Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ein neues Mitglied :)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
happy
-
Posts: 85
Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

ein neues Mitglied :)

Post by happy »

Hallihallo liebe Mitmenschen :) .

Der Grund warum ich hier im forum rumspuke ist wohl klar...auch ich gehöre zu euch!
Bei mir wurde KK vor 6 Jahren diagnostiziert. Die Brille war schnell nutzlos geworden und meine ersten KL hab ich nicht tragen wollen weil es so weh tat. ich habe nun mein drittes paar Linsen und nächsten Di meinen nächsten Termin beim Augenarzt, wo dann das Thema OP bzw. alternative Weiterbehandlung besprochen wird.
Ich war bis vor kurzem total "scharf" auf die OP, denn ich bin es langsam wirklich satt Schwierigkeiten wie schmerzende Linsen, schlechtes Sehen, u.s.w., doch nun habe ich einige Beiträge hier gelesen und ehrlich gesagt bin ich nun noch deprimierter als vorher... :cry:
Es ist ermutigend zu wissen, das nicht nur ich Geister sehe und Sachen die gar nicht da sind :lol:
Ich hatte nur gehofft, dass es nach einem Eingriff ein bischen besser bis viel besser werden kann, jedoch hätte ich nihct gedacht, dass es sich so wesentlich verschlechtern kann!!!

Ich werde mir mal bis nächste Woche gründlich Gedanken machen :D

In diesem Sinne,

Grüßli

Hap
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Happy,

herzlich Willkommen im Forum.
Das Du dich hier schonmal durchgelesen hast, ist schonmal ein guter Ansatz um objektiv die Möglichkeiten Beurteilen zu können. Sicherlich ist das Forum nicht völlig repräsentativ, aber zur Meinungsbildung reicht es sicherlich schon ganz gut.
Jede OP ist mit Risiken verbunden, die eine mit mehr, die andere mit weniger. Du solltest Dich auf alle Fälle von mehreren Ärzten aufklären lassen, denn wie so häufig empfiehlt jeder was anderes.

Viele Grüße sendet
Tim
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happy
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Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
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erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

Danke für die nette Begrüßung!

Was mich ja mal interessieren würde:

kommt es bei KK häufiger vor, dass man feuerrote Augenhat? Ist das typisch dafür? Oder liegt das nur an den KL (formstabl)? Mir ist die Frage beim doc noch nie in den Sinn gekommen, deshalb frag ich jetzt mal spontan.

Ich weiß auch nicht wo ich mich nach mehreren Ärzten mit KK-Erfahrung umschauen soll, ich war schon bei zwei und es läuf auf das gleiche raus.

Kennt vielleicht jemand jemanden aus/ Nähe RLP ?
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andreas
Administrator/in
Posts: 748
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hallo happy,

wenn du oft / immer feuerrote Augen hast, solltest du sofort zum Augenarzt gehen - normal ist das bei gut angepassten Linsen und geringer Tragzeit nicht. Sieh mal in der Rubrik "Adressen + Empfehlungen" nach. Es kann sich lohnen weit zu einem Augenarzt mit KC-Erfahrung zu fahren.

Gruß, Andreas

PS: Die Ursache für "feuerrote Augen" sollte allerdings jeder Augenarzt herausfinden können!
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happy
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Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
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Stand 07.Feb 07:
Visus
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re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

hi andreas!

danke für deine schnelle antwort!

Für, bzw. gegen die roten augen hab ich schon ein paar mal gel und tropfen bekommen, aber mir ist die frage, ob das kk-typisch ist, bisher noch nicht gekommen...da dachte ich ich frage hier mal mach...

dass es sich lohnt für meinen kk weit zu fahren hab ich auch schon festgestellt. meine zweiten kl habe ich aus freiburg (hecht), meine jetzigen aus heidelberg.

also danke nochmal für den tip!

grüßli
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Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Grüßli Happy , :D
wilkommen hier im Forum.....

Gerade in Bezug auf eine OP ist es wirklich wichtig eine "Pro" und "Kontra" Betrachtung zu halten. Eine OP ist immer mit Risiken behaftet.

