Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Alte Beiträge aus den Bereich K-Adressen und B-Adressen und alles was sich zum Thema Adressen nicht in die anderen Bereichen einsortieren lässt.
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Sohaila
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Registriert: 2008-09-29, 23:26
KC-Erfahrung/Experience: Ich leide seit 7 Jahren an Keratokonus und spiele mit den Gedanken eine KP durchführen zu lassen...
Keratoconus since: Meine erste Brille bekam ich 1998 im Alter von 16 J. ( Dioptrin-Werte: re. -0.25, li. -0.5 ). Im November 2000 kam die Diagnose, die nur aus einer Kontaktlinsen-Verordnung bestand, auf der das Wort "Keratokonus" stand. Meine Augenärztin hat sie mir einfach in die Hand gedrückt, ohne mich auf irgend einer Art und Weise aufzuklären. Anfang 2001 bekam ich dann die endgültige und aufklärende Diagnose von meinem Kontaktlinsenanpasser und seit Juni 2001 trage ich die Keratokonus- Kontaktlinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich wünschte, ich könnte mit Brille sehen, aber das ist leider nicht der Fall :-( Mit den Kontaktlinsen kam ich in den ersten 5 Jahren gut zurecht, aber seit ungefähr zwei Jahren machen sie mir das Leben schwer!!!
Mögliche Ursachen: Die Kurzsichtigkeit kam unmittelbar nach einer Phase meines Lebens, in der ich extrem viel lesen und lernen musste. Extreme Belastungen meiner Augen im Studium könnten womöglich auch zur Weiterentwicklung des Keratokonus beigetragen haben. Vor einem Jahr wurde bei meinem 35-jährigen Onkel (dem Bruder meiner Mama) Keratokonus diagnostiziert und somit steht auch bei mir die Vererbung als mögliche Ursache ganz oben auf der Liste.

...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Sohaila »

...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

...Es war ein warmer Sommernachmittag und ich saß im Wartezimmer in der Praxis meines Kontaktlinsenanpassers. Ich war total aufgeregt und gespannt, weil ich an diesem Tag endlich meine ersten Kontaktlinsen bekommen sollte und das Versprechen meiner Augenärztin im Kopf hatte, mit Kontaktlinsen besser sehen zu können. Und dann war es soweit: Ich kam dran und mir wurde die erste KL reingestezt, es brannte, es tat weh und dann kam die zweite KL und nachdem ich ein paar mal blinzeln musste, öffnete ich vorsichtig meine Augen und ich konnte es nicht glauben, was ich sah... Es war so, als hätte man einen grauen Schleier vor meinen Augen weggenommen , als hätte man ein beschlagenes Brillenglas plötzlich sauber gemacht. Ich konnte auf einmal Dinge in dem Raum sehen, die ich vorher mit Brille nicht einmal vom einem Meter Entfernung hätte erkennen können. Ich konnte alles scharf und klar sehen, ein Gefühl, welches ich nicht mehr kannte, weil mir mir meine schlechte Sicht zur Gewohnheit geworden war. Ich könnte vor lauter Freude schreien und alle Menschen in der Praxis umarmen :D Als ich die Praxis verließ, gab es draußen plötzlich soooo viele Eindrücke, beinah zu viele, die ich gar nicht so schnell sortieren konnte, auf dem Weg nach Hause wusste ich vor lauter Freude nicht, wohin ich zuerst hinschauen soll und als ich zuhause ankam, hatte ich das Gefühl, eine neue Wohnung betreten zu haben, die ganz anders geglänzt hat, als ich sie kannte. In dieser unbeschreiblichen Euphorie wurde mir aber auch an diesem Tag bewusst, was Keratokonus wirklich bedeutet und wie schlecht meine Augen eigentlich sind...

