2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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wer war in Erlangen?
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Tanja
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- KC-Experience: Hallo , ich habe Keratokonus 3 Grades l und r.
Ich trage schon seit ca zwei jahren Harte Kontaktlinsen. Brille +4 Zylinder minus 6 Achse 78
Ich war hier schon mal im Forum Angemeldet habe aber leider mein Passwort verschlampt und habe jetzt ein neues Profiel. In kürze habe ich einenh Termion in Bonn Bad Godesberg Klinik Dadenne.
wer war in Erlangen?
Bin etwas Vverunsichert denn mir hat jemand geschrieben das Erlangen nicht mehr so gut sein soll wie früher ???? Kan mir das zawr nicht vorstellen , da es aber ca 450 km von mir weg ist würde ich schon gerne wissen ob der Weg sich lohnt.
Könnt ihr mir eure Erfahrungen bitte weitergeben.Gruß Tanja
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
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Frank B
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Re: wer war in Erlangen?
nach Dortmund sind es nur 197 km.
Route: Koblenz-Dortmund
http://maps.google.de/maps?f=d&saddr=Ko ... e=UTF8&z=9
Ist mit Dir eine lamelläre (schichtweise) Hornhauttransplantation besprochen worden?
Prof. Dr. Markus Kohlhaas
Zitat: "Die Klinik für Augenheilkunde des St.-Johannes-Hospitals Dortmund ist auf die Behandlung von Patienten mit Keratokonus spezialisiert und bietet unter anderem die Hornhautvernetzung mit Riboflavin und UV-A-Bestrahlung als Therapieoption des Keratokonus an.
Auch die durchgreifende oder lamelläre (schichtweise) Hornhauttransplantation und die Implantation von Hornhautringen zur Reduzierung der Hornhautverkrümmung gehören zu unseren Spezialgebieten.
>>> Zudem ist uns aber auch der persönliche Dialog mit Ihnen besonders wichtig, für den diese Broschüre eine Grundlage bieten soll.
>>> In enger Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient möchten wir so die für Sie am besten geeignete und Ihren persönlichen Bedürfnissen entsprechende Therapie auswählen."
Mit Anfahrtsbeschreibung.
[PDF-Datei]>
keratokonus.pdf, Dokument vom 24.07.2008
Zum Speichern des Dokuments auf Deinem Rechner:
Mauszeiger auf dem Link positionieren, rechte Maustaste betätigen und Ziel speichern unter wählen.
http://augenklinik.joho-dortmund.de/ker ... okonus.pdf
Augenklinik Dortmund
http://augenklinik.joho-dortmund.de
Viele Grüße, Frank
****************************************************************
P.S. Ich kann nur jedem Betroffenen empfehlen dieses Dokument zu lesen!!!
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
Meine Augenäztin hat mit mir darüber gesprochen das es in Erlangen halt ein verfahren gibt wo nicht die ganze Hornhaut sondern nur ein kleiner Teil ( lamelläre schichtweise) Transplantiert wird. Und das sie jetzt schon mehrer Patzienten dort hin geschickt hat und die alle gute Ergebisse haben und sich dort wohl gefühlt haben. Hm natürlich ist es ein verdammt weiter weg . Und was du da schreibst bzw was die aus Dortmund schreiben hört sich auch gut an und ist anscheinend das selbe gute verfahren. Nun habe ich aber schon hier die Überweisung liegen und den Krankenbeförderungs Antrag liegen und alles mit meiner Ärztin besprochen und sie hat für mich einen termin in Erlangen gemacht. Jetzt ist es mir unangenehm sie Anzurufen und wieder alles abzusagen . Bin etwas in der zwichmühle.
LG Tanja
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andyH.
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- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: wer war in Erlangen?
Was ist denn ein Krankenbeförderungs Antrag ?
gruß andy
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
ein Krankenbeförderungs Antrag ist ein Schein den ich von meiner Ärztin bekommen habe wo eine Verordnung daruf steht das ich den Zug nach Erlangen bezahlt bekomme.
