Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Fragen über Fragen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Jens

Fragen über Fragen

Post by Jens »

Geschrieben von Jens am 18. Mai 2002 19:34:51:

hi ihr alle !!!

muss schon wieder mal was schreiben, weil niemand reagiert !
wie äußert sich keratokonus ? wie geht man genau vor ? woher weiss man wer sich damit auskennt ? und vor allem ich sehe immer leicht doppelt auf dem " keratokonus auge " . habt ihr das auch ? lichstrahlen sind enorm schlimm... könnt ihr nachts autofahren ?

gruss JENS
Christoph

Re: Fragen über Fragen

Post by Christoph »

Geschrieben von Christoph am 18. Mai 2002 22:10:33:

Als Antwort auf: Fragen über Fragen geschrieben von Jens am 18. Mai 2002 19:34:51:


Hallo Jens,

ich komme aus Neuwied und die Diagnose auf KC liegt nun bei mir ca. 1,5 Jahre zurück. Seit dieser Zeit habe ich einige Ärzte und viele Optiker besucht. Ich muss Dir leider sagen, dass es für diese Krankheit einfach kein Patentrezept gibt. Der eine erzählt dir dies der andere das und aus den vielen Meinungen bildet man sich selbst bald eine eigene. Ob die nun wirklich richtig ist oder falsch , keine Ahnung....

Nun zu deinen Fragen: Wie äußert sich Keratokonus ? Bei mir hat sich der Kc durch stark schwankende Sehleistungen bemerkbar gemacht. Ausserdem konnte kein Optiker was mit meinen Werten anfangen, da die ständig schwankten. Mein Nachtsehen verschlechterte sich extrem und es traten an punktförmigen Lichtquellen sehr starke Streuungen auf. Ausserdem kann ich mit einem Auge doppelt sehen....

Wie geht man genau vor ?
tja, keine Ahnung ....Man sucht sich einen guten Augenarzt die einen dann meistens zu einem Optiker schicken. Einen guten Optiker erkennst du daran dass er sich für dich Zeit nimmt, da eine KC - Linse nun mal nicht so einfach anzupassen ist. Gute Optiker haben einen großen Vorrat an Anpasslinsen, machen von allen Linsen auf deinem Auge ein Fluorbild und haben idealerweise noch einen Keratographen.
Tja, dann muss die passende Linse gefunden, der Rand per Hand zurechtgeschliffen und die Linse speziell für dich angepsst werden damit du sie auch verträgst. Auf diesen Moment warte ich nun auch seit 1,5 Jahren....

Woher weiss man wer sich damit auskennt ?
Es gibt eine Liste mit Optikern die mal einer aus dem Forum zusammengestellt hat. Dort sind auch alle meine Adressen aus Koblenz, Heidelberg und Köln enthalten. Ich schicke Dir diese Liste per Mail zu. Ansonsten hilft nur fragen ob sich die Optiker damit auskennen. Ich bevorzuge Optiker die nur Contactlinsen und keine Brillen anpassen. Gute Materialien sind Boston EQ und Boston E0 frage denn Optiker danach!

Ich sehe immer leicht doppelt auf dem " keratokonus auge " . habt ihr das auch ?
Ja das habe ich auch. Das kommt von der Hornhautverkrümmung oder Verkrümmung aus dem Augeninneren und kann normalerweise durch eine torische Linse nahezu ausgeglichen werden. Allerdings muss dafür die Achse der Linse halbwegs stabil bleiben (+- 10°). Das wiederum setzt eine gute Anpassleistung und eine spezielle Linsengeometrie vorraus. Ich habe eine solche torische Linse. Doch leider sehe ich bei Dunkelheit den Rand der optischen Zone und so kommt es zu starken Streuungen, die Autofahren am Abend unmöglich macht und auch allgemein sehr störend wirkt. Ausserdem macht diese spezielle Optik die Linse dicker und schlechter verträglich. Versuche gerade den Durchmesser der Linse zu vergrößeren, was bei manchen Optikern aber auf taube Ohren stößt und grundsätzlich abgelehnt wird.

lichstrahlen sind enorm schlimm... könnt ihr nachts autofahren ?
Sehr starke Lichtstrahlen schmerzen auch bei mir. Nachts Autofahren ist nur mit weicher torischer Linse und vosichtiger Fahrweise möglich.Wo es geht versuch ich es zu vermeiden.

Ich hoffe dir damit ein wenig geholfen zu haben. Als Tipp kann ich dir noch mitgeben: Niemals aufgeben und reden. Mit der Familie, Bekannten, guten Freunden
Ärzten, Otikern, im Forum, Chat oder sonstwo. Als letzte Lösung gibt es immer noch die Operation die bei sehr vielen schon erfolgreich verlaufen ist.

