sabine op-bericht keratoplastik die 5.

[sabine s.]

hallo,
möchte zum jahresbeginn mal wieder ein "update" durchgeben, hab leider meinen alten thread nicht mehr gefunden, deshalb muß ich ein neues fass hier aufmachen, man möge mir das verzeihen.
nachdem jetzt für längere zeit meine hüft TEP vorrangig war und ich gar keine gelegenheit hatte zum augenarzt zu gehen, es war mir ehrlich gesagt auch nicht mehr so wichtig, werde ich jetzt mal über meinen aktuellen stand der dinge berichten.
das transplantat im rechten auge (das 3.) welches ja eh amplyob ist, hat schlapp gemacht........es muß ein neues drauf.
schlapp gemacht bedeutet, sehr wenige endothelzellen (kaum zählbar) ständige eintrübungen der hornhaut, chonische abstoßung, die manchmal akut wird, bedeutet, da ist dann noch eine entzündung dabei.
da das sickerkissen nicht mehr funktioniert wird auch von cortisonspülungen abgesehen, das transplantat würde eh nie mehr so, daß ich das was ich nicht sehe, klar sehe.
es ist also die an diesem auge 4.transplantation anberaumt, ohne HLA-gematchtem TP. da dieses nicht gefunden wird und sich bei mir auch die gematchten transplantate abstoßen.
ich werde also irgendwann demnächst ein hundsnormale hornhautbanktp. bekommen.
der visus wird eh nicht besser, aber ein auge braucht nun mal eine hornhaut. die sickerkissenrevision wird dann nebenher gemacht, dann kann man bei künftigen abstoßungen wieder die vorderkammer mit cortison durchspülen.
linkes auge, 1. transplantat................ist so weit stabil, zellen werden allerdings auch da weniger, der augeninnendruck ist grenzwertig bis zu hoch, habe auch da ein sickerkissen, der visus sinkt. momentan mit brille wieder runter auf 30%, was dann auch mein gesamtvisus ist.
neu dazu gekommen ist, und das muß ich nächsten montag abklären lassen, eklatantes doppelt sehen. und manche buchstaben sehe ich gar nciht, da sind stattdessen nebellöcher, auch der "amsler" test (das ist glaub der mit dem quadratraster und dem schwarze punkt in der mitte, bei dem man alle linien gerade und gleichmäßig sehen muß, funktioniert bei mir nicht mehr, d.h. ich sehe die linien durchbrochen, die kontraste sind unterschiedlich und gerade linien sehe ich sowieso nicht
dies könnte entweder eine sehnervschädigung sein oder ein makuladefekt, beides ist bei mir ja latent gegeben, nur noch nicht so intensiv.
im rechten auge hab ich darüber hinaus seit wochen, permanent schmerzen, die manchmal unerträglich sind, manchmal aber einfach auch nur lästig.
so, wenn ich glück habe, bin ich am 14.1. beim neuhann, danach werde ich mehr wissen und geb dann bescheid.

wünsche allen ein gutes neues jahr!!! vor allem gesundheit und bestmöglichsten durchblick!!!

grüßle
sabine

[Nasua12]

Hallo Sabine,

das sind ja keine schönen News im neuen Jahr. Ich drücke Dir fest die Daumen das alles gut wird. Ich habe am 07.01.08 meine 1.Vernetzung rechts. Und werde dann wohl eine Zeitlang auch nicht viel auf beiden Augen sehen. Links zur Zeit bei 10% rechts wird es wohl nach Vernetzung dann auch auf 20% runter gehen.

LG

claudia

[AndreasM]

Hallo Sabine,

wenn ich Deinen aktuellen Bericht so lese, gebe ich Deine guten Wünsche gleich doppelt und dreifach an Dich zurück!

Ich Drücke Dir kräftig beide Daumen für den 14. und alles was danach folgt!

--
Gruß,

Andreas

[sabine s.]

andreas!!
danke erst mal für deine pnan weihnachten!!! werde mich dann noch dazu äußern. tut mir leid, daß ich mich nicht gleich bei dir gemeldet habe. und danke für deine wünsche jetzt!!

@nasua! danke dir auch für deine pn!!! war nachlässig! verzeiht, aber ich hatte irgendwie den kopf so voll..............ich drück dir für montag die daumen!!!! und hoffe und wünsche wirklich, daß alles sehr positiv für dich ausgeht!!!!!!
grüßle
sabine

[sabine s.]

hallo,

hab grad aus münchen den anruf bekommen, daß eine typisierte hornhaut gekommen ist für mich!!!!! die 2198 jahre sind also schon vorbei!!!! laut wartezeitberechnung, die dann wohl doch nicht soooo genau sein kann, müßte ich mit meiner HLA-Konstellation nämlich so lange warten!!!
das ist der wahnsinn!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
am donnerstag, 13.märz wird mir dann also mein 5. transplantat draufgenäht. wir wollten ja dieses eh in angriff nehmen und hätten halt ein ungematchtes genommen, was sich dann eben dafür noch schneller abstoßen würde.
gut. also. bin zwar schon routiniert!!! hab aber trotzdem angst. drückt mir die daumen!!!!!!
aufgeregt bin ich eh, obwohls jetzt die 14. augen-0P wäre.
auch hier gilt wieder:

alle, die in münchen weilen, oder drumherum, dürfen mich dann im ROt-Kreuzkrankenhaus gerne besuchen!!!!!

grüßle
sabine

[wmmw]

Hallo Sabine

Es freut mich "mal was positives von dir zu hören" - ich fang schon mal an Dir die Daumen zu drücken.....
lg Walter

[sabine s.]

so katastrophe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich bekomme die Hornhaut nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sie ist zu schlecht gematcht. wir brauchen ein 0-mißmatch,sonst ist das risiko zu groß.

ok..........op abgeblasen..................

bin jetzt erst mal zerstört,


sabine

[Yuno]

Schade das bei Dir alles so extrem suboptimal läuft

Wünsche Dir alles Gute und vorallem endlich etwas Glück für den weiteren Krankheitsverlauf. Auch wenns "blöd" klingen mag: Kopf hoch!

