Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Termin bei Prof. Neuhann - München

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
wolfgangb
-
Posts: 26
Joined: 2006-11-22, 19:49
KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).

Termin bei Prof. Neuhann - München

Post by wolfgangb »

Hallo liebe Forums-Mitglieder,

gestern hatte ich meinen ersten Termin bei Prof. Neuhann in München und ich muss gleich sagen, dass sich die 150km Anreise gelohnt hat.
Ich wollte von ihm vor allem drei Dinge wissen:

1. Sind meine harten Linsen optimal angepasst ? Seine Antwort: "Super"

2. Ist links (Visus 0,9 mit CL) eine Vernetzung sinnvoll ? Seine Antwort: "Zu spät"

3. Ist rechts (Visus 0,4 mit CL) eine Transplantation sinnvoll ? Seine Antwort: "Schwieriger Fall"

Dass ich auf meiner Berg- und Tal-HH rechts mit Trübungen ("sieht verboten aus") überhaupt 6-8 Stunden eine harte CL tragen kann, hat ihn sehr gewundert. Er hat sich viel Zeit genommen und über meinen Fall gegrübelt, meinte dann folgendes:

Eine OP ist immer eine individuelle Entscheidung, d.h. man kann nicht sagen, dass ab Visus 0,?? eine Transplantation fällig ist. Die Frage ist, kommt man im Leben zurecht und welche Lebensqualität hat man denn noch mit dem schlechtem Sehen? Das empfinden Menschen bei gleich schlechtem Visus ganz unterschiedlich. Wenn ich die Tragezeit meiner CL re erhöhen will, könnte man es mal mit Huckepack versuchen. Ist aber wohl eine Tüftelei, zeitaufwendig und kostenintensiv. Hat den jemand schon langjährig p o s i t i v e Erfahrung mit diesem System? Man liest hier eher Negatives zu Huckepack.

Die Kompetenz dieses Mannes (wann hat der eigentlich Feierabend?) war beeindruckend. Etwas nachdenklich verließ ich gegen 20.40 Uhr die Helios-Praxis und war froh, so spät noch einen Bahnanschluss nach Hause zu erwischen. Seine anerkennden Grüße an meinen Optikermeister in Ulm werden ich demnächst weiterleiten.

Liebe Grüße, Wolfgang
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Wolfgang,

vorab ich halte auch sehr viel von dem Doc.
Aber trotzdem möchte ich zu Punkt 2 meine Zweifel andeuten. Mein Linkes Auge habe ich vor fast 2 Jahren vernetzen lassen. Visus mit Brille gleich 0 und ohne natürlich auch. Visus mit CL so um die 0,7.
Heute trage ich auf dem Auge im Schnitt 10 bis 12 Stunden täglich die Linse und zwar seit 2 Jahren die gleiche!! Vorher hab ich alle 3 Monate gewechselt. Von daher bleib ich der Meinung das eine Vernetzung nur zu spät ist, wenn selbst mit CL kein ausreichendes Ergebnis mehr erzielt werden kann. Und Du kommst auf 0,9!!

Die Frage ist nur ob Du dich nicht erst um das andere Auge kümmern solltest, denn wenn du das bessere vernetzt, dann fällt dir das für einige Zeit aus und du mußt mit dem schlechteren auskommen. Daher würd ich Priorität auf das schlechte Auge legen.

Viele Grüße
Tim
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo wolfgang,

der Prof. Neuhann ist in der Tat eine Koryphäe!
was eigentlich für ihn spricht, ist, daß er sich zurückhaltend gegenüber einer transplantation gezeigt hat!
ich kenne ihn ja schon seit 8 jahren, er hat mich 13x operiert, dennoch hab ich vollstes vertrauen zu ihm!
das huckepack ist schon ein eher aufwendiges verfahren, aber es kann sich auch sehr lohnen.
"Buggy" (auch forumsmitglied) praktiziert dieses sschon eine weile und kommt damit auf einen sagenhaften visus.
kannst ihn ja mal selber dazu befragen, momentan ist er aber nicht erreichbar.
huckpack ist schon eine fummelei, (ich weiß das, weil ich ihm immer die weiche
CL einsetzen mußte) aber er ist soweit ganz zufrieden damit.
vielleicht treffen wir uns mal beim neuhann, bin da relativ oft und komme ja, wie du weiß aus der gegend südlich von ulm.
also, dann alles Gute. versuchs mal mit huckepack!
bis demnächst mal.
grüßle
sabine
RobertM
-
Posts: 60
Joined: 2004-04-16, 11:09

Post by RobertM »

Hallo >Wolfgang! Mal unabhängig von Koryphae usw.....eine vernetzung macht doch absolut Sinn an Deinem Guten Auge, denn Du hast ja nur Benefit davon, auch bei fortgeschrittenem Konus! Warum zu spät??? Bei guter Hornhaut wird der Zustand erhalten, bei fortgeschrittenem Konus stabilisiert und leicht abgeflacht und stabilisiert! Verstehe nicht warum es da zu spät sein soll???
Grüße
Robert
wolfgangb
-
Posts: 26
Joined: 2006-11-22, 19:49
KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).

