Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung ??? HILFE

T.J.
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2008-10-13, 12:19
KC-Experience: Ich habe es !!! Habe auf dem Linken Auge schon eine Transplantation hinter mich gebracht und nun wird das Rechte Auge immer schlechter und schlechter. Bei dem Augenarzt (Dr. Wenk) bin ich auch nicht mehr so richtig in guten Händen zumindest fühle ich mich nicht so.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es ihm Jahre 1994 es wurde gleich sofort erkannt da es auf dem linken Auge schon sehr extrem war.
Experience with eyeglasses / lenses: Die Brille hat bei mir nur ein paar Wochen geholfen dann habe ich quasi sofort meine harten Kontaktlinsen bekommen.

Nun nach fast 10 Jahren will Dr. Opel (neuer Arzt bei mir) es wieder mit einer Brille versuchen damit das linke (operierte) Auge besser geschuld wird.
Operationen: 1998 die OP Keratoplastik seid dem Extrem lichtempfindlich, nachtblind und von der Sehstärke kaum eine Veränderung !!!
Begeiterscheinungen: Wußte nicht das Andere Faktoren bei Keratokonus eine rolle spielen ????????????????????????????????????????????????????
Mögliche Ursachen: Hatte diese Jahr seid 7 Jahren wieder einen Allergieschubb denke das es dadurch ausgelöst wurde das sich mein KK verändert hat.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: 1994 Diagnose
1994-1997/98 Brillen bzw. KL anpassung
1997 Anpassung KL durch Optiker Prigge in HH
1997/98 Keratoplastik in der Uni Klinik Kiel auf dem linken Auge
2008 Brillen anpassung (Pilotprojekt)

Vernetzung ??? HILFE

Post by T.J. »

Hallo,

ich bin Neu hier und lebe mit KK seid meinem 14 Lebensjahr. Auf dem Linken Auge habe ich 1998 eine Transplantation hinter mich bringen müßen. Das Rechte Auge war bis zum diesen Jahr unverändert geblieben ich konnte mit einer Kontaktlinse SUPER leben.Muß dazu sagen das ich nur noch rechts eine Linse trage da ich links eine überempfindlichkeit habe die wir auch nach mehrmaligem probieren mit einer Linse nicht weg bekommen. Doch seid Anfang des Jahres kann ich meine Umwelt nur noch verschwommen wahrnehmen udn meine Kids nicht mehr erkennen, und seid einer Woche ca. bekmme ich auch Schmerzen beim Fernsehen schaun.

Heute endlich nach langem Warten hatte ich meinen Augenarzt Termin.
Es wurde ein Sehtest gemacht und da sagte mir die Sprechstundenhilfe, das ich nur noch 50% (mit Kontaklinse) statt 70% sehen können.
Als der Arzt dann kam untersuchte er nur schnell meine Auge sagte "50% nicht gut geh mal zu Prf.Dr.med Böhnke nach Hamburg zum Vernetzen, es wird nicht weh tun" !!! und weg war der Doc ich konnte keine einzige Frage stellen, habe ihn danach auch nicht mehr gesehen.

Nun habe ich RIESEN Angst was ist Vernetzen überhaupt ?? Wird es weh tun ???? Wird es mir was bringen ???

Nach der Transplantation hatte ich so viele Schmerzen gehabt über 1,5 Jahre lang das ich mir so was nicht noch mal antun wollte und ich kann mir das nicht vorstellen das es mir HEUTE AUSGERECHNET helfen soll und kann.

Ich weiß nicht weiter bin völlig verzweifelt und ängstlich könnte nur noch heulen !!! Kann mir hier jemand was dazu sagen oder Tips oder irgendwas dazu sagen ?????

Lieben gruß T.J.
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Vernetzung ??? HILFE

Post by Martian »

Hallo T.J.,

willkommen im Forum!

Versuche erst einmal einen kühleren Kopf wiederzubekommen, auch wenn es in dir im Moment in deiner Situation sehr schwer erscheint...

