Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Mein Weg zur Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Antworten
Kim
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 7
Registriert: 2006-05-01, 21:52
KC-Erfahrung/Experience: Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests begann. Ich musste Augentropfen und blutverdünnende Mittel nehmen ??????? Dann der erste von insgesamt 4 Farbstoffuntersuchungen (ich weiß nicht genau wie dieser Test heißt, einem wird gelbe Flüssigkeit gespritzt und Fotos vom Auge gemacht, um Risse sehen zu können). Alle fielen negativ aus. Gut vertragen hab ich diese Tests allerdings nicht, hatte immer Kreislaufprobleme.

Nachdem mein Arzt immer weiter rumprobiert hat und mir verschiedene mögliche Ursachen nannte, besonders nett war "es kann ein Tumor sein" wechselte ich den Arzt. Das war Mitte 2004. Meine neue Ärztin verschrieb mir eine Brille... nach einer Kontrolluntersuchung wurde ich in die Augenklinik nach Braunschweig geschickt. Die diagnostizierten eine starke Verwölbung der Hornhaut. Behandelt wurde das erstmal nicht, erst als meine Ärztin merkte, das ich ständig wechselnde Werte hatte.
Die Verstärkung der Verwölbung sei nur mit einer Kontaktlinse zu verhindern. Also passte sie mir harte an, Sehkraft 100% anstatt 30% mit Brille. Als ich die Linse eine Woche zur Probe hatte lag die Sehkraft damit bei nur noch 80%.
(Nähere Ausführungen zu dieser Ärztin behalte ich mir vor, da ich mich nicht richtig behandelt fühlte, also wieder den Arzt wechselte.)

Meine jetzige Ärztin machte sich einen ersten Überblick und sagte mit sofort Keratokonus, einzige Behandlungsmöglichkeit speziell angefertigte Linsen. Dies war im März 2006. Da diese Linsen (brauche nur links) teuer sind, sollte ich nochmal in die Augenklinik um mir bescheinigen zu lassen das nur diese Behandlungsmöglichkeit in Frage kommt und sie die Kosten übernehmen.
Mittlerweile hat mein Optiker den Voranschlag bei meiner Versicherung eingereicht und sie übernehmen einen Teil.
Ich kann also auf den Anruf vom Optiker warten und bald meine Linse tragen.

Etwas Negatives ist leider auch dabei, mein rechtes Auge gleicht alles aus und hat eine Sehkraft von 100%, der Optiker stellte allerdings auch hier Keratokonus fest. Wird aber erst abgewartet wie schnell er sich entwickelt.

Bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben und mit Betroffenen Erfahrungen austauschen zu können.
Keratoconus since: 2003 Diagnose: Sehkraft linkes Auge schlechter als rechts
2005 Diagnose: Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: ich komme mit meiner Linse recht gut zurecht.
Zusätzlich muss ich Augentropfen nehmen, da ich zu wenig Tränenflüssigkeit produziere.
Operationen: noch keine und es sind auch erstmal keine geplant.
Begeiterscheinungen: ist mir nichts bekannt
Mögliche Ursachen: scherzhaft beschuldige ich meine Schwester, weil sie mir als Kind mal ausversehen so doll ins Auge gestochen hat, dass ein Äderchen geplatzt ist und das Auge sehr rot war. Aber Keratokonus soll ja vererbt werden, leider kann ich es nicht recherchieren. Ich habe nur noch eine Oma und die hat grauen Star, bei den anderen war nichtsbekannt.

Mein Weg zur Diagnose

Beitrag von Kim »

Hallo,

bei mir wurde 2003 festgestellt das ich auf dem linken Auge schlechter sehe (vom Arzt bei der Bundeswehr) mit dem Hinweis, ich soll in 1-2 Jahren mal meinen Augenarzt besuchen. Ein paar Monate später bin ich zu meinem Augenarzt gegangen und eine Tortur von Tests began. Ich musste Augentropfe…login to view the rest of this post

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