Viele Grüße aus Neuwied und schöne Pfingsten
Christoph
Markus Fuß

Re: Fragen über Fragen

Post by Markus Fuß »

Geschrieben von Markus Fuß am 19. Mai 2002 12:55:09:

Als Antwort auf: Fragen über Fragen geschrieben von Jens am 18. Mai 2002 19:34:51:

Hallo!
Bin auch total Lichtempfindlich,und habe den Keratokonus beidsetig seit ca. 8 Jahren. Hoffe immer noch das irgendwann einmal der Durchbruch zur behandlung des Keratokonus kommt.
Das beste WEtter ist für mich wenn keine Sonne scheint, und es leicht nieselt.
Im Sommer wenn die Sonne nur so strahlt ist es schier unerträglich.
Autofahren, geht noch ist aber gerade nachts wegen dem Blendenden Gegenverkehr nicht gerade ungefährlich.
GRuß und alles gute Marku.
P.S. Bin von vielen Ärzten enteuscht,da man denen fast egal zu sein scheint, und viele etwas anderes sagen.
laki

Re: Fragen über Fragen

Post by laki »

Geschrieben von laki am 18. Mai 2002 22:00:45:

Als Antwort auf: Fragen über Fragen geschrieben von Jens am 18. Mai 2002 19:34:51:

jens erstmal keine panik.keratokonus kann eigentlich nur der augenarzt erkennen und dir sicher diagnostizieren das du einen hast.jetzt zu dem doppelsehen kann ich dir sagen das ich mit meinen rose-k linsen keines habe aber schon oefters wurde in diesem forum das doppelsehen erwaehnt.zu der lichtempfindlichkeit kann ich dir nur zustimmen ich bin auch sehr extrem lichempfindlich und wenn die sonne scheint muss ich sofort eine sonnenbrille tragen sonst seh ich nicht mehr viel.aber mach dir keine sorgen eine keratokonus-diagnose ist kein weltuntergang vor allem bei dem heutigen stand der medizin,ich wuerde es eher als eine umstellung mancher lebensgewohnheiten sehen(ein bisschen beim baden aufpassen das keine linse verlorengeht ,wenns zu windig draussen ist ein bisschen aufpassen etc.).also immer kopf hoch und das leben geht weiter .gruss
Tim

Re: Fragen über Fragen

Post by Tim »

Geschrieben von Tim am 19. Mai 2002 12:17:14:

Als Antwort auf: Re: Fragen über Fragen geschrieben von laki am 18. Mai 2002 22:00:45:

Möchte mich eigentlich nur meinen Vorrednern hier anschließen. Wie Laki schon sagte, KK ist kein Weltuntergang und auch nichts dramatisches. Man muß seine Lebensgewohnheiten zwar ein wenig umstellen und es gibt auch mal miese Tage und miese Zeiten, aber das durchsteht man schon.
Und die Geschichte von Christoph war ja nun auch sehr ausführlich. Und ich denke (fast) jeder von uns hat das so erlebt. Der Weg bis zu dem Arzt und dem Optiker bei dem man sich wohlfühlt ist ein harter und steiniger Weg und als Tip kann ich nur geben, versucht vielleicht erstmal die Adressenliste die auf dieser Seite existiert und wichtig ist auch immer die Anpasser direkt anzusprechen. Also hab meinem Optiker damals auch gesagt: "Ich hab KK, sie können sicherlich Geld an mir verdienen, aber nur wenn sie es drauf haben." Und vielleicht hat man ja dann Glück und der Optiker sagt, laß es uns versuchen ist ja nicht meine erste KK-Linse.
Vielleicht hilft das ein wenig weiter bei der Suche...
Günter Portisch

Re: Fragen über Fragen

Post by Günter Portisch »

Geschrieben von Günter Portisch am 22. Mai 2002 09:52:30:

Als Antwort auf: Re: Fragen über Fragen geschrieben von Tim am 19. Mai 2002 12:17:14:

Hallo,

gute Optiker und Ärzte zu für KK zu finden ist sehr schwer.

