Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - dann alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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bernhard
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KC-Erfahrung/Experience: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)

Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo,

Nachdem jetzt schon einige Zeit vergangen ist seitdem ich den ersten Stammtisch orgamisiert habe wäre es doch nett mal wieder ein Treffen in Stuttgart zu machen. Ich habe gesehen dass mit i.scription Brille ein neues Thema ins Forum gekommen ist. Vielleicht gibt es ja dazu Erfahrungen und einer derjenigen der es versucht nimmt auch an dem Treffen teil. Habe selbst einen Termin beim Optiker in Aussicht und bin gespannt. Ansonsten sind natürlich auch alle "neuen Fälle" sowie alte Hasen gerne willkommen.
Ich denke an einen Zeitraum zwischen Weihnachten und Neujahr m Bereich Innenstadt, also gut mit Öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen.
Alle Interessenten bitte hier melden.

Herzliche Grüße
Bernhard
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mazdafatzke
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KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von mazdafatzke »

Wie beim letzten Mal melde ich hiermit Interesse an. Hoffentlich klappts diesmal!

Mfg Jochen
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Stefan77
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Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Stefan77 »

Hallo Bernhard,

wenn der Termin passt bin auch wieder dabei.

Ciao
Stefan
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Günter
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KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Günter »

Hallo,

wenn es Terminlich klappt und die Augen es zulassen ....

Bin ich dabei!
Gruß Günter
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5ven
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2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von 5ven »

Hi,

kann nicht, bin da im Urlaub :-(

Grüße
sven
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bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo

also da mache ich mal einen Terminvorschlag.
Wie wäre es am Dienstag, den 30. Dez so um 3 Uhr
in Stuttgart Stadtmitte. Eine Lokalität suche ich noch.
Gruß
Bernhard
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Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Günter »

Hallo,

da kann ich definitiv- leider - nicht, da muss ich arbeiten.
Mein Job bringt es mit sich, das ich über den Jahreswechsel sehr viel zu tun habe!
Gruß Günter
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von sabine s. »

30.12. ist ein sehr ungünstiges datum.......leider.
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mazdafatzke
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Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von mazdafatzke »

Und, wie ist der Stand?
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andyH.
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von andyH. »

ich bin zufällig auch zwischen weihnachten und sylvester in stuttgart und wäre bei nem treffen zu dieser zeit auf jeden fall dabei!
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bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo,

ich wollte nochmal anfragen wer jetzt auch sicher kommen will/kann. Bitte könntet Ihr verbindlich zu/absagen? Danke! vorab!.
Treffen könnten wir uns am Dienstag (30-12) Nachmittags, 15 Uhr in der
Alten Kanzlei (Schillerplatz 5a, Stuttgart‎ - 0711 294457‎). Vom Hauptbahnhof die Fußgängerzone (Königsstrasse) hoch bis zur Buchhandlung Wittwer (rechte Seite am Schlossplatz) laufen, dann links
abbiegen am Schlossplatz entlang nach ca 50 m auf der rechten Seite.

http://www.google.de/search?hl=de&q=alt ... uche&meta=

Ich schau am Montag Abend nochmal ins Forum, Wenn dann Zusagen da sind kommen wir.

Grüße
Bernhard
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andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von andyH. »

Ich bin definitiv vom 29.12(ab ca.13 uhr) - 30.12 (bis ca. 13 uhr) in stuttgart. Wenn sich in dieser Zeit ein Treffen einbauen lässt wäre ich auf jeden Fall dabei!

Am liebsten wäre mir der 29.12 Abends!

Viell. klappt das ja?!
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bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo Andy,

schade am 29. und 30. Morgens gehts bei uns leider nicht.
Ich dachte Du bist bis Silvester da.
Gruß
Bernhard
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andyH.
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von andyH. »

ja, wie das halt so ist mit den terminen zwischen weihnachten und neujahr..
also am 29.12 bin halt jetzt auf jeden fall da..wenn da jemand zeit hat wäre cool! ansonsten gehts von mir aus leider nicht..
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Stefan77
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Stefan77 »

Hallo bernahrd,

am 30.12.08 bin ich leider nicht da.

Ciao
Stefan
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wolfgangb
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von wolfgangb »

Hallo Zusammen,

bin leider derzeit außer Gefecht (Grippe)
und kann nicht kommen.

Gruß Wolfgang
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bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo
also dann fasse ich mal zusammen, dass ich morgen alleine da wäre
also wirds nix. Macht auch nichts, im Frühjahr melde ich mich mal wieder

Grüße und gute Zeit an alle
Bernhard
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Stefan77
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Stefan77 »

Hallo,


wollte mal nachfragen ob es wieder Interesse an einem Treffen gibt?
Wahrscheinlich wäre nach Neujahr ein ganz passender Termin schlage mal den 3.Januar vor.


Ciao
Stefan
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andyH.
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von andyH. »

ich wäre auf jeden fall dabei wenns nach dem 07.01 wäre..vielleicht lässt sichs machen?! :wink:
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5ven
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von 5ven »

wäre dabei (wenn nichts dazwischen kommt), würde aber warten bis die Weihnachtsferien vorbei sind, dann sind mehr da (auch wenn sie dann vllt keine zeit haben).

Viele Grüße

Sven
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Bubu
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Operationen: Links cross-linking (Okt. 2009).
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Bubu »

Hi,
wenn ein Treffen in Stuttgart stattfinden sollte wäre ich auf jeden Fall dabei. Hoffe die Sache wird noch konkreter, wann genau und wo etc.
Zeitlich bin ich flexibel, würde mich echt freuen wenn das klappen sollte.

Gruß Bubu
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bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo Stefan

ich hätte auch Interesse, aber der Januar ist bei mir definitiv "zu", zuviel Arbeit und private Treffen bereits vereinbart, ab Februar gerne

Gruß
Bernhard
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Anja_1
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Anja_1 »

Hätte grundsätzlich auch Interesse. Kommt halt auf den Termin an...
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
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Bubu
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Beiträge: 34
Registriert: 2009-12-18, 11:43
KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus (beidseitig); Links cross-linking, Rechts Transplantat
Keratoconus since: wurde 2004 diagnostiziert.
Operationen: Links cross-linking (Okt. 2009).
Rechts Perf. Keratoplastik ( Mai 2010)

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Bubu »

Schade das sich hier nicht wirklich etwas tut. Wäre nach wie vor dabei. Da ich gerade auf ein Transplantat warte habe ich Zeit und würde ein Treffen begrüßen.
Vielleicht lässt es sich doch noch realisieren.

Gruß Bubu
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bernhard
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Beiträge: 27
Registriert: 2007-09-03, 20:48
KC-Erfahrung/Experience: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo

Ich habe mal eine Terminabfrage bei "Doodle" eingerichtet

Tragt einfach eure möglichen Termine bei
http://www.doodle.com/qxp3e2azx5zdku2v
ein

Gruß
Bernhard
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