Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Brauche Erfahrungswerte

PD
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2006-09-05, 09:40

Brauche Erfahrungswerte

Post by PD »

Hallo Leidesgenossen,

Ich bin 36 und habe Stufe III Keratokonus auf beide Augen, ohne Brille sehe ih etwa 15% und mit bin ich bei 20% auf rechte und 25% auf linke Auge. Die Krankheit ist bei mir schon mit 12 festgestellt worden, es ist aber als Astigmatismus abgehandelt worden. Anfang 2000 hat die verschlechterung schnell fortgeschritten, den bis dahin hatte ich 85% auf beiden Augen und ende 2000 war ich schon runter bis 35% und weitere 6 monate nd ich bin an 20% gelangt.

Von 2000 bis 2004 habe ich diverse Kontaktlinsen versuchen müssen, da die Ärzte in Uniklinik Düsseldorf mir keine andere Möglichkeit angeboten haben. Sie haben es mir auch nicht abgenommen, daß ich die Linsen nicht vertrage bis ich mein hornhaut aufgerissen habe und die Ärzte gesagt haben, daß ich keine Linsen vetrage. Har Har :evil: . Da habe ich aufgehört dieses Klinik zu besuchen. Nachdem ich eine Transplatition ablehne, habe ich mich damit abgefunden nicht gut sehen zukönnen.

Mittlerweile habe ich große Probleme privat und beruflich. Nachdem ich eure Beiträge gelesen habe, bekam ich mehr Hoffnung aber auch mehr Fragen.

Die dicke meines Hornhautes is auf 260µm gesunken mit kleinen Rissen. Ich habe Dr. Lombardi kontaktiert und werde ihn meine Topography zusenden und er sagte mir zu, daß es für die Erstdiagnose reichen würde. Jetzt habe ich aber auch über die Vernetzung gelesen.

Meine Fragen sind: ist es besser den ARK erst zu machen und dann die Vernetzung oder umgekehrt? Ist das Ergebnis von ARK nach der Vernetzung nicht besser?

Ich bin für jede Erfahrung, Idee und hilfe dankbar.

Danke nochmal
Pedram
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo Pedram
herzlich willkommen bei uns und vielen dank für deine fragen und deinen bericht.
260my ist natürlich schon sehr dünn,und die risse sprechen auch gegen ein CL.
Ob vernetzung oder ARk,,,,? ich würde erst mal auf die antwort vom Dr. Lombardi warten, hier im forum unter "operationsmethoden" kannst du dich aber auch scnon vorab mal mit den Details vertraut machen.
wünsche dir viel erfolg,
alles gute,
sabine s.
Tecx
-
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Joined: 2006-01-16, 13:18
KC-Experience: 2006 Crosslinking
2018 Myoring rechts
Brillenträger

Post by Tecx »

Meines Wissens ist eine Vernetzung erst ab 400micrometer möglich. Gibt manchmal Ausnahmen, aber 260 ist wirklich sehr dünn.
Echt Schlimm wenn innerhalb von einem Jahr so weit runterfällt.
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Pedram,

du hast ziemlich lange gewartet um was zu unternehmen. Die ARK sowie die Vernetzung werden schwierig werden bei deiner Hornhaut. Aber stell dich doch mal den Ärzten von, was die dazu sagen.

Und möglicherweise ist bei dir nur noch mit einer Transplantation was zu machen.
Gruß Günter
nrw12
-
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Joined: 2005-01-30, 15:51

Post by nrw12 »

Hallo Pedram,

Bei mir ist es Stufe 3 bis 4, allerdings ist meine Hornhaut noch nirgendwo gerissen. (Wie fühlt sich sowas eigentlich an?)
Vor einem Jahr wurde ein Crosslinking gemacht. Der Operateur (Dr. Krumeich in Bochum) war damals selbst nicht sicher, ob es etwas bringen würde.
Im Nachhinein betrachtet, hat sich wenig bis gar nichts geändert. War halt nur ein Versuch. Aber vielleiccht wäre es ohne schlechter geworden

Was hast Du gegen eine Transplantation? Ich denke, du solltest Dich darauf einstellen, diese mittelfristig machen zu lassen.
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

es laufen nicht alle transplantationen problemlos mit 3 wochen krank geschrieben ab.!!! deshalb würde ich mir eine transpl, auch sehr gut überlegen.
grüßle
sabine
PD
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Posts: 2
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Post by PD »

Hallo und danke an alle für die schnelle Zusendungen.

Ich habe Dr. Lombardi kontaktiert und meine Hornhaut-Topographien gesendet. Er meinte er könne die OP machen. Verwundert mich ein bischen aber ich werde mal einen termin machen und Ihn mal anhören.

Ich habe die Möglichkeit eine Transplatation eher als letzter Lösung eingereiht, da ich auch unter Neurodermithis leide und somit in erhöhter risikogruppe bin.

Das höre ich nicht gerne, daß eine Vernetzung bei mir nicht geht :cry: aber die Information hilft mir sehr eine Richtung zu finden.

Weiß jemand ob meine Hornhautdicke für eine ARK genügend ist oder auch nicht gut.

danke noch und grüsse an alle
Pedram
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Pedram
Weiß jemand ob meine Hornhautdicke für eine ARK genügend ist oder auch nicht gut.
Grundsätzlich ist es natürlich so: je dicker noch die Hornhaut, desto besser (höhere Chancen der Visusverbesserung, weniger Risiken,...). Aber hier macht es meiner Meinung nach jetzt keinen Sinn Spekulationen in den Raum zu werfen. Um definitive Klarheit zu haben, musst Du Dich wirklich dem ausführlichen Augencheck in der Praxis von Prof. Lombardi unterziehen und er muss sich Deine Augen vor Ort anschauen. Dann kann er Dir konkret sagen, was Sache ist, welche Werte evtl. durch die OP erreicht werden können und natürlich auch, welche Risiken Dich erwarten.

Ich drück' Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du für Dich persönlich den richtigen Weg findest. Ich weiß, dass das nicht unbedingt einfach erscheint (ich stand ja auch vor gewissen Entscheidungen), aber als es dann soweit war, wusste ich was für mich das Richtige ist...

Halte uns auf dem Laufenden!

Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)