Halle liebe Keratokonus-Gemeinde,
wie vor kurzen geschrieben hat ein Arzt bei meiner Frau die Krankheit festgestellt. Wir sollen nun eine Linsenanpassung machen. Dies geschieht bei einem Optiker. Steht uns noch bevor.
Meine Frau hat bisher nie Linsen getragen? Wer kann mir sagen, ob diese speziellen harten Linsen auch über Nacht getragen werden müssen. Oder sind diese Linsen für den Tag und können Nachts rausgenommen werden. Die Belastung dieser harten und bestimmt gewöhnungsbedüftigen Linsen ist sicherlich nicht angenehm. Wer kann Erfahrungen schildern?
Bitte um Antworten. Danke!
Maik
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Kontaktlinsen Tag und Nacht???
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
linsen tag und nacht
hallo maik,
keratokonuslinsen werden mit sicherheit nicht nachts getragen!!!!!! es gibt eigentlich nur diese mediz8nischen wunderlinsen die über nacht die kurzsichtigkeit beheben sollen, da wird die hornhaut irgendwie verformt, aber die sind ja nciht für bzw. gegen keratokonus.
auch weiche linsen sollten über nacht rausgetan werden.
die harten linsen sind in der tat gewöhnungsbedürftig, man setzt sie auch jeden tag etwas länger ein, aber mit der zeit gehr das dann schon. irgendwann gibts momente in denen man sie fast vergißt.
alles gute
sabine
keratokonuslinsen werden mit sicherheit nicht nachts getragen!!!!!! es gibt eigentlich nur diese mediz8nischen wunderlinsen die über nacht die kurzsichtigkeit beheben sollen, da wird die hornhaut irgendwie verformt, aber die sind ja nciht für bzw. gegen keratokonus.
auch weiche linsen sollten über nacht rausgetan werden.
die harten linsen sind in der tat gewöhnungsbedürftig, man setzt sie auch jeden tag etwas länger ein, aber mit der zeit gehr das dann schon. irgendwann gibts momente in denen man sie fast vergißt.
alles gute
sabine
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maik0312
Danke für diese Antwort, hilft uns ungemein weiter, da Sie sich doch erstmal überhaupt mit der Linse anfreunden muss.
Du bist selbst Patientin und "harte Linsenträgerin"? Wir sind im Bezug auf diese Krankheit noch etwas "jungfräulich", doch diesem Forum ein riesiges Kompliment und ein ganz dickes Lob.
Für Infos aller Art ist es absolut geeignet und hilft ungemein weiter.
Viele Grüße.
Am Rande: Nach der Diagnose durch den Augenarzt und der noch nicht erfolgten Anpassung der Linsen: Sollten wir einen anderen Arzt zu Rate ziehen, der sich vielleicht besser mit dieser Krankheit auskennt? Oder kommt es einfach auf die ordentliche Anpassung der Linsen an?
Du bist selbst Patientin und "harte Linsenträgerin"? Wir sind im Bezug auf diese Krankheit noch etwas "jungfräulich", doch diesem Forum ein riesiges Kompliment und ein ganz dickes Lob.
Für Infos aller Art ist es absolut geeignet und hilft ungemein weiter.
Viele Grüße.
Am Rande: Nach der Diagnose durch den Augenarzt und der noch nicht erfolgten Anpassung der Linsen: Sollten wir einen anderen Arzt zu Rate ziehen, der sich vielleicht besser mit dieser Krankheit auskennt? Oder kommt es einfach auf die ordentliche Anpassung der Linsen an?
