Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Uniklinik Tübingen?

esprit
-
Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine "ROSE K" KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Uniklinik Tübingen?

Post by esprit »

Hallo liebe Forumsmitglieder!

hier im Forum kann man ja in letzter Zeit immer mehr von der Vernetzung/ Crosslinking lesen.
Ich wohne in der Nähe von Tübingen, die Stadt der Unikliniken.
Leider habe ich von dort noch nie etwas bezüglich der Vernetzungsbehandlung etc. gehört oder gefunden, was ich irgendwie nicht nachvollziehen kann, denn gerade dort müsste doch so ein aktuelles Thema auch irgendwie im Vordergrund stehen??
Es gibt ja mittlerweile viele Augenkliniken die eine Vernetzung anbieten.

Wie könnte man dazu näheres herausfinden? Habt Ihr eine Idee?
Sollte man die Augenklinik mal anschreiben?


Grüße
Nicole (esprit)
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mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Post by mazdafatzke »

Ich denke wenn du die Klinik anschreibst, wirst du am schnellsten und auch die sichersten Informationen diesbezüglich erhalten.

Aber wennn du näheres erfährst, gib bitte einem admin bescheid, der dann auch die Adressenliste erweiter kann.

Mfg Jochen
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ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Hallo Nicole,

mag sein, dass die Augenklinik Tübingen bzgl. allen möglichen Augenkrankheiten recht fortschrittlich ist, aber bzgl. Keratokonus lebt sie absolut hinter dem Mond.

Ich habe mich kurz nach meiner Diagnose dort untersuchen lassen - die Zeit hätte ich mir sparen können, weil die Untersuchungsmethoden und die Informationen dazu lächerlich waren.
Eben das Übliche wie bei jedem Durchschnittsaugendoc: Linsen tragen bis zum geht nicht mehr und danach transplantieren.

Zwecks Vernetzung solltest du eine Klinik aufsuchen die diese Methode schon länger praktiziert und gegenüber diesem Thema aufgeschlossen ist.


Grüße
rüdiger
ruediger
Stuttgart
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Don Stephano
-
Posts: 24
Joined: 2007-08-21, 18:24
KC-Experience: erster Augenarzttermin wegen 'schlechtem' Visus: Herbst 2005
Diagnose: keine, leichte Fehlsichtigkeit 1 dpt?!?

zweiter Termin: Frühjahr 2006
Diagnos: Fehlsichtigkeit, Astigmatismus, Verdacht auf KK

Termin in der UK Tübingen zum Scan: August 2006
Diagnose: Keratokonus

seitdem immer schlechter werdender Visus, Brille nutzlos, Linsen noch nicht angepasst da

Voruntersuchung Prof. Kohlhaas Dortmund: April 2008

CCL im Juli 2008, rechtes Auge
CCL im Aug 2009, linkes Auge

März 2012 Anpassung harte Kontaklinsen bei Müller-Welt, Stuttgart

Visus mit KL >1,1 :)
Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt

Post by Don Stephano »

Hallo Nicole,
meine Augenärztin hat mich vor über einem Jahr mit Verdacht auf Keratokonus nach Tübingen geschickt. Dort wurde dieser dann auch diagnostiziert. Über die Methoden kann ich wenig sagen, aber einen kompetenten Eindruck über unsere Krankheit hatten die meiner Meinung nach nicht. Der Prof, dessen Namen ich leider schon wieder vergessen hab, war zwar nett, hat aber lediglich die Möglichkeit der Vernetzung nur so am Rande erwähnt und auch gesagt, dass die Augenklinik in TÜ dies nicht mache. Das war im August 06, wie es in der Gegenwart aussieht, weiß ich nicht.
Ich überlege mir nun auch schon ein ganzes Weilchen, ob ich mich vernetzen lassen soll. Hab nächsten Monat einen Termin bei meiner Augenärztin und werde diese mal um Rat fragen. Wenn ich machen lasse, werde ich aber wahrscheinlich in eine Klinik gehen, die mit der Methode Erfahrung hat.

Gruß
Stepahn
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mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Post by mazdafatzke »

Hallo Don Stephano,

ein kleiner Tipp oder eine kleine Anregung:

Warte nach Möglichkeit mit dem Vernetzen nicht zu lange. Wenn der KC weiter wächst, kann man nur ans Herz legen zu retten was tzu retten ist (von der Sehstärke).
Top
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Hallo Stephan,

die Vernetzung ist auf jeden Fall sinnvoll, wenn Du mit dem gegenwärtigen Zustand Deiner Augen (sprich: Sicht mit Brille oder Kontaktlinsen gut)
zufrieden bist.

Und wenn Du gute Adressen suchst um das durchführen zu lassen, bist Du hier im Forum absolut richtig!

--
Gruß,

Andreas
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