Und nun zu meiner Person:

Ich heiße Sohaila, bin 26 Jahre alt und lebe und studiere in Hamburg. Dieser besagte Tag liegt nun ca. 7 Jahre zurück und seitdem gehören harte Kontaktlinsen, ständige Augenarztbesuche, die Angst vor einer Verschlechterung, brennende und rote Augen und die Sehensucht, eines Tages mit einer Brille sehen zu können zu meinem Leben! Mittlerweile habe ich auf dem linken Auge einen Visus von 20% und rechts erreiche ich an guten Tagen 50-60%. Ich bin neu in diesem Forum und versuche durch eure Beiträge, Antworten auf meine zahlreichen Fragen zu finden, ansonsten werde ich euch mit Fragen bombardieren :D

Aber ich freue mich einfach, endlich Menschen "kennenzulernen", für die Keratokonus kein Fremdwort ist und Menschen, die mir nicht mit Erstaunen die Frage stellen: " Wie jetzt? Das kannst du wirklich nicht lesen?? Du solltest mal zum Augenarzt gehen. Du brauchst bestimmt eine Brille." :::blink2

Lg, Sohaila
Zwischen zu früh und zu spät liegt nur der Augenblick...
sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von sabine s. »

wow poesie im forum!!!!!!!!!!!!!

danke sohaila!!!

das ist ja ein richtig schöner,poetischer text!!!.

noch dazu mit happy-end.

wunderbare vorstellung von dir!

grüßle
sabine
Sohaila
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KC-Erfahrung/Experience: Ich leide seit 7 Jahren an Keratokonus und spiele mit den Gedanken eine KP durchführen zu lassen...
Keratoconus since: Meine erste Brille bekam ich 1998 im Alter von 16 J. ( Dioptrin-Werte: re. -0.25, li. -0.5 ). Im November 2000 kam die Diagnose, die nur aus einer Kontaktlinsen-Verordnung bestand, auf der das Wort "Keratokonus" stand. Meine Augenärztin hat sie mir einfach in die Hand gedrückt, ohne mich auf irgend einer Art und Weise aufzuklären. Anfang 2001 bekam ich dann die endgültige und aufklärende Diagnose von meinem Kontaktlinsenanpasser und seit Juni 2001 trage ich die Keratokonus- Kontaktlinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich wünschte, ich könnte mit Brille sehen, aber das ist leider nicht der Fall :-( Mit den Kontaktlinsen kam ich in den ersten 5 Jahren gut zurecht, aber seit ungefähr zwei Jahren machen sie mir das Leben schwer!!!
Mögliche Ursachen: Die Kurzsichtigkeit kam unmittelbar nach einer Phase meines Lebens, in der ich extrem viel lesen und lernen musste. Extreme Belastungen meiner Augen im Studium könnten womöglich auch zur Weiterentwicklung des Keratokonus beigetragen haben. Vor einem Jahr wurde bei meinem 35-jährigen Onkel (dem Bruder meiner Mama) Keratokonus diagnostiziert und somit steht auch bei mir die Vererbung als mögliche Ursache ganz oben auf der Liste.

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Sohaila »

Oh, danke Sabine :::wink2
sabine s. hat geschrieben: ...noch dazu mit happy-end.
Ein Happy-End? Ja, damals schien alles danach, aber mittlerweile bin ich mit meinen Augen als andere als happy :::blink2 Da sich die Hornhaut im Laufe der Jahre immer weiter verschlechtert hat ( Visus vor 7 Jahren: 80-90%, heute: li. 20% re. 50%) mussten die KL immer wieder neu angepasst werden und mittlerweile empfinde ich sie als eine große Belastung, weil ich viel zu oft Probleme damit habe, ständige Irretationen auf der Hornhaut, ständiges Brennen und die extreme Lichtempfindlichkeit machen mich total wahnsinnig...

Ich habe mich nach der Empfehlung meines Augenarztes nun dazu entschlossen, am linken Auge eine Keratoplastik durchführen zu lassen, aber darüber werde ich später in Ruhe berichten, weil ich auch noch ganz viele Fragen dazu habe :::grin

Lg, Sohaila
Zwischen zu früh und zu spät liegt nur der Augenblick...
helene
-
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von helene »