Hier ein kleiner Erfahrungsbericht von mit:
Bis vor ca. 2 Jahre hatte ich einen Augenarzt, der machte einen guten Eindruck auf mich! Die Linsen die er mir angepasst hat, habe ich gut vertagen und hatte einen Visus von ca. 80% auf beiden Augen.
Ich war eigentlich zufrieden!
Aber vor den besagte 2. Jahren habe ich einen Optiker kennensgelernt, der meinte er will mal nur interessehalber meine Augen sehen. Zuerst hat er meine Augen angesehen mit den Linsen, und noch nichts gesagt. Er hat mich nur gebeten später vorbeizukommen, wenn er eine Kollegin da ist die gelegentlich bei ihm zu Gast ist. Nach dieser zweiten Begutachtung, meinte der Optiker dann: die Linsen die du trägst sitzen schlecht und schädigen deine Hornhaut. Das habe ich mir dann auch von einem (anderen) Arzt bestätigen lassen. Allerdings musste ich da schon sehr genau nachfragen, bevor der Arzt zugegeben hat, das die Linsen nicht gerade gut für mich sind. Der Arzt meinte dann noch: ich könnte trotzdem zufrieden sein, denn besser geht es wahrscheinlich nicht.
Mein neuer Optiker meinte dazu: das geht besser! Er hat es mir bewiesen.
Er hat zwar ca. 6 Monate für die Anpassung gebraucht aber jetzt trage ich Linsen, die meine Hornhaut nicht mehr eintrüben und habe ein visus von 100% und 120%.

Seit dieser Zeit überlasse ich die Kohntrolle meiner Augen nicht mehr nur einem Arzt!
Ich habe zwar einen Augenarzt, ich gehe aber mindestens einmal im Jahr in die UNI-Klinik nach Heidelberg und lasse mir die Beurteilungen meines Augenarztes Bestätigen. Leider hängt an guten Ärzten und Optikern oft unser Schicksal!

Gelernt habe ich daraus, mich niemals auf eine Aussage zu verlassen ( das sollte man eigentlich niemals tun – tut es dann leider aus Faulheit doch).
Weiter kann ich Dir raten:
Las Dir Zeit bei der Auswahl des Arztes und Optikers (auch wenn Du denkst Du hast keine Zeit). Beide sollten Erfahrung mit KK haben.
Wenn den bisheriger Arzt/Optiker keine hat, such Dir einen anderen.
Wenn Du keinen anderen weist frage mal bei der nächsten UNI-Klinik nach, manchmal geben Die unter der Hand eine Empfehlung.
Wenn der Optiker keine Linse mehr anpassen kann, gehe noch mal zu einem anderen, auch wenn Du ein paar 100 km fahren musst (Ich wohne in der Nähe von Karlsruhe, mein Optiker wohnt bei Buchs in der Schweiz, das sind ca. 300km). Adressen findest Du hier.

KK ist zwar nervig aber kein Weltuntergang, ich lebe seit 25 Jahren damit, habe 2 Hornhauttranspantationen hinter mit usw.. Bin Softwareentwickler, sitze den ganzen Tag am Bildschirm und komme gut zurecht damit. Mein Arbeitgeber weis nicht einmal das ich KK habe, und hat bisher auch noch nichts davon gemerkt, so gut geht es mir mittlerweile. Das war zwar nicht immer so, aber seit 10 Jahren ist mein Zustand stabil.

Ich hoffe Du kannst was mit meinem Geschwätz anfangen!

Gruß Günter
Günter Portisch

Re: Fragen über Fragen

Post by Günter Portisch »

Geschrieben von Fuß Markus am 28. Juli 2002 14:56:34:

Als Antwort auf: Re: Fragen über Fragen geschrieben von Günter Portisch am 22. Mai 2002 09:52:30:

Hallo Günther habe seit ca. 8 Jahren beidseitig Keratokonus!
Habe Kontaktlinsen Anpassungmäßig so ziemlich alles mitgemacht.
Habe mit sogar einen ICR (Ring) transplantieren lassen aber nichts hat so richtig geholfen!
Frage? Wo läßt du dir deine LInsen Anpassen?
Ich wohne ca. 50 KM entfernt von Heidelberg!
Im voraus vielen Dank und Gruß

Markus
Günter Portisch

Re: Fragen über Fragen

Post by Günter Portisch »

Geschrieben von Günter Portisch am 29. Juli 2002 15:37:00:

Als Antwort auf: Re: Fragen über Fragen geschrieben von Fuß Markus am 28. Juli 2002 14:56:34:

Hallo,

Ich weis nict, ob Dir mit der Adresse meines Optikers geholfen ist!

Ich lasse mir meine Linsen von einem Optiker in Lichtenstein anpassen, ca. 300Km weg von Karlsruhe, seine Adresse ist:

Rebien Augenoptik
Herr Niels Rebien
AU-Park - neben McDonalds
FL-9495 Triesen
Lichtenstein
Tel +4233993040
Fax +4233993041
info@rebien.li

Den Optiker habe ich in Karlsruhe kennengelernt (es ist der beste Optiker, den ich je hatte), dann ist er leider in die Schweiz gezogen...


Gruß Günter