Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Muss ich mir jetzt Sorgen machen?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
blacky
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Joined: 2008-11-10, 17:51
KC-Experience: Ich bin Keratokonusklient und habe keine Erfahrung.

Muss ich mir jetzt Sorgen machen?

Post by blacky »

Hallo Miteinander!
Am linken Auge habe ich einen Keratokonus und warte auf die Operation. Das rechte Auge ist einwandfrei und ich sehe damit wie ein Adler. Bis vor kurzen, denn ein Phänomen - schwer zu beschreiben hat mich gewaltig verunsichert. Für Bruchteile von Sekunden verschwand die Farbe im Gesamtbild und ich schätze so für 3-4 sekunden war nur ein hell und dunkel warzunehmen.
Gibt es hierfür medizinische Erklärungen und hat Jemand so etwas schon erlebt? Das gesunde Auge ist momentan der Rausreißer, ich brauche es - und erlebt hab ich dieses Phänomen erst einmal vor ein paar Tagen.
lg Blacky
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Muss ich mir jetzt Sorgen machen?

Post by sabine s. »

hallo blacky,

du solltest das unbedingt von einem augenarzt abklären lassen.!!
grüßle
sabine
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Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Muss ich mir jetzt Sorgen machen?

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo blacky,
am besten Du wendest Dich hierzu an Deinen Arzt um Klarheit zu bekommen.

War Dir danach, während dessen oder kurz davor schlecht oder schwindelig? Ich frage deshalb, weil dieses für eine Migräne sprechen könnte. Teilweise gehen diese Attacken auch mit Seheindrücken einher. Ich hatte schon einmal vor ein paar Jahren einen durch Migräne bedingten Gesichtsfeldausfall welcher nur kurz angedauert hat. Das Auge war hierbei vollkommen in Ordnung (ausser dem KK).
Aber, um alles andere ausschließen zu können und letztlich Klarheit zu bekommen solltest Du Deinen Augenarzt aufsuchen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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blacky
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Joined: 2008-11-10, 17:51
KC-Experience: Ich bin Keratokonusklient und habe keine Erfahrung.

Re: Muss ich mir jetzt Sorgen machen?

Post by blacky »

Hallo Sabine, danke für den Tip. Dieser kam auch von meiner Familie. Sollte dieses ? noch mal auftreten werde ich zum Arzt gehen.
Hans, ich war mit dem Auto unterwegs - Schwindel oder Migräne waren nicht vorhanden. Der Puls als einziges stieg rasant an - wegen des Schreckes wahrscheinlich. Danke!
lg blacky
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