Diagnose Keratokonus nur durch Zufall erfahren

sd1502 · Post by **sd1502** » 2006-09-11, 23:18

Hallo,
ich bin eher durch Zufall auf die Diagnose Keratokonus gestoßen.

Bin seit August 2005 bei meinem Augenarzt in Behandlung. Der vorherige hatte mir eine Untersuchung wegen "Augeninfarkt" beschert, als das Ergebnis negativ war, wußte dieser nicht weiter und "ich muss halt mit der Verschlechterung leben". Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben, bin also zu einem anderen Arzt gegangen. Der nahm sich richtig Zeit für mich und untersuchte mich in der ersten Sitzung ziemlich lange (mit Sehtest, Tropfen, Untersuchung Nachblindheit etc.), holte dann beim nächsten Mal seine Kollegin, die zufällig an diesem Tag auch in der Praxis war, mit dazu. Nach ca. 30 Minuten sagte er mir, daß ich "ein klassisches Beispiel" für eine Hornhauttrübung wäre (hier keine Rede von Keratokonus). Habe die Probleme nur rechts, Nachtblindheit ca. 90%, Sehfähigkeit ca. 30%, mit Brille komme ich auf 40% (!!). Seit letztes Jahr bin ich alle 3 Monate zur Kontrolle bzgl. Verschlechterung/Verbesserung. Jetzt habe ich mir gedacht, daß ich bei der Krankenkasse einen Antrag auf chronische Krankheit stelle (ist dann nur 1% Belastungsgrenze für Zuzahlung, Arzt sagte, es wäre chronisch, also warum nicht).
Ich habe also von dem Arzt für die Krankenkasse eine Bescheinigung ausfüllen lassen, wo die Krankheit mit Namen genant wurde. Keratokonus. Ich war ziemlich verwundert.

Ich habe mich mal informiert und bin sehr geschockt, was ich da haben soll. Ich habe nochmals nachgefragt und die Diagnose wurde mir nochmals vom Arzt bestätigt.

Vor 1 Jahr sagte er mir, die einzige Alternative wäre die Hornhauttransplantation, die man aber erst machen würde, wenn die Sehfähigkeit weiter abnimmt (war ziemlicher Schock für mich, ich konnt an diesem Tag nicht mehr Arbeiten gehen, so fertig war ich).
Ich bin bis jetzt noch einigermaßen gut mit meiner Brille zurechtgekommen (kann rechts allerdings mit Brille nicht gut sehen trotz +4 Dioptrin), aber durch die Überanstrengung meines "gesunden Auges" wird es immer schwieriger, zumal ich auch einen Bildschirmarbeitsplatz habe.
Mittlerweile habe ich große Probleme mit trockenen Augen, die ich seit ca. 3 Monaten nicht mehr in den Griff bekomme.
Was ich hier alles so in dem Forum lese, bin ich mir gar nicht so sicher, ob ich wirklich Keratokonus habe (oder vielleicht ist es auch nur meine Hoffnung).
Den nächsten Termin habe ich im Oktober, dann werde ich in Ruhe nochmals mit dem Arzt sprechen. Ich bin sowieso sehr am Auge empfindlich, habe lange gebraucht, bis ich mir die Augentropfen vernünftig reinmachen konnte und jetzt sowas.
Ich trau mich gar nicht mehr, irgendwelche Informationen zu suchen bzgl. dieser Krankheit. Meint Ihr, ich sollte noch eine andere Meinung einholen ? Wobei das hier bei uns echt ein Problem ist, weil der nächste Augenarzt hier ca. 70 km entfernt ist und den kenne ich nicht. Bei meinem Auenarzt fühle ich mich echt aufgehoben, weil er sich auch immer Zeit für mich nimmt.

Silke

Günter · Post by **Günter** » 2006-09-12, 18:30

Hallo Silke,

ich würde auf jeden Fall noch eine andere Meinung einholen.
Aber normalerweise wird KC erst diagnostiziert, wenn es sicher ist dass du ihn hast. Im Normalfall wird KC eher übersehen.