Die Entwicklung des KK ist natürlich immer individuell. Bei dem Einen schneller, bei dem Anderen langsamer..... 6 Jahre und dann eine OP - das ist wirklich ein zügiger Verlauf!

Hast Du Dir eine zweite Meinung hierzu eingeholt? Es gibt nicht viele Augenärzte die in Bezug auf KK wirklich erfahren sind.

Das Deine Linsen schmerzen ist jedenfalls nicht normal! Was sagt Dein KL-Anpasser dazu? Wenn Deine Augen gerötet sind, kann das auf vieles deuten.
z.B. nicht optimal angepasste Linsen; Probleme mit der Sauerstoffversogung der Augen; eine allergische Reaktion usw.....

Im Forum existiert eine Adressenliste von Augenärzten, und KL-Anpassern. Es kann durchaus dabei herauskommen, daß in Deiner Umgebung kein Arzt oder Optiker vorhanden ist. Im Zweifel möchte ich Dir aber empfehlen, durchaus einen weiteren Weg in Kauf zu nehmen um Deine Augen von jemandem Untersuchen zu lassen, der einen tieferen Hintergrund zum Thema KK hat......
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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happy
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KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
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Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

hallo lieber hans-j!

auch dir ein herzliches dankeschön für deine antwort.

ich war ma neugierig und hab in die profile geschaut... :oops:

5/10 % ist ja ..... :shock: wow! ziemlichkrass, wenn ich es so mal formulieren darf...

ich muss gestehen, dass ich über meine werte nicht so genau bescheid weiß (müsste ich wohl...), aber mein führerschein ist ende diesen dieses jahres wohl weg (war das letzte mal schon sehr knapp)...

ich denke ich habe die geschichte bisher wohl nicht allzu ernst genommen, da direkt von einer op nie die rede war ("das kann man...irgendwann mal.."). bis november 2005.
naja, wie gesagt: ich red nächste woche nochmal im detail mit meinem doc darüber und hör mich nebenbei mal wo anders um.

wie ist das eigentlich bei dir ohne auto o.ä. (ich unterstell dir das nun einfach mal frech ;) )
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happy
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KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

ach ja:

dan kk muss ich ca. seit dem 13/ 14. lebensjahr haben, denn da bekam ich meine erste brille (wegen kurzsichtigkeit). später war ich dann halt bei einem GUTEN doc... :lol:
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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feuerrote augen

Post by sabine s. »

hallo
herzlich willkommen, auch von mir, wenn auch der anlass nicht so erfreulich ist.
DU SOLLTEST, WIRKLICH UNBEDINGT ZU EINEM ARZT GEHEN.!!!!!!!! NORMAL IST DAS AUF KEINEN FALL. HAST DU SCHMERZEN???
nicht, daß das ein akuter KC ist. das ist, wenn die hornhaut rigendwo leckt oder kleinere risse aufweist.
wahrscheinlicher ist aber eine unverträglichkeit, vielleicht gegn das pflegemittel.
also, bitte unbedingt abklären lassen.
ansonsten, alles gute und bei fragen...jederzeit.

grüßle
sabine s.
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happy
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KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

hi sabine!

schön von dir zu hören.

also ich glaube nicht dass es ein akuter ist... zumindest lauf ich malnicht aus oder so...;) nein - schlimmen spaß beiseite, ich hab null plan woher das kommt, aber im winter war es unerträglich!!!! ich musste ehrere anläufe nehmen beim reinmachen und sehr oft zwischendurch reinigen und benetzen. was auch ein häufiges problem ist: es sticht ganz schlimm, als ob ein steinchen unte die linse rutscht, ist aber nix drin. dann tränt es ziemlich stark, dann ist es auch wieder gut.
und ich werde ständig gefragt ob ich betrunken bin oder drogen genommen hätte...ich sollte mir ein schild zulegen :ICH BIN CLEAN UND NÜCHTERN... :lol:

so: noch eine frage an dich: wie hast du das bi jetzt ausgehalten (ich meine physisch UND psychisch)...ich hab auch mal in dein profil geschnuppert... :oops: ich meine die ganzen ops und medikamente ist sind ja eine ziemliche belastung...
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