Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by lindenmaier »

Neues Video YouTube:


PRK followed by collagene cross-linking may be safe and effective alternative in order to delay or avoid penetrating keratoplasty in keratoconus...Keratoconus KCN UVA CCL PRK
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by Markus »

hey, interessant. Ich bin ja immer Fan von Operationsvideos! ;)

Aber das Video von dem Arzt zu Keratoprothesen ist schon noch ne Nummer härter. Da muss selbst ich als erfahrerer Operationsvideogucker mal durchatmen... ;-) Mal lernt auf alle Fälle einiges über den Aufbau des Auges und was man damit alles so machen kann... ;-)


ACHTUNG! Nix für schwache NErven! ;)
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by sabine s. »

ja, also bitte nur anschauen, wenn ihr wißt, daß ihr es ertragt zu sehen, wie im auge rumgefummelt wird.
nicht ganz unproblematisch dieser link, wegen der unmittelbaren nähe zu filmen, die wirklich keiner sehen WILL!!!!!
grüßle
sabine
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Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by Markus »

Aber man kann sich dran gewöhnen. Und ich finde es wirklich spannend und unteressant.

Ich will meinen Professor sogar mal fragen, ob ich an einer Transplantation teilnehmen kann. Mal sheen, was er dazu sagt...
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by sabine s. »

vor allem aber, eine keratoprothese würde mich ja vor dem glasauge bewahren. das macht mir irgendwo mal wieder etwas hoffnung und könnte dann, falls mein irgendwann kommendes 5. transplantat sich ebenfalls abstoßen würde, eine wirklich option sein, weil man damit ein auge quasi stillegen kann und z.b. warten kann bis die transplantationsmedizin in sachen multipler abstoßungen weiter gekommen ist. weiß nur nicht, wie sich das dann mit den schmerzen verhält.
ein glasauge tut halt nicht mehr weh, aber so ne prothese, könnte ich mir vorstellen, schon.

grüßle
sabine

ps. natürlich berichte ich, wenn ich auch DIESE hürde nehmen sollte.............. :wink: :mrgreen:
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lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by lindenmaier »

Das Video ist echt - - - - Krass.

Anbei ein Link mit einer guten Beschreibung der Keratoprothese. List sic in etwa wie
das Video.

http://www.kornea-info.sport4.at/032d64 ... 3f401.html

Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Keratoconus. Topography-guided PRK & UVACCL

Post by djbjben »

Hier ist noch der Link zu der Veröffentlichung: http://www.crstodayeurope.com/Issues/05 ... _Kanel.pdf

Ich finde es fazinierend, dass der Patient nun OHNE Brille wieder normal sehen kann(abgesehen von den Hallos in der Nacht...) und das obwohl er schon fast "blind" war.
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