KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute! (letzte Änderung: 02.01.2010)
welche kleinen Linsen-Boxen (die mit Spiegelchen, Sauger und Behälter)
verwendet ihr eingentlich so? Ich kenne lediglich die Menicon Box - siehe
Foto unten. Ich jedenfalls kenne und finde nur die besagte Menicon Box.
Also ich habe bei meiner ersten Anpassung eine ganz flache Aufbewahrungsbox mit getrennten Kammern und verschraubbaren flachen Deckeln in Größe eines 2 Euro-Stückes erhalten.
Damit kam ich mit wenig Aufbewahrungsflüssigkeit aus, obwohl die Linsen aufgrund der Bauweise ausreichend bedeckt waren. Diesen Behälter benutze ich immer noch.
Als ich mir einen neuen zulegen wollte, mußte ich feststellen, daß bei mehreren Optikern die Behälter einen viel tieferen Boden hatten oder so wie Dein Behälter aussah. Ich mußte feststellen, daß mit so einem flaschenartigen Behälter nur noch mit 1/3 der Zeit auskam, bis ich eine neue Aufbewahrungslösung kaufen mußte.
Das wurde mir zu kostspielig. Ich glaube auch, daß die Firmen mehr verdienen wollen und das Volumen stark vergößert haben. Sie empfehlen sogar, mit der Flüssigkeit die Linsen abzuspülen. Mit dieser Methode würde ich nur ein paar Tage auskommen, da ich meine Linsen sehr oft am Tag rausnehme, ausspüle und neu benetze (trockene Augen, das Einträufeln von Augentropfen bringt nur was für 10 Minuten).
Zum Ausspülen benutze ich Mineralwasser, das ist billiger und geht genauso. Mit den neuen Behältern komme ich außerdem nicht klar, ich kriege die Linse schlecht zu greifen weil der Boden zu steil ist oder bei dem flaschenartigen Behälter kriege ich sie erst beim dritten mal aus der Kunstoffklammer heraus, Finger zu dick?. Das zu meinen Erlebnissen.
Eine der Wurzeln für die kleinen und großen Probleme in der Welt sind Missverständnisse.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Postby Hans-J. Hirche »
Ich benutze ebenfalls die Behälter welche Peter beschreibt....
Eben auch aus dem Grund, weil man wesentlich weniger Aufbewahrungsflüssigkeit benötigt, als bei den anderen Behältern...
Zudem kann man diese flachen Behälte rin der Regel auch gut auskochen und somit wieder entkeimen....
Lediglich zur Proteinentfernung benutze ich den Behälter wie Stefan.....
Als Spiegel habe ich oft einen kleinen "Schminkspiegel" dabei...
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Keratoconus since: 16. ist sehr schnell aufgedeckt worden
Operationen: Crosslinking (Hornhautvernetzung)
Postby Flo »
ich benutze auch die kleineren behälter, wie sie peter beschrieben hat.
was mich allerdings interessieren würde ist:
habt ihr überall euer "equipment" dabei? ich habe extra so eine kleine kulturbeutelähnliche tasche bekommen, wo auch schon ein spiegel im deckel integriert ist und wo ich meine anderen utensilien reintun kann. allerdings (ich weiss erst seit ca 2 monaten von meinem KC) kann ich mich nicht so wirklich dran gewöhnen jetzt überall diesen beutel mitzunehmen. wie sieht das bei euch aus?
Gruß Flo
... das hab' ich jetzt akustisch nicht verstanden.
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH 06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Postby floeru »
Flo wrote:allerdings kann ich mich nicht so wirklich dran gewöhnen jetzt überall diesen beutel mitzunehmen. wie sieht das bei euch aus?
Wenn ich meine Tasche/Rucksack dabei habe, ist auch mein Linsen-Beutel dabei. Der ist einfach immer im Rucksack. Dort sind auch noch andere Reiseutensilien dabei, Zahnbürste, Zahnpasta, ... Ist also ziemlich gross und nicht wirklich für die Jackentasche geeignet.
Für den Ausgang oder wenn ich den Rucksack nicht dabei habe, nehme ich meistens nur einen Saugnapf mit um die Linse im Notfall herauszunehmen.
KC-Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute! (letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratoconus since: 2002
Postby stobe »
Hmm, gibt's denn wirklich keine "KL-Boxen" anderer Hersteller die der Meni-Box ähnlich sind?
KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden. Parameter: R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt
ich benutze auch die flachen Behälter, da ich auch wie PeterM das Gefühl habe das ich hier am wenigsten AUfbewahrungslösung brauche, ich habe auch schon die Meni Box ausprobiert, komme damit aber nicht so gut klar.
Ja suche auch so ein richtiges "Linsenset", in für Mantel- oder Hosentaschenunterbringung,der Spiegel sollte allerding vernünftig sein. Muß nämlich zuerst mit Visus 0,25 die weichen reintun und anschließen die harten Linsen plazieren.
Gibt es sowas auch für 2 Paar Linsen, so für Huckepackträger wie mich?
Ist ziemlich lästig die ganze Linsen- und Spiegelrumtragerei.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich finde diese abgebildeteten behälter, wie sie stefan beschrieben hat, ebenfalls ziemlich unpraktisch, weil mir auch die CL aus dieser unhandlichen plastikklammer ständig rausrutscht beim applizieren.
ich habe eben auch dieses doppeln äpfchen vom optiker in dem immer flüssigkeit drin ist, einen einigermaßen großen taschenspiegel und den saugnapf dabei gehabt, das war immer noch besser als das puppenspielzeug mit dem winzigen spiegelchen. für huckepack, hab ich einfach ein näpfchen mehr dabei gehabt. frauen können das ja gut in ihren handtaschen verstauen, bei männern ists etwas komplizierter, geb ich zu.
vielleicht erkennt man dann die "keratoplasten" an ihren brustbeuteln.? grins grins, kicher...........
Brustbeutel ist echt witzig, Sabine. Habe auch in jeder Handtasche und selbst im Kinderwagen ein kleines Kultur-täschchen mit den wichtigsten Utensilien dabei, falls mal was verrutscht oder ins Auge kommt.
Gruß Helene