Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose KC? - welcher Arzt? welche Klinik?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Mimi3
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Posts: 45
Joined: 2005-11-07, 16:02
KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Diagnose KC? - welcher Arzt? welche Klinik?

Post by Mimi3 »


Hallo zusammen!

Nachdem ich seit 2001 zunehmende KC-typische Sehstörungen habe (Doppelbilder und -Konturen, Lichteffekte im Dunkeln, häufig wechselnde Sehstärken, um nur wenige zu nennen) und 2006 erstmals in einer Klinik der Verdacht auf KC gestellt wurde (danach noch enige Male mehr) habe ich immer noch keine Sicherheit was nun los ist, bzw. keine Diagnose. Naja, ich habe mich auch nicht weiter darum bemüht - irgendwie ist es nicht sehr aufbauend gesagt zu bekommen, man solle sich bitte an Antidepressiva halten und nicht wiederkommen :shock: (das war die Reaktion EINES Arztes, die anderen waren sich entweder unsicher was los ist, oder vermuten KC).

Inzwischen ist die Sehkraft von 100% mit Schatten etc. Aommer 2005 auf 40% und darunter gefallen, das schwank von Tag zu Tag sehr stark - an manchen Tagen liegt der Visus bei nur knapp 0.1. Mein Haus-Augenarzt ist sich zumindest sicher, dass es an der HH liegt (hält aber eine weitere genaue Feststellung WAS es ist für unnötig), da ich mit eine harten KL 100% sehe (in den Sekunden die sie nicht verrutscht oder wegfällt :roll: ). Seit Ende 2006 habe ich nun harte, von einem erfahrenen Optiker speziell angepasste KL mit denen ich einen Visus von ca. 0.6 - 0.7 erreiche und durch die sich sowohl Verzerrungen als auch Doppelbilder gut beinflussen lassen (wir haben uns schliesslich für die Beste Korrektur der Doppelbilder entschieden, alles ging leider nicht :cry: Dafür dass ich seit 2001 erstmal gar keine KL mehr vertragen konnte (hatte ursprünglich weiche) komme ich damit auch ganz gut zurecht - allerdings müssten sie inzwischen eine etwas andere Stärke haben (Brille seitdem 2x geändert, zuletzt hat mein Doc von einer dritten Änderung abgesehen, da Werte zur Zeit zu instabil) - und sowieso kommt eines Tages der Punkt, an den neue hermüssen, schon weggen dem Alter der KL.

Tja, und das bewegt mich zu dem Gedanken, mich vielleicht doch nochmal um eine Diagnose zu bemühen, denn nur dann würde die Kasse etwas dazuzahlen.

Lange Rede, kurzer Sinn: Nun stellt sich die Frage wohin damit gehen? Kürzlich habe ich mal gelesen die Uniklinik Hamburg-Eppendorf wäre auf die Diagnose von KC UND anderen HH-Erkrankungen spezialisiert. Daher hier vielleicht auch einmal die Frage, ob damit jemand schon Erfahrungen hat??? ie gesagt, ich habe inzwischen etwas Schiss vor Arztbesuchen ...
Michael
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Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Post by Michael »

Hallo,

das UKE hat langjährige Erfahrung mit Hornhautoperationen. Meine Hornhauttransplantation im UKE ist etwa 3 Monate her. Das ist beim KK aber nur die letzte Möglichkeit. Was die Diagnose und die Behandlung im Vorfeld betrifft, würde ich mich an andere Ärzte wenden. Das UKE ist ein normaler Krankenhausbetrieb, d.h. du hast es mit verschiedenen Ärzten zu tun. Da ist ein Arzt besser, ein anderer Arzt schlechter.

Ich wurde von meinem Augenarzt mit der Diagnose KK ins UKE geschickt, dort von insgesamt 5 Ärzten untersucht. Drei meinten, ich hätte KK. Zwei führten den Zustand meiner Hornhaut auf eine alte Verletzung, an die ich mich nicht erinnern kann, zurück. Erst nach langem hin und her waren sich alle einig.

Wenn du unbedingt nach Hamburg möchtest, könnten Dr. Böhnke und Dr. Opel (Adressen findest du hier im Forum) gute Adressen sein. Ich kenne sie zwar nicht persönlich, habe hier aber viele positive Berichte gelesen.

Gruß

Michael
LBH49
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Posts: 52
Joined: 2007-02-03, 17:02
KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Post by LBH49 »

Hallo Mimi3,

für die Diagnosestellung kann ich Dr. Krumeich in Bochum-Wattenscheid empfehlen. Weiteres auf seiner Homepage. Er ist ein begnadeter, routinierter, aber auch leidenschaftlicher Operateur. Nach der Diagnosestellung empfehle ich Dir eine Denkpause, um die weitere Behandlung abzuwägen (also keine Verknüpfung von Diagnosestellung und OP-Terminierung).
Meine Hornhauttransplantation liegt jetzt 7 Monate zurück und ich erreiche mit weicher CL links 0,7 (vor OP 0,3 und weniger).

Viele Grüße

LBH49