Hallo Sohaila
Ich kann Deine Angst und Unsicherheit verstehen. Auch ich trage seit 8 Jahren Linsen, ohne sie bin ich aufgeschmissen, aber sie nerven und stören ständig. Und die dummen Sprüche der Leute sind total kränkend, selbst in der Verwandschaft. Als ob wir mit Brille eine Chance hätten. Also ich leider auch nicht.
Bei mir hat es am Ende des Studiums begonnen, vielleicht hat auch der enrome Streß alles ausgelöst.
Wenn Du eine OP machen solltest wünsche ich Dir viel, viel Glück
Viele Grüße aus Würzburg
Helene
Babs Johnson
-
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Registriert: 2006-10-05, 12:01
KC-Erfahrung/Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge).
Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Babs Johnson »

heißer tip: iscription
helene
-
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Registriert: 2005-02-06, 17:40

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von helene »

Was bitte soll denn Inscription sein???????
Günter
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Registriert: 2003-06-03, 15:12
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Günter »

Hallo,

i.scription ist eine neue Methode der Brillenanpassung von Zeiss. Im Forum wurde scho darüber diskutiert.
Damit hatten einige KC-Betroffene gut Ergebnisse erzielt.
Gruß Günter
Martian
-
Beiträge: 144
Registriert: 2008-01-10, 09:01
KC-Erfahrung/Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Martian »

Hallo zusammen,

Auführlicheres zur Anpassung von Wellenfrontbrillen findet ihr hier im Forum unter Brille => Anpassung
http://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=137

und in der Behandlerdatenbank
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... ten#p18810

In einigen Fällen lässt sich damit wohl ein besseres und komfortableres Sehen auch mit Brille erreichen...

Viele Grüße
Britta
Sohaila
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Beiträge: 3
Registriert: 2008-09-29, 23:26
KC-Erfahrung/Experience: Ich leide seit 7 Jahren an Keratokonus und spiele mit den Gedanken eine KP durchführen zu lassen...
Keratoconus since: Meine erste Brille bekam ich 1998 im Alter von 16 J. ( Dioptrin-Werte: re. -0.25, li. -0.5 ). Im November 2000 kam die Diagnose, die nur aus einer Kontaktlinsen-Verordnung bestand, auf der das Wort "Keratokonus" stand. Meine Augenärztin hat sie mir einfach in die Hand gedrückt, ohne mich auf irgend einer Art und Weise aufzuklären. Anfang 2001 bekam ich dann die endgültige und aufklärende Diagnose von meinem Kontaktlinsenanpasser und seit Juni 2001 trage ich die Keratokonus- Kontaktlinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich wünschte, ich könnte mit Brille sehen, aber das ist leider nicht der Fall :-( Mit den Kontaktlinsen kam ich in den ersten 5 Jahren gut zurecht, aber seit ungefähr zwei Jahren machen sie mir das Leben schwer!!!
Mögliche Ursachen: Die Kurzsichtigkeit kam unmittelbar nach einer Phase meines Lebens, in der ich extrem viel lesen und lernen musste. Extreme Belastungen meiner Augen im Studium könnten womöglich auch zur Weiterentwicklung des Keratokonus beigetragen haben. Vor einem Jahr wurde bei meinem 35-jährigen Onkel (dem Bruder meiner Mama) Keratokonus diagnostiziert und somit steht auch bei mir die Vererbung als mögliche Ursache ganz oben auf der Liste.

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Sohaila »

Danke für eure Beiträge und die Tipps ;-) Die Methode der i.scription war mir bisweilen nicht bekannt, aber ich werde mich damit befassen, sobald ich etwas Zeit finde...

@ helene

Viele Grüße zurück :::smile1 Eine Brille kommt bei mir auch leider nicht mehr in Frage. Über die OP denke ich zwar schon nach, aber was mir bis jetzt einige Ärzte erzählt haben, bringt mich zur Verzweifelung...( dazu später mehr)

Lg

Sohaila
Zwischen zu früh und zu spät liegt nur der Augenblick...
Bilal
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Registriert: 2009-05-10, 12:59
KC-Erfahrung/Experience: ich habe lange zeit anabolika tabletten genommen und da wo ich nach ca 4 jahren auf gehört habe haben sich die nebenwirkungen im meine augen betrofen habe mit der linke auge 5 % Sehen und mit der rechten auge 25 % also die hornhaut ist stark bächedight es kann auch an sonnenstudio liegen habe unter der sonnenbank die augen immer ofen gehabt habe glück gehabt und kann mit harte linsen 100% sehen ich möchte gärne operation machen so das ich nicht mehr die linsen tragen mus was soll ich machen !!! und bitte um erfahung andehre und wie das bei dennen nach nehr zeit geworden ist
Keratoconus since: schwer zu sagen ca 4 jahren
Operationen: ich möchte in ca 8 monaten operation machen