[AndreasM]

Och Sabine - da liest man erst was wie nen Lottogewinn, scrollt ein wenig nach unten - und dann war's doch nichts!
Das ist echt frustrierend, das glaub ich Dir!

Doch gerade Dir - die hier allen am meisten Mut macht dass es immer weiter geht - drücke ich besonders fest die Daumen, dass es recht bald wieder besser Nachrichten für Dich gibt!

Da empfehle ich doch mal Grönemeyer: Kopf hoch! Tanzen!

Liebe Grüße,

Andreas

[Nasua12]

Hallo Sabine,

gerade wollte ich Schreiben ich freue mich so sehr für Dich dann lese ich weiter und sehe das es doch nicht klappt, Das tut mir sehr leid ich Drücke Dir aber weiterhin die Daumen das sich was findet.

LG

Claudia

[isitigger]

Ich weiss jetzt leider nicht deine gesamte Geschichte, aber daß was ich bis jetzt von deine Leidensgeschichte gelesen habe ist echt übel.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen dass sich bald etwas passendes findet und vorallem daß es dann auch gut läuft und drin bleibt.

[sabine s.]

hallo leute,

wollte euch nur berichten wie´s mir geht, jetzt nach der absage der transplantation.
das wechselbad der gefühle am donnerstag war extrem.
als ich den anruf von der op-planung bekommen habe, für mich sei ein transplantat gefunden worden und müsse bis donnerstag nächster woche transplantiert werden, war ich total euphorisch!!!!hab mich riesig gefreut schon wieder so viel glück zu haben, es ist das 3. HLA gemtachte gewebe, das gefunden worden war, hab gleich gott und die welt (nein ein paar persönliche forums-freunde) angerufen die sich natürlich auch mit und für mich gefreut haben, habe termine storniert und schon angefangen zu planen und organisieren.
natürlich wäre eine transplantation zum jetztigen zeitpunkt wegen meiner immer noch laufenden hüft-rehabilitation sehr ungünstig, denn ich müßte aufhören zu trainieren, was schlecht wäre für das gelenk das ich bekommen habe.
und vor allem, ich müßte wieder volle dosis immunsuppression nehmen.
egal. das auge war mir in diesem fall wichtiger.
2h später dann der anruf vom prof. neuhann, daß er nicht operieren würde, weil das mismatch zu hoch ist und der derzeitige zwar schlechte zustand meines transplantates zu gut ist.
es wäre einfach viel viel zu riskant ein vergleichsweise schlechtes gewebe in ein momentan stabiles auge zu nähen, denn die erneute gefahr einer abstoßung ist bei mir ja auch trotz immunsupp. gegeben und diese sei fatal. wäre die übereinstimmung dieser hornhaut mit meinen faktoren größer, hätte er transplantiert. er hätte auch dann dieses eher schlechte gewebe transplantiert wenn der aktuelle zustand meines auges schlechter wäre als er momentan ist, weil beides eben immer noch besser wäre als eine dekompensierte hornhaut.
so möchte er einfach noch abwarten, ob nicht noch ein besseres transplantat kommt und eine erneute keratoplastik einfach aufschieben,denn es wäre die letzte in diesem auge.
eine transplantation nächste woche also, wäre eine transplantation auf vorrat gewesen und zu riskant.
klar, der mann hat recht !!!! wie immer!!.
dennoch war die enttäuschung bei mir riesengroß. es für kurze zeit eine welt für mich zusammengebrochen, denn nun gehts auf unbestimmte zeit weiter mit warten, weiter mit schmerzen, weiter mit immer neuen abstoßungen bis entweder diese hornhaut total hinüber ist alos kaputter, als sie jetzt schon ist , oder bis ein transplantat gefunden wird.
dieses wird übrigens weltweit gesucht von eurotransplant in leiden.
ich bin also sehr extrem darauf angewiesen, daß es genug organspender gibt. je mehr organe, desto größer die auswahl, desto höher die chance ein kompatibles gewebe zu finden.
so ganz allmählich werde ich damit fertig, eben ab nächster woche keine neue hornhaut zu haben, aber es tut irgendwo schon noch sehr weh.
erst diese riesenfreude.......................dann diese wahnsinnsenttäuschung.

grüßle
sabine

[Nasua12]

Hallo Sabine,

ja ich denke Prof. weiss genau was er macht und vielleicht soll alles so sein auch wenn es für Dich kein Trost ist. Aber was ich nicht verstehe in Deinem Bericht Du schreibst das es die letzte TP an diesem Auge ist. Wie ist das zu verstehen kann man nicht beliebig oft eine TP machen ? Du bist ja schliesslich auch noch im besten Frauenalter

LG

Claudia

[Thomas F]

Hallo,

ich habe heute genau danach gefragt - maximle Anzahl der Transplantationen. Die Antwort war, daß die Risiken einer Abstoßung mit jedem Ereignis, das der Körper hinter sich hat steigen. Der Körper wird mit der Zeit also immer sensibler für das Fremde, das man ihm da "unterschummeln" will. Es ist wohl nicht die konkrete zahl .... es wird bei jedem Mal schwieriger.

Dir alles Gute, Thomas

[sabine s.]

thomas,
danke!!! ja das ist leider so...........es sei auch von der narbenbildung ect. her problematisch.
naja......es wird wohl sein müssen, und es wird wohl dann optimal sein müssen.
grüßle
sabine