Was sagten sie denn in Erlangen wie lange du ca warten musst ? Hast du keinen festen termin bekommen bzw musstest du auf die Warteliste ? In Mainz war es so das ich einen festen Termin bekommen habe , das war natürlich sehr praktisch, wegen Kinder und Familie man konnte sich halt danach richten.
Wie war denn die Untersuchung und die Ärzte hast du dich gut aufgehoben gefühlt ? Wie lange hast du gebraucht ?
Gruß Tanja
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Tanja
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wer war in erlangen?
war das bei euch auch so das ihr nur 1 Fahrt selbst bezahlen musstet? Gruß Tanja ...und allen ein schönes WE
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gabriel
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Re: wer war in Erlangen?
sorry, dass ich mich erst so spät melde, aber ich war in letzter Zeit nur selten im Forum.
Meine KP war von 2 Jahren in Erlangen und ich war mit der OP und der Nachbehandlung wirklich zufrieden (die letzte Untersuchung war vor einem 3/4 Jahr) Ob sich dort seitdem etwas geändert hat, weiß ich nicht, könnte dir aber vielleicht dein Augenarzt sagen. Einen genauen Termin für die KP habe ich damals nicht bekommen, da man immer abwarten muss, wie viele Spenderhornhäute
gerade zur Verfügung stehen.
Dass die Krankenkasse Fahrtkosten bezahlt, wusste ich auch nicht.
Alles Gute!
Jürgen
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
Trotzdem danke für deine Antwort gruß Tanja
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
Also es war wie meist in den Unnis zimlich voll. Ich bin aber Recht dran gekommen , solltein Zimmer 114 Tür hat aufgestanden. Ich habe aber den Arzt mit einem Pazienten sprechen sehn deshalb bin ich nicht rein , bin dann aber wieder aufgerufen worden und bin dann rein , dort haben 2 Asistentzärze gessen . Einer war für mich
Er hat mir kurz in die Augen geschaut mich noch ein paar sachen gefragt und zum Hornhautdichte Messen und Druck und Zelzahl messen gesickt. Zellzahl R 703 L 975
HH- Dicke R 457 L 488.
Nach dem ich alles hinter mir hatte , musste ich wieder zum Assi ( Assistentzarzt)
Der hat gesagt das meine Wetre L ohne Linsen 12 % Sehkraft nicht so gut sein und ich bestimmt Operiert werden müsste, ich sollte aber noch mit dem Dr.medCursiefen sprechen.
Also ich wieder gewartet. Dann bin ich in ein normales Behandlungszimmer gerufen worden 2 andere Pazienten haben da auch schon gehockt ( finde ich unverschämt und komisch) Dann kam der Doc, erst ist er zu dem ältern Mann hat ihm kurz in die Augen geschaut gesagt da muüssen wir neu Operieren ,neue Transplanation , dann ist er auch schon wieder aufgestanden der Mann hat dem Arzt noch hinterher gesagt das er sich das noch mal überlegen muss Arzt nickt. Dann kam er zu mir ( alles im selben Zimmer)
Hat kurz auf meine Werte geschaut mich gefragt was ich Arbeite ( Mutter und Hausfrau) wie lange ich meine Linsen tragen kann8ca 6-8 stunden mit raus nehmen und Reinigen ). Dann hat er gesagt ich würde noch genug sehn ( mit Linse links ca 40% R ca 60 %) wenn es schlechter werden würde und ich meine es wäre zeit sollte ich mich noch mal melden im moment brauch man nicht Operien ich würde noch genug sehn !!!!!!!!!!!!!!!! das hat er echt gesagt !!!!!!!!!!!!!!!!
