Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Mein Weg zur Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Kim
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2006-05-01, 21:52
KC-Experience: Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests begann. Ich musste Augentropfen und blutverdünnende Mittel nehmen ??????? Dann der erste von insgesamt 4 Farbstoffuntersuchungen (ich weiß nicht genau wie dieser Test heißt, einem wird gelbe Flüssigkeit gespritzt und Fotos vom Auge gemacht, um Risse sehen zu können). Alle fielen negativ aus. Gut vertragen hab ich diese Tests allerdings nicht, hatte immer Kreislaufprobleme.

Nachdem mein Arzt immer weiter rumprobiert hat und mir verschiedene mögliche Ursachen nannte, besonders nett war "es kann ein Tumor sein" wechselte ich den Arzt. Das war Mitte 2004. Meine neue Ärztin verschrieb mir eine Brille... nach einer Kontrolluntersuchung wurde ich in die Augenklinik nach Braunschweig geschickt. Die diagnostizierten eine starke Verwölbung der Hornhaut. Behandelt wurde das erstmal nicht, erst als meine Ärztin merkte, das ich ständig wechselnde Werte hatte.
Die Verstärkung der Verwölbung sei nur mit einer Kontaktlinse zu verhindern. Also passte sie mir harte an, Sehkraft 100% anstatt 30% mit Brille. Als ich die Linse eine Woche zur Probe hatte lag die Sehkraft damit bei nur noch 80%.
(Nähere Ausführungen zu dieser Ärztin behalte ich mir vor, da ich mich nicht richtig behandelt fühlte, also wieder den Arzt wechselte.)

Meine jetzige Ärztin machte sich einen ersten Überblick und sagte mit sofort Keratokonus, einzige Behandlungsmöglichkeit speziell angefertigte Linsen. Dies war im März 2006. Da diese Linsen (brauche nur links) teuer sind, sollte ich nochmal in die Augenklinik um mir bescheinigen zu lassen das nur diese Behandlungsmöglichkeit in Frage kommt und sie die Kosten übernehmen.
Mittlerweile hat mein Optiker den Voranschlag bei meiner Versicherung eingereicht und sie übernehmen einen Teil.
Ich kann also auf den Anruf vom Optiker warten und bald meine Linse tragen.

Etwas Negatives ist leider auch dabei, mein rechtes Auge gleicht alles aus und hat eine Sehkraft von 100%, der Optiker stellte allerdings auch hier Keratokonus fest. Wird aber erst abgewartet wie schnell er sich entwickelt.

Bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben und mit Betroffenen Erfahrungen austauschen zu können.
Keratoconus since: 2003 Diagnose: Sehkraft linkes Auge schlechter als rechts
2005 Diagnose: Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: ich komme mit meiner Linse recht gut zurecht.
Zusätzlich muss ich Augentropfen nehmen, da ich zu wenig Tränenflüssigkeit produziere.
Operationen: noch keine und es sind auch erstmal keine geplant.
Begeiterscheinungen: ist mir nichts bekannt
Mögliche Ursachen: scherzhaft beschuldige ich meine Schwester, weil sie mir als Kind mal ausversehen so doll ins Auge gestochen hat, dass ein Äderchen geplatzt ist und das Auge sehr rot war. Aber Keratokonus soll ja vererbt werden, leider kann ich es nicht recherchieren. Ich habe nur noch eine Oma und die hat grauen Star, bei den anderen war nichtsbekannt.

Mein Weg zur Diagnose

Post by Kim »

Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests began. Ich musste Augentropfen und blutverdünende Mittel nehmen :roll: ??????? Dann der erste von insgesamt 4 Farbstoffuntersuchungen (ich weiß nicht genau wie dieser Test heißt, einem wird gelbe Flüssigkeit gespritzt und Fotos vom Auge gemacht, um Risse sehen zu können). Alle fielen negativ aus. Gut vertragen hab ich diese Tests allerdings nicht, hatte immer Kreislaufprobleme.

Nachdem mein Arzt immer weiter rumprobiert hat und mir verschiedene mögliche Ursachen nannte, besonders nett war "es kann ein Tumor sein" :cry: wechselte ich den Arzt. Das war Mitte 2004. Meine neue Ärztin verschrieb mir eine Brille... nach einer Kontrolluntersuchung wurde ich in die Augenklinik nach Braunschweig geschickt. Die diagnostizierten eine starke Verwölbung der Hornhaut. Behandelt wurde das erstmal nicht, erst als meine Ärztin merkte, das ich ständig wechselnde Werte hatte.
Die Verstärkung der Verwölbung sei nur mit einer Kontaktlinse zu verhindern. Also passte sie mir harte an, Sehkraft 100% anstatt 30% mit Brille. Als ich die Linse eine Woche zur Probe hatte lag die Sehkraft damit bei nur nich 80%.
(Nähere Ausführungen zu dieser Ärztin behalte ich mir vor, da ich mich nicht richtig behandelt fühlte, also wieder den Arzt wechselte.)

