Keratokonus – fähige Ärzte in Deutschland?

[Thomas]

Hallo alle zusammen!

Bei mir wurde im Jahr 2005 auf dem linken Auge Keratokonus diagnostiziert. Die Symptome, die damals auftraten, waren die für die Erkrankung typischen Doppelbilder bei punktförmigen Lichtquellen im Dunkeln. Im Folgenden habe ich mal frei von der Leber weg das aufgeschrieben, was mir bis zum heutigen Zeitpunkt wiederfahren ist. Ich hoffe, dass dies nicht zu umfangreich geworden ist …

Zunächst ging der Diagnose ein halbjähriger Hürdenlauf zwischen verschiedenen Ärzten (niedergelassener Augenarzt, Chefarzt der Augenklinik in Zwickau, Neurologe) voraus. Leider konnte keiner etwas mit den von mir beschriebenen Symptomen anfangen, sodass mir bereits nahe gelegt wurde mich in psychologische Behandlung zu begeben. Letztendlich stellte mein Optiker mit Hilfe eines Keratographen fest, dass die benannten Doppelbilder Resultat eines Keratokonus seien. Warum dies in der Augenklinik in Zwickau nicht erkannt wurde, ist mir bis heute ein Rätsel. Als ich im Folgenden meine Augenärztin mit dieser Diagnose konfrontierte, zuckte diese nur mit den Schultern und meinte, dass man da nicht viel machen könnte. Die Ursache sei unbekannt und Behandlungsmöglichkeiten gäbe es keine. Somit war der Fall für sie abgeschlossen. Die hier im Forum beschriebenen Möglichkeiten (z.B. Cross-Linking, Hornhauttransplantation, …) waren ihr scheinbar unbekannt.
Der Optiker, der auch damals die Diagnose stellte, passte mir eine harte Kontaktlinse, welche ich auch heute noch besitze. Leider bin ich mit dieser Lösung nicht so recht zufrieden, da ich die Linse zum einem stark im Auge merke. Zum anderen befürchte ich, dass durch das Tragen der Linse eine Verschlechterung des Keratokonus begünstigt wird.
Vorerst ignorierte ich die Krankheit auch, da die Symptome (Doppeltsehen) in ihrer Intensität noch so schwach ausgeprägt waren, dass sie mich im Alltag wenig einschränkten.
Leider verschlechterte sich seit der Mitte diesem Jahres (2006) mein Keratokonus kontinuierlich und neben dem linken Auge ist nun auch das Rechte betroffen. Dies hat zur Folge, dass sich meine Sehleistung subjektiv ebenfalls kontinuierlich abnahm. Wahrscheinlich kann das gute rechte das schlechte linke Auge nicht mehr ausreichend kompensieren.
Aufgrund dessen möchte ich mich nun in professionelle Behandlung begeben, weiß jedoch nicht genau, wie ich einen kompetenten Ansprechpartner finden soll. Abermals zu meinem „Hausaugenarzt“ gehen möchte ich nicht, aufgrund der oben beschriebenen Aussagen von ihr. Nur welchem anderen Augenarzt kann man denn vertrauen, wenn selbst der Chefarzt der Augenklinik hier in Zwickau den Keratokonus nicht erkennen konnte?
Bin dahingehend echt am verzweifeln und schon überglücklich auf dieses Forum gestoßen zu sein. Somit hat man wenigstens das Gefühl, nicht ganz alleine dazustehen.
Wie ich bereits hier im Forum lesen konnte gibt es ja eine Reihe von kompetenten Augenärzten in Deutschland. Dabei suche ich jemanden, der nicht nur auf eine Behandlungsmöglichkeit spezialisiert ist und mir konkret sagen kann, welche Optionen mir in meiner jetzigen Situation offen stehen. Über Ratschläge wie ich mich nun am besten verhalten soll, wäre ich sehr dankbar!

Bis dahin, Thomas


P.S. Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch

[Anja_1]

Hallo Thomas,

zunächst einmal herzlich Willkommen!

Leider ergeht es sehr vielen KC-Betroffenen so wie Dir: die Krankheit wird lange Zeit nicht erkannt oder der Patient wird nicht wirklich kompetent über OP-Möglichkeiten beraten. Obwohl z.B. die Vernetzungsbehandlung schon an mehreren Orten in Deutschland durchgeführt wird, gibt es immer noch sehr viele Augenärzte, die davon nichts wissen (wollen) und dem Patienten sagen, dass die einzigste Möglichkeit harte Kontaktlinsen sind und wenn die irgendwann nicht mehr ausreichen/vertragen werden, wird eben die Hornhaut transplantiert. Tja, und nicht jeder informiert sich selbst über die Krankheit und erfährt nie oder viel zu spät, was an Behandlungen möglich ist...

Dabei suche ich jemanden, der nicht nur auf eine Behandlungsmöglichkeit spezialisiert ist und mir konkret sagen kann, welche Optionen mir in meiner jetzigen Situation offen stehen.

Tja, das wird schwierig. Denn in der Regel spezialisiert sich ein Arzt bei Keratokonus nur auf eine Behandlungsmethode. Und das ist ja auch das Problem für die KC-Betroffenen. Eigentlich müsstest Du alle Behandlungsmethoden abklappern (Gespräch mit dem jeweiligen Operateur führen) und Dich dann eben aufgrund der Dir erläuterten Chancen, Risiken, etc. entscheiden.
Aber Du wirst keinen Arzt finden (also zumindest ist das bisher nicht zu uns durchgedrungen), der tatsächlich alle gängigen Behandlungen bei KC (Vernetzung, Mini-ARK, ICRS, HH-Transplantation, Linsenimplantate,...) selbst durchführt.
Selbst wenn ein Arzt mal etwas über eine andere Methode gehört hat (und das ist schon nicht der Regelfall), kann er Dich aber nie so darüber aufklären, als wenn er sie selbst durchführen würde - ist ja klar. Und dann kann es eben passieren, dass der Arzt von der anderen Methode abrät - ohne aber wirklich zu wissen, wie die andere Methode funktioniert (hatte es ein paar Mal erlebt in Bezug auf die Mini-ARK).

Der Vorteil ist, dass Du hier schon eine sehr gute Möglichkeit hast Dir ein Bild über die verschiedenen Methoden zu machen. Als ich vor knapp drei Jahren vor der Entscheidung stand, gab es hier kaum OP-Berichte im Hinblick auf die "alternativen" Behandlungsmethoden, da war nahezu nur die Rede von HH-Transplantation. Aber das hat sich ja zum Glück geändert.
Und vielleicht tendierst Du rein gefühlsmäßig schon zu bestimmten Behandlungsmethoden und kannst Dich dann bei dem jeweiligen Operateur eingehend untersuchen und beraten lassen.
Ein Grundsatz gilt aber z.B. bei der Vernetzung und Mini-ARK gleichermaßen: je früher desto besser... Die letztendliche Entscheidung "was ist das Beste" wird Dir niemand abnehmen können, vor dieser Entscheidung stehen hier sehr viele oder haben sie schon hinter sich.

Damit Du selbst etwas einschätzen kannst, wo Du mit Deinen Werten stehst (Du wirst hier, vor allem bei den OP-Berichten, immer wieder auf diese Werte stoßen), ist es zunächst sinnvoll wenn Du folgende Dinge in Erfahrung bringst:

-welches KC-Stadium
-Visus ohne/mit Brille/Linse
-Hornhautdicke
-wie sieht die Topographie aus

So, das ist jetzt mal das Grobe von meiner Seite aus...

Gruß Anja