Ich habe dann nicht locker gelassen ( mitlerweile is der Doc schon wieder aufgestanden ) das ich eine OP aber möchte weil ich SO nicht mehr Leben möchte und kann( aber ich bin ja nur Mutter und Hausfrau darf man nicht vergessen ) Da hat er dann gesagt wenn ich unbedingt will setzt er mich auf die Warteliste das würde aber bestimmt ein Jahr dauern. daraufhin meine frage ob ich nicht einen festen termin haben kann weil ich 4 Kinder habe und und ....ne für sie muss ja erst mal jemand sterben so einfach geht das nicht *bums* weg war er.
Also ich muss sagen ich war entteuscht ...was sagt ihr dazu , bin ich zu verwöhnt ist das immer so ? Also in Mainz war das anders da gab es Türen die sind zu gemacht worden und man war mit dem Arzt unter sich und nicht 2 andere wild Fremde menschen haben zugehört.
Ich weiss nicht was ich jetzt machensoll. LG tanja
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: wer war in Erlangen?
ich kann deine enttäuschung nachvollziehen!!!!! das ist ja ein ziemlich starkes stück!
tut mir leid, daß das so gelaufen ist.
also ok ist sowas mit sicherheit nicht!
das ist schade!!! zumal es aus erlangen auch positive berichte gibt.
und einen visus von 40% und 60% mit korrektur, finde ich ehrlich gesagt durchaus behandlungswürdig.
dann wirst du wohl leider doch noch woanders hin müssen.
laß dich davon nicht allzusehr runterziehen!!
grüßle
sabine
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
danke für deine Antwort , ich habe es schon fast verarbeitet . Habe mich ja da auf die Liste setzten lassen . Bin aber am überlegen ob ich jetzt es doch noch mal mit Mainz versuchen soll( bin ja damals vor der OP morgens gegangen am OP Tag ) war natürlich nicht so ein guter Abgang ..hm weiss nicht , man hat ja auch keine Lust alle paar Woche woanders hin zu fahren Kosten und Zeitfacktor is auch so ne sache .
LG Tanja
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mazdafatzke
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- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: wer war in Erlangen?
kurz nachdem bei mir KK diagnostiziert wurde bin ich auch nach Erlangen gefahren um mir eine zweite Meinung einzuholen. Damals hab ich für mich beschlossen nie wieder dorthin zu fahren. Ich wurde nur von Assis (wie du so schön geschrieben hast) untersucht und die Methoden waren aus der Steinzeit. HH-Dicke und Orbscan oder ähnliches wurde überhaupt nicht gemacht. Ausserdem machte mir der Arzt nicht wirklich einen kompetenten Eindruck...
Ich würde mich mit der Aussage das du noch zu gut siehst nicht abspeisen lassen. Wer ist dieser Arzt das er beurteilen kann ob es reicht wieviel du siehst???? Gehts noch? Das grenzt meiner Meinung nach schon fast an Unverschämtheit!
Mfg Jochen
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
sehr lieb von dir so wie du es schrebst , so habe ich es auch empfunden , wer ist dieser Arzt das er so etwas sagen kann. Na ja man hat ja auch schon gutes über Erlangen gelesen , ist ja immer so wenn man Leute fragt die einen sind begeistert die anderen eher nicht . Wir gehören wohl der letztern an
Es ist jetzt eben abzuwegen .Ein Arzt der gut Operiert aber menschlich ein ....ein paar Fehler hat
LG Tanja
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andreas
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- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: wer war in Erlangen?
vielen Dank für deinen Bericht, er stellt sehr anschaulich deine und die aktuelle Situation im Gesundheitswesen dar.
Ich hatte auch schon oft mit diesen fustrierten und verbitterten Ärzten zu tun und weiß leider aus eigener Erfahrung, dass es in den Uni-Kliniken von Hannover, Hamburg, Kiel und z.T. Frankfurt auch so zugeht, wie du es beschrieben hast. Ja, da bleiben nicht viele Möglichkeiten, damit umzugehen:
- du gehst woanders hin und um zu sehen ob es dort besser ist
- du akzeptierst den Zustand dort - immerhin werden ja hier sehr gute OP-Ergebnisse erzielt (wie du anhand der Berichte sehen kannst)
- du versuchst zusammen mit den Ärzten / der Klinikleitung Lösungen für eine Verbesserung der Situation zu finden.
