Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Meine Keratokonus Geschichte

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
C20K
-
Posts: 91
Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Meine Keratokonus Geschichte

Post by C20K »

Hallo,

durch googeln bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich wollte einmal wissen, ob es solch ein Forum gibt. Und nun bin ich hier.

Als ich 1996 für meinen Moped Führerschein einen Sehtest benötigte, schlug mir meine Mutter vor, da sie einen Termin bei ihrem Augenarzt hatte, das ich einfach mitkommen sollte. Bei der Untersuchung meiner Augen stellte der damalige behandelnde Arzt auf beiden Augen einen Keratokonus fest. Er schlug mir vor, das ich mich in der Uni Klinik in Frankfurt einen Termin machen sollte, da dort erfahrene Ärzte seien. Also gut. machte ich einen Termin dort. Auch bei dieser Untersuchung stellten die Ärzte auf beiden Augen einen Keratokonus fest. Ich wurde ausführlich über diese Krankheit aufgeklärt und über die zu behandelten Maßnahmen informiert. Hornhauttransplantation war das Zauberwort. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mit einer angepassten Brille noch wunderbar sehen. Innherhalb von ca. 2,5 bis 3 Jahren wurde meine Sehfähigkeit immer schlechter, und ich musste auf speziell angepasste Kontaktlinsen zurückgreifen. Zum Glück, habe ich in Wiesbaden einen sehr guten Optiker gefunden, der mir immer Perfekt angepasste Kontaktlinsen verpasst. Im März 2004 war der Keratokonus auf meinem linken Auge soweit fortgeschritten, dass eine Operation umumgänglich geworden war. Im August 2004 wurde ich dann operiert, was einen Krankenhausaufenthalt von 6 Tagen mitsich zog. Die Operation verlief ohne Komplikationen und im Dezember 2005 wurde der Faden gezogen. Zwischendrin gab es weitere Untersuchungen, die positiv verlaufen sind. Nachdem der Faden draussen war, konnte ich auf dem linken Augen eine Verbesserung der Sehkraft erkennen, die im Augenblick ohne Sehhilfe bei Schätzungsweise bei ca. 40-50% liegt. Im Juli folgt meine nächste Untersuchung, und dann wird sich zeigen, wieviel ich mit einer Sehhilfe sehen kann. Man weis noch nicht genau, ob es mit einer Brille gehen wird oder ob ich wieder auf eine Kontaktlinse zurückgreifen muss. Zurzeit habe ich auf dem rechten Augen eine Kontaktlinse, mit der ich im Moment ca. 60% sehe. Auch dort ist eine langsame Verschlechterung der Sehkraft zu verzeichnen. Leider habe ich dass Problem, dass ich im Sommer auf dem rechten Auge meine Kontaktlinse nicht lange tragen kann. Vom Sitz her liegt die Kontaktlinse sehr gut auf dem Auge, aber durch die Luft wird das Auge zu sehr gereizt und ich bekomme ein sehr starkes brennen rund um das Auge und die Kontaktlinse schmiert sehr schnell zu. Zur Befeuchtung der Augen benutze ich Hylocomod, habe aber auch schon Vidisic, Biolan und Xidan probiert. Zur Reinigung und Aufbewahrung nutze ich Boston Advance. Vielleicht könnte mir jemand einen Tipp geben, wie ich das mit dem gereizten rechten Auge auf die Reihe kriege.

Gruss
C20K
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Hallo,
exakt das Problem mit dem rechten Auge habe ich auch. Die Zellen sondern bei Überreizung eine milchige Substanz ab. Wenn das Auge nicht zur Ruhe kommt, kommst Du aus dem Kreislauf nicht mehr raus. Deshalb habe ich drei Tage, nachdem ich neue Linsen bekam, diese nur jeweils 2-3 Stunden drin gelassen. Mein Optiker mußte ein Kompromiss eingehen. Die neuen Linsen im ersten Anlauf, die exakt passten (kein Kippeln auf der Hornhautspitze), brachten keine Sehverbesserung (hatte ich schon berichtet). Dann habe ich Linsen bekommen, die statt um 9 Stufen nur um 3 Stufen steiler waren als die alten vom Vorjahr, also immer noch die Hornhaut ein bischen zusammendrücken. Damit habe ich jetzt wieder 70% Sehschärfe. Nur am Anfang verspürte ich immer einen unangenehmen Druck. Nach der "Ruhepause" stellte sich dieser ein, ich spüre sie nicht mehr und kann wieder beschwerdefrei gucken. Für zukünftige Ruhephasen, damit ich nicht ganz blind bin, habe ich mir für 35 € eine Rasterbrille gekauft. Aber an die muß man sich erst gewöhnen. Bin jetzt aber wieder happy, alles im Griff zu haben!
Vielleicht brauchst Du auch etwas steilere Linsen, damit die Hornhaut nicht so beansprucht wird. Das Dilemma war bei mir obendrein, daß die Augen schon so gereizt waren, daß ein Testen für diese Kompromißlösung ohne Ruhepause keinen Erfolg gebracht hätte.