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Bilal »

sallam Soheilah meine Geschichte ist fast die gleiche
nachtkoch80
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 2
Registriert: 2010-08-16, 14:15
KC-Erfahrung/Experience: seit 10 jahren im klub

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von nachtkoch80 »

also bin ich doch nicht allein.......
bin seit 10 jahren in klub...mit höhen und tiefen.
immer wieder erklaeren zu muessen wie , warum und was man hat ,geht mir auch auf die nerven!!:..
auch die dummen sprueche "ha ...zu eitel fuer ne brille,oder was??!". die staendige panik ,eine linse zu verlieren...ja keine falsche oder zu schnelle bewgung zu machen !!
Der stress bei der arbeit, wenn sich die linse mitten in einer stress situation verschiebt...usw...
wir kennen das alle ....!?!?!
ich erzaehl leuten erst gar nicht mehr was ich habe.....und versuch mein leben auch so normal wie moeglich zu fuehren!...
was sollt ich sonst machen.....!!...tausend von euro musst ich schonn in linsen investieren...und na klar macht mich das gesammt paket manchmal psychisch fertig...
aber wir sind ja nicht allein........
Danke das es euch gibt :::thumb
horniiii
-
Beiträge: 68
Registriert: 2012-05-14, 18:39
KC-Erfahrung/Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von horniiii »

nachtkoch80 hat geschrieben:also bin ich doch nicht allein.......
bin seit 10 jahren in klub...mit höhen und tiefen.
immer wieder erklaeren zu muessen wie , warum und was man hat ,geht mir auch auf die nerven!!:..
auch die dummen sprueche "ha ...zu eitel fuer ne brille,oder was??!". die staendige panik ,eine linse zu verlieren...ja keine falsche oder zu schnelle bewgung zu machen !!
Der stress bei der arbeit, wenn sich die linse mitten in einer stress situation verschiebt...usw...
wir kennen das alle ....!?!?!
ich erzaehl leuten erst gar nicht mehr was ich habe.....und versuch mein leben auch so normal wie moeglich zu fuehren!...
was sollt ich sonst machen.....!!...tausend von euro musst ich schonn in linsen investieren...und na klar macht mich das gesammt paket manchmal psychisch fertig...
aber wir sind ja nicht allein........
Danke das es euch gibt :::thumb
Mich nervt das auch mit den besserwisserischen Sprüchen anderer Leute:"gehe doch zum Augenartzt usw..." Fast alle, nein ALLE Leute mit denen ich gesprochen habe (auch Ärtzte=keine Augenärtzte) können sich nichts unter Keratokonus vorstellen. Die Krankheit ist halt so selten.
Vielleicht haben wir gück und irgend ein Star (Schauspieler oder so) bekommt die selbe Diagnose und endlich könnten sich auch andere was darunter vorstellen. :::glaskugel

Das Gute durch diese Seite ist zu wissen daß:
Ja wir sind nicht allein! :::thumb :::thumb :::thumb
Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Tim_OS_78 »

Moin,

die Aussage "zu Eitel für eine Brille" hab ich auch häufig zu hören bekommen. Ich versuche dann immer kurz zu erklären, dass ich mit Brille genauso blind bin wie ohne und manchmal kapiert es der Gesprächspartner auch.
Die Angst die Linsen zu verlieren hab ich auch immer wieder.
Du bist also wirklich nicht allein! :::grin
Ocyh
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KC-Erfahrung/Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: ...der Tag,an dem ich die Welt mit anderen Augen sah

Beitrag von Ocyh »

Ja Tim_OS_78, stimm ich dir zu,
"Zu eitel..."
Wenn ich mit ner Brille gut sehen würde, würde ich nur noch Brille tragen, dann hätten die Linsen zum letzten mal meine Augen berührt :)
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