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happy
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- Posts: 85
- Joined: 2006-03-21, 11:12
- KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)
"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm
Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur
Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).
hallo maik,maik0312 wrote: Am Rande: Nach der Diagnose durch den Augenarzt und der noch nicht erfolgten Anpassung der Linsen: Sollten wir einen anderen Arzt zu Rate ziehen, der sich vielleicht besser mit dieser Krankheit auskennt? Oder kommt es einfach auf die ordentliche Anpassung der Linsen an?
ich denke eine ordentliche (eher bestmögliche) kl anpassung ist geneuso wichtig wie die betreuung von einem kompetenten arzt/ kl-anpasser. nichts gegen nette ärzte oder optiker, aber das wichtigste ist, dass man gerade bei kk eine gute betreuung bekommt.
je besser die kl angepasst werden können, umso komfortabler ist es sie zu tragen. j
e besser sich ein arzt mit kk auskennt, umso besser kann er (be)-handeln. hier im forum sind auch adressen und empfehlungen veröffentlicht, du kannst dir´s ja nal angucken.
ich persönlich habe meine jetzigen linsen aus heidelberg, von frau neumann. sie ist sehr erfahren und es lohnt sich auch etwas weiter zu fahren
(für mich ca.140 km)desweiteren alles gute an deine frau, ich find es toll dass du dich so für sie engagierst!
leibe grüße,
happy
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
linsen tag und nacht
hallo maik
tut mir leid, wenn ich euch jetzt damit überfordert habe.
ich bin in der tat patientin und war mal harte cl trägerin, inzwischen wäre ich froh, ich könnte wenigstens die harten noch tragen, ich trage nämlich bis auf weiteres keine mehr. weil ich ein auge frisch operiert habe und das andere darf keine cl mehr reintun wegen der zu dünnen hornhaut.
eine 2. arztmeinung einzuholen ist mit sicherheit kein fehler. vielleicht findet der ja noch andere möglichkeiten evtl. doch mit brille, das kommt darauf an wie stark der konus ist.
aber trotz allem, harte cl sind nicht völlig unspürbar, das ist leider so, aber man hat auch nciht permanent schmerzen, man spürt eben einfach nur, daß was im auge ist, das ist nicht unangenehm, man fühlt es eben vielleicht wie eine plastikhaut, oder ein BH.
bei fragen, jederzeit
sabine
tut mir leid, wenn ich euch jetzt damit überfordert habe.
ich bin in der tat patientin und war mal harte cl trägerin, inzwischen wäre ich froh, ich könnte wenigstens die harten noch tragen, ich trage nämlich bis auf weiteres keine mehr. weil ich ein auge frisch operiert habe und das andere darf keine cl mehr reintun wegen der zu dünnen hornhaut.
eine 2. arztmeinung einzuholen ist mit sicherheit kein fehler. vielleicht findet der ja noch andere möglichkeiten evtl. doch mit brille, das kommt darauf an wie stark der konus ist.
aber trotz allem, harte cl sind nicht völlig unspürbar, das ist leider so, aber man hat auch nciht permanent schmerzen, man spürt eben einfach nur, daß was im auge ist, das ist nicht unangenehm, man fühlt es eben vielleicht wie eine plastikhaut, oder ein BH.
bei fragen, jederzeit
sabine
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Günter
- Administrator/in
- Posts: 1071
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 92 times
- Been thanked: 38 times
Hallo Happy,
ich kann Mail nur zustimmen. Ein guter Linsenanpasser ist für KC sehr wichtig. Leider gibt es nur wenige Linsenanpasser, die sich mit KC auskennen.
Ein zweite Meinung von einem Arzt einzuholen, ist bei KC nie Falsch, da auch hier leider gilt, dass sich die wenigsten Ärzte damit auskennen. Hier würde ich den Besuch eine UNI-Klinik empfehlen, die kennen sich noch am ehesten mit KC aus.
Wichtig wäre es auch zu erfahren in welchem KC Stadium deine Frau ist. Und welche Visuswerte sie genau hat, das hilft uns euere Situation besser zu beurteilen.
ich kann Mail nur zustimmen. Ein guter Linsenanpasser ist für KC sehr wichtig. Leider gibt es nur wenige Linsenanpasser, die sich mit KC auskennen.
Ein zweite Meinung von einem Arzt einzuholen, ist bei KC nie Falsch, da auch hier leider gilt, dass sich die wenigsten Ärzte damit auskennen. Hier würde ich den Besuch eine UNI-Klinik empfehlen, die kennen sich noch am ehesten mit KC aus.
Wichtig wäre es auch zu erfahren in welchem KC Stadium deine Frau ist. Und welche Visuswerte sie genau hat, das hilft uns euere Situation besser zu beurteilen.
Gruß Günter