Eine gute Zusammenfassung zum Thema UV-Crosslinking / Vernetzung findest du hier:
http://www.forum.keratokonus.de/sp/stat ... etzung.php

Als allgemeine Tendenz kann man sagen, dass die Vernetzungsbehandlung eine wesentlich kürzere Zeit als eine Transplantion in Anspruch nimmt und dass das Crosslinking den Zustand des behandelten Auges eher einfriert als den Visus entscheidend verbessert, in vielen Fällen allerdings die Augen unempfindlicher in Bezug auf Kontaktlinsen macht.

Wie steht es um deine Sehleistung auf dem transplantierten Auge mit Brille? Evtl. hilft es dir weiter, wenn du dir deine Sehleistung mit beiden Augen nach einer stabilisierenden Vernetzung vorstellst, würde dir der Seheindruck ausreichen?

Falls nicht, wäre es eine weitere Möglichkeit, vor der Vernetzung einen refraktiven Eingriff auf deinem untransplantierten und besseren? Auge vornehmen zu lassen, weil ein refraktiver Eingriff vor einer Vernetzung tendenziell die besseren Visusergebnisse erzielt...

Die OP-Berichte und weiteren Informationen in diesem und anderen Forumsbereichen helfen dir bestimmt weiter und können helfen, Gedanken und Gefühle zu sortieren :::smile1.

Viele Grüße
Britta
T.J.
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Experience with eyeglasses / lenses: Die Brille hat bei mir nur ein paar Wochen geholfen dann habe ich quasi sofort meine harten Kontaktlinsen bekommen.

Nun nach fast 10 Jahren will Dr. Opel (neuer Arzt bei mir) es wieder mit einer Brille versuchen damit das linke (operierte) Auge besser geschuld wird.
Operationen: 1998 die OP Keratoplastik seid dem Extrem lichtempfindlich, nachtblind und von der Sehstärke kaum eine Veränderung !!!
Begeiterscheinungen: Wußte nicht das Andere Faktoren bei Keratokonus eine rolle spielen ????????????????????????????????????????????????????
Mögliche Ursachen: Hatte diese Jahr seid 7 Jahren wieder einen Allergieschubb denke das es dadurch ausgelöst wurde das sich mein KK verändert hat.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: 1994 Diagnose
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1997/98 Keratoplastik in der Uni Klinik Kiel auf dem linken Auge
2008 Brillen anpassung (Pilotprojekt)

Re: Vernetzung ??? HILFE

Post by T.J. »

Hallo Martian,

leider weiß ich meine % - Zahl auf dem Linken Auge nicht da mein Arzt nie drüber gesprochen hat das einzige was er sagte war : " ne Brille wirst Du nie wieder tragen können".

Ich weiß ich sollte erstmal wieder zu ruhe kommen aber die Angst ist doch sehr groß gerade weil ich mit dem linken schon sehr viel duch machen mußte und nun kommt es auch hinzu wie lange ich "Ausfallen" würde da ich Alleinerziehend bin und niemanden für die Kinder habe.

Was würde passieren wenn ich es nicht machen lasse ????
Und warum geht das auf einmal so schnell ??? Dachte ich habe noch Jahre vor mir bevor es schlimmer wird und nun innerhalb von einem halben Jahr fast, ok 10 Jahre war es gleich geblieben *schmunzel*.
Wie lange würde ich in der Regel denn ausfallen ??? Gibt es eine Richtlinie oder so ich weiß es ist verschieden aber so generell ????
Geht das auch unter Vollnakose ??? Wenn ich dabei wach bleiben soll wird das nix. Damals mußten sie mir sogar wegen Fäden ziehen auf dem Linken Auge ne Vollnakose verpassen.

Sorry stehe irgendwie voll neben mir vor Angst und Sorgen

Lieben Gruß Tanja

P.S.: Habe schon einige Berichte von der OP hier gelesen und das macht mich nur noch ängstlicher :roll:
Martian
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Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
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Re: Vernetzung ??? HILFE

Post by Martian »

Hallo Tanja,
T.J. wrote:...leider weiß ich meine % - Zahl auf dem Linken Auge nicht da mein Arzt nie drüber gesprochen hat das einzige was er sagte war : " ne Brille wirst Du nie wieder tragen können".
hmmm, die Aussage deines Arztes klingt unangemessen absolut in meinen Ohren, hast du ein Brillenglas für dien linkes Auge seit der Transplantation einmal ausprobiert? Auch so völlig ohne Werte, wie gut siehst du für dich mit deinem linken Auge und könnte es die Seharbeit in für dich ausreichendem Maß für einige Zeit übernehmen?
T.J. wrote:Ich weiß ich sollte erstmal wieder zu ruhe kommen aber die Angst ist doch sehr groß gerade weil ich mit dem linken schon sehr viel duch machen mußte und nun kommt es auch hinzu wie lange ich "Ausfallen" würde da ich Alleinerziehend bin und niemanden für die Kinder habe.

