Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Caui
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Joined: 2008-10-17, 20:40
KC-Experience: ...habe seit 22 Jahren Keratokonus auf dem rechten Auge. Linkes Auge nun auch seit 2 Jahren betroffen. Trage harte Kontaktlinsen um die Sehleistung (rechtes Auge nur noch 20%) zu korrigieren. Bin sehr unglücklich und habe Angst vor Erblindung :-(
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Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by Caui »

Hallo,

bin ganz neu hier.
Habe seit 22 Jahren Keratokonus auf dem rechten Auge und trage seit dem auch harte Kontaktlinsen. Seit zwei Jahren ist nun auch das linke Auge befallen. War erstaunt, wie viel die Leute im Forum hier über Ihre Werte Bescheid wissen. Weiß eigentlich nur, dass ich auf dem rechten Auge ohne Linse eine Sehkraft von nur 20% habe (mit Linse dann 80%) voll peinlich... Muß mir unbedingt mal vom Arzt die Werte geben lassen.
Man kann ganz gut damit leben, irgendwann nach mehreren Heulkrämpfen gewöhnt man sich auch an die harten Sch...Linsen. Ich wäre echt selig, wenn ich eine Brille tragen könnte......
Kennt jemand einen guten Arzt im Rhein Main Gebiet?
Meine größte Angst ist, zu Erblinden:-(
LG Caui
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by sabine s. »

hallo caui

keine angst, blind wird man vom kc nicht.
wenn du kontinuierlich in behandlung bist, ist das schlimmste, was dir passieren kann eine hornhauttransplantation, und auch das ist durchaus zu überleben.
es handelt sich hierbei ja um eine hornhaut-fehlbildung, während das übrige auge intakt bleibt, zumindest reparable schäden davon trägt (im schlimmeren fall wohlgemerkt).
eine zerstörte hornhaut läßt sich erneuern durch eine transplantation (auch wieder im schlimmsten fall) oder auf dem momentanen level einfrieren (crosslinking/vernetzung) oder mit linse in zaum halten.

ich hoffe, dir die erste angst genommen zu haben.
grüßle
sabine
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Babs Johnson
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Posts: 79
Joined: 2006-10-05, 12:01
KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge).
Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.

Re: Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by Babs Johnson »

Caui wrote: Ich wäre echt selig, wenn ich eine Brille tragen könnte......
dann versuchs mal mit i.scription http://www.zeiss.de/C125679B0052098D/Co ... tion6.html
brachte meinen visus von 10 auf über 100%. ich bekam den tip auch aus dem forum hier. seit ich die brille habe sehe ich die ansicht, dass mit brille bei keratokonus nichts zu machen sei, natürlich als überholt an.... aber es muss sich erst mal herumsprechen. ärzte wissen meist auch nichts davon.
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lindenmaier
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Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by lindenmaier »

Babs Johnson wrote:ärzte wissen meist auch nichts davon.
Da hast du recht. Ich habe bei der Untersuchung in der UniK linik Ulm i-scription angesprochen. Die Antwort war aber ernüchternd: Was ist das? Kennen ich nicht??

Manchmal glaube ich, die komme über ihren Studienhorizont auch nicht hinaus.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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Caui
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KC-Experience: ...habe seit 22 Jahren Keratokonus auf dem rechten Auge. Linkes Auge nun auch seit 2 Jahren betroffen. Trage harte Kontaktlinsen um die Sehleistung (rechtes Auge nur noch 20%) zu korrigieren. Bin sehr unglücklich und habe Angst vor Erblindung :-(
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Re: Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by Caui »

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten! Es tut gut von ""Mitbetroffenen" zu lesen:-)
Habe das hier im Forum mit den Hängebusen im Auge gelesen und echt beinahe in die Hose gemacht vor lachen:-))))
Gestern Abend habe ich ohne Linse versucht mein Buch zu lesen und habe es direkt unter das Auge angehalten, weil ich dachte, der Hängebusen schaut ja nach unten und da müßte man die Buchstaben erkennen können.... hat aber nicht geklappt.:-((
Vielen Dank für den Link, werde nun mal schauen was das ist...

LG Caui (mit 4 Hängebusen :-() Was ein Glück habe ich keine Plattfüße!
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Caui
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Re: Endlich ein Keratokonus Forum gefunden!

Post by Caui »

...das mit dem i-scription hört sich ja wirklich gut an!
Danke Babs für den Tip!
Ja ich dachte auch man könnte bei Keratokonus nicht mit einer Brille ausgleichen?!
Habe mir eben schon einen Optiker heraus gesucht und werde mal diesen Test machen lassen mit dem Zeissgerät.
Ich hoffe, das kostet nicht die Welt.....
Ich bin gespannt. Ein Licht am Ende des Tunnels! freu!
LG Caui
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