- du findest eine weitere Lösung...................
Es ist auf jeden Fall eine gute Idee, sich auch andere Kliniken und Augenarztpraxen anzusehen. Nur so kannst du dir eine eigene Meinung bilden. Und so kurios die Aussagen von dem/den Ärzten in Erlangen auch sein mögen, es lohnt zumindest hartnäckig zu hinterfragen, warum der Arzt zu diesen Aussagen kommt. Vielleicht ergeben sich ja im Gespräch neue, sinnvolle Aspekte hinter diesen schlechten Sprüchen.
- .... sie sehen doch noch genug...
- ... das kann der Arzt im Grunde zwar gar nicht beurteilen, aber ich spekuliere mal, dass diese "platte Aussage" vielleicht mit dem Gedanken verknüpft sein könnte, dass eine Transplantation nicht so harmlos ist wie ein Schnitt in den Finger (der wieder verheilt) und Transplantationen nicht beliebig oft wiederholt werden können. Wenn man bedenkt, das du noch recht jung bist und ein Transplantat ca. 10-15 Jahre hält, dann sollte die erste Transplantation so spät wie möglich im Leben erfolgen. Je häufiger transplantiert werden muss, desto höher wird der Aufwand um z.B. eine Abstoßung (Immunreaktion) zu verhindern; ggf. musst du beim zweiten oder dritten Transplantat dauerhaft Immunsuppressiva nehmen, die erhebliche Nebenwirkungen und weitere andere Erkrankungen zur Folge haben können. Zusammen könnte das die Lebenserwartung insgesamt senken......aber solche Punkte müssen im direkten Gespräch geklärt werden, hier im Forum sind das nur reine Vermutungen.
- .... für Sie muss erstmal jemand sterben...
- ... das hört sich für jemanden, der neu mit Keratokonus konfrontiert wurde "echt krass an" und im Grunde ist diese Aussage sowohl falsch als auch richtig. Es gibt noch keine künstliche Augenhornhaut und daher stammt tatsächlich jedes Transplantat von einem Toten. Allerdings hat jede größere Augenklinik sogenannte Hornhautbänke in denen die Augenhornhäute (Erlangen hat eine der größten) von Organspendern aufbewahrt werden. Die stehen immer für akute Augenverletzungen oder Erkrankungen wie z.B. extremen Keratokonus zur Verfügung. Das Warten auf einen konkreten Organspender ist nur in wenigen Fällen notwendig, z.B. wenn ein Transplantat mit exakter immunologischer Übereinstimmung von Spender und Empfänger benötigt wird. Dieser Arzt den du erwischt hast, könnte vielleicht extrem frustriert von seinem Job gewesen sein; aber wie gesagt, das ist nur Spekulation.....
.....im Verlauf vieler beruflicher und privater Kontakte mit Ärzten (und Assistenzärzten)habe ich erlebt, wie diese oft frustriert und verbittert über ihre eigene Situation im Gesundheitswesen nur noch Ironie und Sarkasmus "absondern". Man muss sich mal vorstellen, jemand studiert vielleicht mit Idealen, humanen Zielen anderen Menschen zu helfen und dem Gedanken an ein gutes Einkommen viele Jahre Medizin. Dann merkt er während und nach der Ausbildung, dass er in ein starres, ökonomisch optimiertes System kommt in dem Menschen wie unwichtige Gegenstände "durchgeschleust" werden, wobei das mit dem guten Einkommen bei den meisten Ärzten auch nicht mehr funktioniert ......ja, das kann schon frustrieren: 5 oder 8 Jahre des Lebens für eine Ausbildung "verschwendet" die dann letztlich das Ziel völlig verfehlt hat....