Post by wolfgangb »

Hallo Zusammen,

leider ist meine HH auch links nicht mehr so gut, wie es der Visuswert von 0.9 erwarten lässt. Die Radien sind zentral so um die 6-6.5mm und die Hornhaut ist auch schon verdünnt und zentral vernarbt. Für eine Vernetzung ist es wohl wirklich zu spät. Dass ich links auf 0.9 komme überrascht vielleicht, aber irgendwie schaffe ich das mit meiner CL links. Und die kann ich ohne Probleme 16 Stunden tragen.

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Kommentare
Wolfgang
Georg
-
Posts: 41
Joined: 2006-11-12, 17:09

Post by Georg »

Hallo Wolfgang!

wurde in Dortmund bei Prof. Kohlhaas im Dezember an meinem schlechten Auge vernetzt. Seine Assistenzärztin meinte auch, dass Vernetzung wegen zu dünner Hornhaut (385 my) und relativ zentraler Narbe (von der ich subj. nichts merke) sowie Hornhauttrübung wohl nicht mehr ginge.

Prof. Kohlhaas meinte, in jedem Fall probieren!!

Ergebnis:
Sehe mit Linse 0,9, Kontaktlinse sitzt besser, da sich Keratokonus etwas zurückgezogen hat. Dadurch kann ich jetzt Linse rund 16 h pro Tag tragen (vor der Vernetzung bekam ich oftmals schon nach wenige Stunden massive Probleme). Und außerdem: die Trübung ist erheblich zurückgegangen, da diese hauptsächlich im Epithel war.
So gesehen ein voller Erfolg.

Aber Vorsicht: Mein rechtes, erheblich besseres Auge habe ich daraufhin voller Elan Ende Februar machen lassen und hatte Probleme (Epithel wuchs nicht richtig zu, wohl da ich nach der OP keine Schutzlinse bekam. Ist immer noch nicht o.k. so dass ich mit Brille derzeit noch einen erheblich schlechteren Visus habe als vorher).
Bin deshalb derzeit noch voll von meinem ehemals schlechterem Auge abhängig und muss den ganzen Tag auf ihm Linsen tragen, was aber ohne Probleme geht.

Außerdem: Durch die Vernetzung verlierst Du NICHTS. Transplantation geht nämlich immer noch.

Also warum einen Versuch verspielen????
Solange Du mit Linse auf 0,9 kommst und die Linse tragen kannst ist es keinesfalls zu spät!!!!!

Noch was zur Dicke: ist die HH unter 400 my, wird sie einfach mit Kochsalzlösung ca. 5 min aufgeschwemmt.

Würde also an Deiner Stelle in jedem Fall eine 2. Meinung einholen und zwar von jemandem, der selbst auch vernetzt!! In München macht dies Dr. Bauer vom Neuhann (kenne ich nicht) sowie angeblich die Klinik Rechts der Isar.

Andererseits würde ich mich an Deiner Stelle einfach mal in den ICE setzen und nach Dresden oder Dortmund fahren. Ist in einem Tag erledigt. In Dortmund sind sie hier sehr entgegenkommend was die Termine angeht (Dresden weiß ich nicht). Bin mittags angekommen, nachmittags untersucht worden und im Anschluss hieran wieder heim gefahren (nach München).
Dieser Urlaubstag (und das Zugticket, z.B. irgendein Special, waren bei mir rund 90 EUR) MUSS drinnen sein!!! Es geht um Dein Augenlicht und damit um Deine private und berufliche Zukunft. Und lass Dich besser morgen als übermorgen untersuchen! Ach ja, die Vernetzung war bei mir auch billig: ein Auge mit der Voruntersuchung unter 500 EUR (Ohne Zug und Unterkunft). Die Rechnung fürs 2. habe ich noch nicht. Da verdient ein Operateur an einer Transplantation wohl erheblihc mehr.

Und ein letzter Hinweis: Erkundige Dich vorher, ob Du eine Schutzlinse eingesetzt bekommst. Beim 1. Auge hatte ich eine, beim 2. nicht. Vorteil: es heilt schneller. Nachteil: das Infektionsrisiko ist höher. Musst Du abwägen, was Dir hier wichtiger ist (siehe auch den extra Beitrag).

Wünsche Dir alles, alles Gute,
Georg
München