Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzen bei 10% Visus sinnvoll ?

nilüfer

Vernetzen bei 10% Visus sinnvoll ?

Post by nilüfer »

Hallo Leute,

Ich hätte mal eine Frage, ich bin ein bischen verunsichert, macht es sinn mein rechtes Auge Visus 0,1 :wink: (550mm HH), das Vernetzen zu lassen.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich dieses schlechte Auge Vernetzen sollte und ob es etwas bringt, bevor ich eine KL Anpassung mache.
Hat einer von euch auch sein Auge bei 20%-10% vernetzen lassen.
Und bei meinem linken Auge (100%), hat einer von euch Mitbetroffenen sich sein Auge bei 100% Vernetzen lassen oder sobald es schlechter wurde. Ich würde mich über jeden Rat sehr freuen um meine Entscheidung zu erleichtern :roll:

Danke für die Anmerkungen.

mfg nilüfer :)
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Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hallo Nilüfer,

Hast du denn schon mal einen Augenarzt gefragt, was der empfehlen würde?
Und bei der Vernetzung kommt es ja auch noch auf die Hornhautdicke an. Weißt du die bei deinem schlechten Auge?
Nächste Frage: Ist der Konus auf dem besseren Auge schon ausgebrochen? Mir wurde empfohlen, das Auge, bei dem die Krankheit zwar da, aber noch nicht ausgebrochen ist, vernetzen zu lassen, sobald der Keratokonus dort mal aktiv wird. Aber das ist alles so ne Ermessenssache. Lieber mal den Arzt fragen ;)

Mfg
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nilüfer

Post by nilüfer »

Hallo zusammen,

danke für deine Antwort Civia, aber das Problem ist, dass fast jeder Augenarzt eine andere Meinung dazu hat, wann eine Auge Vernetzt werden sollte.
Der eine sagt: "so schnell wie möglich", und der andere sagt: "erst wenn der KK ausbricht".

Dann mein Visus bei 0.1 Vernetzen lassen oder nicht ? Der eine Doc sagt: "ist zu spät", der andere Doc sagt: "ja vernetzen lassen".
Also ich bin ganz durcheinander :cry:

Ich würde gerne von den Vernetzten erfahren, bei welchem Visus ihr eure Vernetzung machen lassen habt.

Würde mich um jeden möglich Rat freuen

Vielen Dank Nilüfer
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floeru
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Posts: 94
Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Hallo Nilüfer

Hast du einen Visus von 0.1 mit oder ohne Kontaktlinse? Falls mit Linse, dann ist eine Vernetzung wohl nicht mehr das richtige. Aber wenn du ohne Linse immer noch 10% siehst, kommst du mit einer guten Korrektur sicher noch auf 60% oder mehr! Einen solchen Visus würde ich auf jeden Fall mit Crosslinking konservieren, das lohnt sich auf jeden Fall!

Gruss
Florian
An Apple a day keeps the doctor away.
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tastan
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Posts: 3
Joined: 2007-03-17, 18:03
KC-Experience: 2x CCL

Re: Vernetzen bei 10% Visus sinnvoll ?

Post by tastan »

Hallo,

habe bereits 2 x Cross Linking hinter mir, genau die gleichen Erfahrungen gemacht wie du. Kannst mich gerne anrufen, würde auch einen sehr guten Arzt aus Hamburg empfehlen.

Viele Grüße

Ibrahim ( 0151 503 719 20)


nilüfer wrote:Hallo Leute,

Ich hätte mal eine Frage, ich bin ein bischen verunsichert, macht es sinn mein rechtes Auge Visus 0,1 :wink: (550mm HH), das Vernetzen zu lassen.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich dieses schlechte Auge Vernetzen sollte und ob es etwas bringt, bevor ich eine KL Anpassung mache.
Hat einer von euch auch sein Auge bei 20%-10% vernetzen lassen.
Und bei meinem linken Auge (100%), hat einer von euch Mitbetroffenen sich sein Auge bei 100% Vernetzen lassen oder sobald es schlechter wurde. Ich würde mich über jeden Rat sehr freuen um meine Entscheidung zu erleichtern :roll:

Danke für die Anmerkungen.

mfg nilüfer :)
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harry66
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2007-10-13, 22:22

Post by harry66 »

Hallo Nilüfer

ich habe mich vor 3 Monaten vernetzen lassen bei einem Visus vor der OP von 10 - 20% (linkes Auge). Bei mir hat es sogar eine deutliche Verbesserung des Visus gebracht (ohne Brille 50%), aber auch wenn nur der aktuelle Zustand "eingefroren" wird und man dann mit KL oder Brille korrigieren kann ist das ein Erfolg. Ob ansonsten die Kriterien für die Vernetzung passen muss der Arzt entscheiden.
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