Persönlich habe ich mich entschieden solche "Massenabfertigungen" zu meiden und wenn jemand danach fragt, die negativen "Empfehlungen" weiter zu geben. Manchmal, wenn ich keine andere Möglichkeit mehr sehe, zahle ich entweder privat oder konfrontiere ich die betreffenden Ärzte / Praxis- oder Klinikleitungen mit meinen negativen Erfahrungen (= Zwergenaufstand) und ein paar Mal hat es auch schon geholfen.
Berichte über deine Erfahrungen und für was du dich entscheidest - denn nur du kannst entscheiden was (wann) mit deinen Augen gemacht wird. Alle anderen (Arzt, Optiker, andere hier im Forum, ...) können dir nur Hinweise geben.
Gruß, Andreas
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: wer war in Erlangen?
ja, das, was Andreas geschrieben hat ist wohl im Einzelfall richtig.
Für Aussagen wie "...für SIe muß erst mal ein Mensch sterben" kann nicht mal die Gesundhheitspolitik etwas. DIes ist die unprofessionalität und instinktlosigkeit eines einzelnen Arztes.
Sollte jemand aus den großen Unikliniken (Frankfurt, Kiel, Berlin, .........Erlangen.....u.a) dies lesen, können sie sich ja auch sicher sein, daß diese leider "gängige Praxis" von einer Gruppe ihrer Patienten durchaus toleriert wird.
Es wird sich nichts ändern.
denn der einzelne "kleine Patient" der dort einen "Zwergenaufstand" wagen würde, würde exakt , wie aus dem Bericht von "Tanja" beschriebenen Aspekten, völlig übersehen und übergangen, negiert.
Wenn ein EInzelner, sollte er/sie es überhaupt so weit schaffen, bei einem Klinikverantwortlichen sich beschwert, nützt das 0,0.
Hab ich selbst schon versucht, sogar bei einer von mir häufigst besuchten Klinik. Mein Vorsprechen bei der Pflegedienstleitung wurde kaltlächelnd ignoriert.
Meine Meinung ist, daß dieses Forum sich eher solidarisch mit den Patienten zeigen sollte als mit Großmolochen wie Uni-Kliniken.
Da dies, was Tanja beschrieben hat, ja wohl doch kein Einzelfall ist, sollt man aufhören damit, Mißstände unter den Teppich zu kehren.
grüßle
sabine
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mazdafatzke
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- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: wer war in Erlangen?
Sicher kann man nicht jeden Tag mit einem Sonnenscheinlächeln auf der arbeit sein, jedoch sollte das einfühlvermögen für die Patienten wegen Frustration nicht auf der Strecke bleiben. Ärzte handeln schließlich mit der Gesundheit von Menschen.
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Tanja
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Re: wer war in Erlangen?
es ist ja so viel geschrieben worden , da muss ich pö a pö drauf Antworten
Also du Andreas hast ein paar sachen geschrieben die hat mir von den Ärzten zb noch nie jemand gesagt (:... das kann der Arzt im Grunde zwar gar nicht beurteilen, aber ich spekuliere mal, dass diese "platte Aussage" vielleicht mit dem Gedanken verknüpft sein könnte, dass eine Transplantation nicht so harmlos ist wie ein Schnitt in den Finger (der wieder verheilt) und Transplantationen nicht beliebig oft wiederholt werden können. Wenn man bedenkt, das du noch recht jung bist und ein Transplantat ca. 10-15 Jahre hält, dann sollte die erste Transplantation so spät wie möglich im Leben erfolgen. Je häufiger transplantiert werden muss, desto höher wird der Aufwand um z.B. eine Abstoßung (Immunreaktion) zu verhindern; ggf. musst du beim zweiten oder dritten Transplantat dauerhaft Immunsuppressiva nehmen, die erhebliche Nebenwirkungen und weitere andere Erkrankungen zur Folge haben können. Zusammen könnte das die Lebenserwartung insgesamt senken......aber solche Punkte müssen im direkten Gespräch geklärt werden, hier im Forum sind das nur reine Vermutungen.)