Was würde passieren wenn ich es nicht machen lasse ????
Und warum geht das auf einmal so schnell ???
Tja, Prognosen sind fürchterlich schwer zu erstellen, vor allem wenn sie sich auf die Zukunft beziehen (Woody Allen :::wink2)...
KK entwickelt sich auch schubweise und ob das jetzt der letzte gewesen ist, kann natürlich niemand sagen.

Du könntest versuchen, dir im Vorfeld einer OP Hilfe durch Freunde, Verwandte etc. zu organisieren, außerdem kann ich mir vorstellen, dass deine KK evtl. eine Haushaltshilfe o.ä. bezahlt, wenn du "deine Bedürftigkeit" nachweisen kannst.

Und suche dir einen guten und kompetenten Augenarzt, mit dem du gut klarkommst und der dir über die Augen hinaus weiterhelfen kann, weil er außer den Augen auch den Menschen mit all seinen Ängsten und Bedenken sieht; mir geht es um einiges besser, seitdem ich auf Dr. Opel in Hamburg gestoßen bin...

Viel Energie & steife Ohren,
Britta
T.J.
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Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es ihm Jahre 1994 es wurde gleich sofort erkannt da es auf dem linken Auge schon sehr extrem war.
Experience with eyeglasses / lenses: Die Brille hat bei mir nur ein paar Wochen geholfen dann habe ich quasi sofort meine harten Kontaktlinsen bekommen.

Nun nach fast 10 Jahren will Dr. Opel (neuer Arzt bei mir) es wieder mit einer Brille versuchen damit das linke (operierte) Auge besser geschuld wird.
Operationen: 1998 die OP Keratoplastik seid dem Extrem lichtempfindlich, nachtblind und von der Sehstärke kaum eine Veränderung !!!
Begeiterscheinungen: Wußte nicht das Andere Faktoren bei Keratokonus eine rolle spielen ????????????????????????????????????????????????????
Mögliche Ursachen: Hatte diese Jahr seid 7 Jahren wieder einen Allergieschubb denke das es dadurch ausgelöst wurde das sich mein KK verändert hat.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: 1994 Diagnose
1994-1997/98 Brillen bzw. KL anpassung
1997 Anpassung KL durch Optiker Prigge in HH
1997/98 Keratoplastik in der Uni Klinik Kiel auf dem linken Auge
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Re: Vernetzung ??? HILFE

Post by T.J. »

Die OP auf dem lineken Auge hat von der Sehkraft nix gebracht ich finde es ist gleich geblieben die Ärzte haben nur verhindert das die Hornhaut reist. Da sehe ich extrem verschwommen also nur alleine mit dem Auge werde ich wohl nicht klar kommen.

Ich schätze bevor ich das Vernetzen mache werde ich mir anhören was der Doc dazu zu sagen hat udn dann werde ich mir noch von Anderen Ärzten Meinungen einholen, schätze das wird wohl für mich das beste sein bevor ich Euch hier im Forum weiter über meine Ängste berichte und ich dabei aber nicht weiter komme *grins*

FInde es schon komisch mein Augenarzt hat mich seid Jahren immer gut betreut und nun das, verstehe das nicht. Naja denke da kann ne Andere Meinung nicht schaden vielleicht kann man eine OP ja noch um gehen wäre mir lieber halt wegen der schlechten Erfahrungen zuvor (Schmerzen usw.)

Danke erstmal werde Euch bestimmt noch öffter brauchen weiß ja jetzt an wehn ich mich wenden kann (Petra & Martian)

Lieben Gruß Tanja