Gruß Peter
C20K
-
Posts: 91
Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Post by C20K »

Hallo,

ich probiers nun mal mit Visine Müde Augen Sensitiv, da mit der Kontaktlinse alles in Ordnung ist. Soll wohl sehr gut sein. Man muss die Kontaktlinse nicht einmal herausnehmen beim tropfen.

Gruss
Christian
happy
-
Posts: 85
Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

hallöchen!

Also ich kenne das Problem mit den verschmierten Linsen auch. Ich habe seit Anfange dieser Woche neue KL bekommen und nun ist dieser "Ausfluss" noch stärker...Vielleicht liegt es aber auch daran, dass meine alten Linsen suuuuuuper winzig waren und meine neuen nun so groß wie die Hornhaut...

@PeterM:

Was ich ja echt interessant finde ist diese Rasterbrille. Ich hab von so was noch nie gehört und gleich mal im Netz nachgeschaut.
Ist so eine Brille denn auch nützlich bzw. anwendbar direkt nach einer KP ? Ich stehe auf der Transplantationsliste und warte nun auf einen Termin, komme aber nicht jeden Tag mit meinen Linsen klar, weder mit den alten noch mit den neuen. Uns ein Tag ohne Linsen ist purer Horror für mich. Nichts sehen zu können ist nicht einmal das Schlimmste, sondern die tierischen Kopfschmerzen und der Druck auf den Augen macht einen Wahnsinnig (Da bleibt nur Schlafen oder ein laaaaanges Hörbuch :) ).

Also wie gesagt, ich hätte schon Interese an so einer Rasterbrille. Könntest du mir vielleicht ein paar Tipps geben?

WÜnsche noch einen angenehmen Tag, trotz dieser erdrückenden Htze!

Tschüssi

Danielle
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Hallo Danielle,
das mit der Rasterbrille ist nicht das Non-plus-ultra. Man muß einige Abstriche machen, für diejenigen, die sehr schlecht sehen ohne Kontaktlinsen, kann es eine Bereicherung sein. Die Brille schluckt eine Menge Licht und das Gesichtsfeld ist eingeschränkt. Wenn man sich an die Brille gewöhnen kann sieht man relativ scharf, das Gehirn muß die Teilbilder zusammenfügen.

Die Rasterbrille beruht auf dem "Blenden"-Prinzip, alle Strahlen, die nicht auf das Zentrum treffen, werden rausgefiltert, allerdings irritieren die benachbarten Löcher, wenn sich das Auge für das Loch mit dem schärfsten Bild entschieden hat.

Die Rasterbrille kostet um die 35€, kann man über das Internet bestellen (Google-Suche), ich habe sie über meinen Optiker bestellt. Sie besteht aus normalem Fensterglas und und einer schwarzen eingearbeiteten Folie mit Löchern von ca. 1,5 - 2 mm Durchmesser. Es gibt verschiedene Modelle (bis hin zur Pilotenbrille und auch unterschiedlichen Löchern). Sie wurde von einem Augenarzt "erfunden", sie sollte anfänglich dazu dienen, durch Training eine Brille zu umgehen und auch für Bildschirmarbeit einzusetzen. Ich sehe sie als "Abfallprodukt", mit dem ich zur Not auch mal Schrift entziffern kann, muß allerdings immer nachfokussieren und mich auf eines der Löcher konzentrieren, durch die ich z.B. die Schrift scharf sehen kann. Ich denke, daß das Gehirn nach längerer Eingewöhnungszeit die schwarzen Zwischenräume und die unschärferen Teilbilder-Bilder wegeliminiert, so wie es gar nicht mehr auffällt, wenn z.B. eins der beiden Augen wesentlich schlechter ist.

Wegen dieser ständigen Arbeit (Fokussierversuche) "starren" die Augen nicht auf ein Objekt, sondern sind ständig beschäftigt, der Lidschlag erhöht sich, weswegen die Brille bei Bildschirmarbeit empfohlen wird. Man soll die Brille am ersten Tag nur 15 Minuten lang tragen und später die Tragezeit erhöhen. Natürlich wollen die Optiker lieber richtige Brillen verkaufen und sehen die Rasterbrille als Veruch einzelner Anbieter durch Vorgaukelei einer echten Alternative Kohle zu machen. Ich benutze sie wie gesagt nur als eine Art Blende, damit ich nicht immer mit meinem Finger so auf den Augapfel drücken muß, bis ich etwas schärfer sehen kann.

Du muß es einfach mal selber ausprobieren, bin gespannt, was Du davon hälst :-)

http://www.rasterbrille.info/

Gruß Peter