Wäre ja nett wenn der Doc dann wenigstens so agumentiert hätte . Dann kann " Frau" das auch annähernd verstehn .
Zum Assistenzarzt hast du mich bestimmt falsch verstanden ihm wollte ich ganz bestimmt nicht die Schuld geben das die auch nur darunter leiden weiss ich selbst und die können kaum was ändern das ist mir auch klar.
Ich weiss auch das es gute Berichte aus Erlangen gibt um Gottes willen wollte die Klink nicht schlecht machen aber ich muss mich einfach wohl fühlen und gut aufgehoben denn das ist auch in der Heilung sehr viel wert zumindestens bei mir. Und es muss möglich sein fragen zu stellen ohne das der Doc schon auf dem weg ist für raus und der Assistensazt " nur" für einen da ist. Und Privatspähre muss auch gegeben sein !
LG Tanja
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andreas
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- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: wer war in Erlangen?
du brauchst dich nicht verpflichtet fühlen zu antworten - gerade wenn die Sicht sowieso schon schlecht ist, kann man/frau nicht noch lange am Computer rumschreiben (ggf. sind da ja auch noch Kopfschmerzen und Verspannungen die oft im Zusammenhang mit Keratokonus zu beobachten sind).
Es ist schon gut zu wissen, das du so etwas erfahren hast, was dir die Ärzte / Optiker bisher noch nicht gesagt hatten. Mit meinen Gedanken bzw. Spekulationen zu deinem Bericht wollte ich darstellen, dass hinter noch so idiotischen Sprüchen vielleicht ein kluger Gedanke ganz tief verborgen sein kann; und das unser Problem im Gesundheitswesen komplexer und vielschichtiger ist, als es auf den ersten Blick scheint.
Es gibt sicher noch viele Details zu dieser Augenkrankheit, die du hier im Forum, im Internet, bei Optikern und Ärzten erfahren kannst, wenn du dich länger mit dem Thema beschäftigst - irgendwann kannst du dir eine eigene Meinung bilden. Das "Fragen stellen" hier im Forum hilft dir vielleicht weitere Ideen für deinen weiteren Umgang mit Keratokonus, der Planung einer Transplantation, etc., zu entwickeln.....?!
Was machst du? Probierst du noch eine andere Klinik aus?
Gruß, Andreas
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loiu
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Re: wer war in Erlangen?
http://www.medi-learn.de/medizinstudium ... eratokonus
Vielleicht liegt es auch daran, dass ich zu Hause privat versichert war und im Land der Dichter und Denker bloss AOK...
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andyH.
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- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: wer war in Erlangen?
Und lasst mir bloss die Erlanger in Ruhe..will da bald noch operiert werden
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Tanja
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- KC-Experience: Hallo , ich habe Keratokonus 3 Grades l und r.
Ich trage schon seit ca zwei jahren Harte Kontaktlinsen. Brille +4 Zylinder minus 6 Achse 78
Ich war hier schon mal im Forum Angemeldet habe aber leider mein Passwort verschlampt und habe jetzt ein neues Profiel. In kürze habe ich einenh Termion in Bonn Bad Godesberg Klinik Dadenne.
Re: wer war in Erlangen?
also persönlich wollte ich die Erlanger
Hoffentlich nur ein Einzelfall .
Gruß Tanja
@ Andreas
was ich jetzt mache : Ich habe heute in Mainz angerufen und mich wieder auf ihre Warteliste setzten lassen und möchte mich dort Operiern lassen , denn dort habe ich mich doch um einiges besser Behandelt Gefühlt und das ist mir doch wichtiger .....auch was die Nachsorge angeht .Gruß Tanja
Leider ist meine Augenärztin im Urlaub noch 2 Wochen.
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loiu
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Re: wer war in Erlangen?
Alles Gute für die OPs wünsche ich Euch!