Meine jetzige Ärztin machte sich einen ersten Überblick und sagte mit sofort Keratokonus, einzige Behandlungsmöglichkeit speziell angefertigte Linsen. Dies war im März diesen Jahres. Da diese Linsen (brauche nur links) teuer sind, sollte ich nochmal in die Augenklinik um mir bescheinigen zu lassen das nur diese Behandlungsmöglichkeit in Frage kommt und sie die Kosten übernehmen.
Mittlerweile hat mein Optiker den Voranschlag bei meiner Versicherung eingereicht und sie übernehmen einen Teil.
Ich kann also auf den Anruf vom Optiker warten und bald meine Linse tragen.

Etwas Negatives ist leider auch dabei, mein rechtes Auge gleicht alles aus und hat eine Sehkraft von 100%, der Optiker stellte allerdings auch hier Keratokonus fest. Wird aber erst abgewartet wie schnell er sich entwickelt.

Bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben und mit Betroffenen Erfahrungen austauschen zu können.
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Kim,

willkommen im Forum!
Vielen Dank für deine Vorstellung.
So, oder ähnlich ging es den Meisten von uns!

Könntest du deine Vorstellung in dein profil übernehmen?
Gruß Günter
Kim
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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KC-Experience: Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests begann. Ich musste Augentropfen und blutverdünnende Mittel nehmen ??????? Dann der erste von insgesamt 4 Farbstoffuntersuchungen (ich weiß nicht genau wie dieser Test heißt, einem wird gelbe Flüssigkeit gespritzt und Fotos vom Auge gemacht, um Risse sehen zu können). Alle fielen negativ aus. Gut vertragen hab ich diese Tests allerdings nicht, hatte immer Kreislaufprobleme.

Nachdem mein Arzt immer weiter rumprobiert hat und mir verschiedene mögliche Ursachen nannte, besonders nett war "es kann ein Tumor sein" wechselte ich den Arzt. Das war Mitte 2004. Meine neue Ärztin verschrieb mir eine Brille... nach einer Kontrolluntersuchung wurde ich in die Augenklinik nach Braunschweig geschickt. Die diagnostizierten eine starke Verwölbung der Hornhaut. Behandelt wurde das erstmal nicht, erst als meine Ärztin merkte, das ich ständig wechselnde Werte hatte.
Die Verstärkung der Verwölbung sei nur mit einer Kontaktlinse zu verhindern. Also passte sie mir harte an, Sehkraft 100% anstatt 30% mit Brille. Als ich die Linse eine Woche zur Probe hatte lag die Sehkraft damit bei nur noch 80%.
(Nähere Ausführungen zu dieser Ärztin behalte ich mir vor, da ich mich nicht richtig behandelt fühlte, also wieder den Arzt wechselte.)

Meine jetzige Ärztin machte sich einen ersten Überblick und sagte mit sofort Keratokonus, einzige Behandlungsmöglichkeit speziell angefertigte Linsen. Dies war im März 2006. Da diese Linsen (brauche nur links) teuer sind, sollte ich nochmal in die Augenklinik um mir bescheinigen zu lassen das nur diese Behandlungsmöglichkeit in Frage kommt und sie die Kosten übernehmen.
Mittlerweile hat mein Optiker den Voranschlag bei meiner Versicherung eingereicht und sie übernehmen einen Teil.
Ich kann also auf den Anruf vom Optiker warten und bald meine Linse tragen.

Etwas Negatives ist leider auch dabei, mein rechtes Auge gleicht alles aus und hat eine Sehkraft von 100%, der Optiker stellte allerdings auch hier Keratokonus fest. Wird aber erst abgewartet wie schnell er sich entwickelt.

Bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben und mit Betroffenen Erfahrungen austauschen zu können.
Keratoconus since: 2003 Diagnose: Sehkraft linkes Auge schlechter als rechts
2005 Diagnose: Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: ich komme mit meiner Linse recht gut zurecht.
Zusätzlich muss ich Augentropfen nehmen, da ich zu wenig Tränenflüssigkeit produziere.
Operationen: noch keine und es sind auch erstmal keine geplant.
Begeiterscheinungen: ist mir nichts bekannt
Mögliche Ursachen: scherzhaft beschuldige ich meine Schwester, weil sie mir als Kind mal ausversehen so doll ins Auge gestochen hat, dass ein Äderchen geplatzt ist und das Auge sehr rot war. Aber Keratokonus soll ja vererbt werden, leider kann ich es nicht recherchieren. Ich habe nur noch eine Oma und die hat grauen Star, bei den anderen war nichtsbekannt.

Post by Kim »

Hallo Günter,
danke für den Hinweis. Habe es in meinem Profil eingefügt.
Grüße