Allerdings gibt es noch andere Möglichkeiten als eine Transplantation.
Du solltest dich darüber informieren! Dia alternativen sind wirkungsvoller, je früher sie angewendet werden.

Übrigens so tragisch ist KC auch nicht, im Großen und Ganzen kann man damit gut leben.

sd1502 · Post by **sd1502** » 2006-09-13, 12:41

Hallo,

ich bin am Auge eh sehr empfindlich und als ich gesehen, welche Sachen hier mit den Augen gemacht werden, um eine Besserung in Kauf zu nehmen, da bin ich am meisten geschockt. Ich krieg es überhaupt nicht hin, wenn jemand anderes an meinen Augen ist, die Tropfen kann ich mir mittlerweile ganz gut selbst reinmachen, aber ich krieg sogar Panik beim Augendruck messen (beim letzten Mal hat es ca. eine halbe Stunde gedauert mit Festhalten etc.).
Das mit dem Übersehen hat mein Augenarzt auch gesagt, ich habe es anscheinend schon ca. 10 Jahre (meine Unterlagen reichen ca. 12 Jahre zurück), er hat alte Arztberichte angefordert (bin mittlerweile umgezogen). Zumindest vermutet er dies nach den Berichten aus dieser Zeit. Ich bin alleinerziehend mit 2 Kindern (7 und 5 Jahre) und Vollzeit berustätig. Hab einfach auch nicht immer Zeit, zum Arzt zu gehen. Aber ich denke, daß mit der 2. Meinung werde ich in Angriff nehmen. In Duisburg gibt es auch ein Augenklinik, da verusche ich mal einen Termin zu holen, wobei mein Arzt auch angedeutet hat, daß ich mich demnächst in einer Klinik vorstellen sollte. Alles dies will er mit mir im Oktober besprechen. Ich bin mal gespannt.
Danke aber erst einmal für die Aufmunterung.

Silke

happy · Post by **happy** » 2006-09-14, 13:27

Hallo Silke,

das mit den empfindlichen Augen kenne ich. Tropfen von anderen gehen nach meinem Krankenhausaufenthalt mittlerweile auch einigermaßen. Ich bekam heute vor 4 Wochen eine neue HH übertragen und wurde zig mal am Tag getropft. Da gewöhnt man sich wohl oder übel dran...

Ich möchte mich auf jeden Fall Günter anschließen und rate dir auch zu einer weiteren Meinung. Ebenfals zu berücksichtigen ist bei sämtlichen Eingriffen am Auge: es wird so ziemlcih alles unter lokaler Betäubung oder sogar bei Bedarf/ auf besondern Wunsch/ aus was weiß ich noch für Gründen unter Vollnarkose gemacht. Du bekommst also nur bedingt mit das an deinem Auge was ist.

Lieber Gruß

Danielle

Niklas F. · Post by **Niklas F.** » 2006-10-04, 19:43

Hallo Silke

mir ging es fast ähnlich. Ich hab beim Sehtest für den Führerschein erfahren, dass ich zu schlecht sehe. Bis jedoch heraus kam, dass ich einen KC habe war ich inzwischen bei 4 verschiedenen Ärzten. Die haben mir schließlich einen Irregulären Astikmatismus "zugesprochen". Damit war ich bei der Musterung nur T2. Ich habe dann allerdings einspruch eingelegt und wurde an das Bundeswehrkrankenhaus verwiesen. erst da wurde klar dass ich Kc habe, aber auch nur, weil der Artzt ein spezielles Gerät besaß und durch Zufall in einer Transplamtationsklinik für Kc-Patienten gearbeitet hatte. Deine Geschichte klingt also sehr bekannt... Leider zeigt das auch, dass die INformationen in diesem Gebiet noch nicht besonders verbreitet sind, bzw. noch nicht allzuviel erforscht ist. Lasst uns deshalb hoffen, dass sich das ändert.

mfg Niklas