durchgeführt hatte (bei drei Patienten) die schon ein X-liniking gemacht hätten. Diese drei Patienten hätten alle das Transplantat abgestossen! Das X-linking würde die Kollagenstruktur soweit verändern, dass eine erfolgreiche Keratoplastik OP sehr schwierig sei! Auf die Frage, ob es schon Operationen mit diesen Prämissen gab, die erfolgreich verliefen, antwortete er, dass es noch keine Statistiken gäbe .
Ich wäre ebenfalls froh wenn jemand dieser Aussage wiedersprechen könnte. Ich werde nächsten Freitag bei meinem Augenarzt in der Schweiz (Vedis) diese Frage einbringen und hier wieder berichten.