Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Edith: Vernetzung, Dresden (14.2.2006) + (23.05.2006)

Edith
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Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Edith: Vernetzung, Dresden (14.2.2006) + (23.05.2006)

Post by Edith »

Vernetz.KC Grad 4 in Dresden /Edith

Vergleich zwischen Sebastian, 28 Jahre, KC
Grad 1, HH 571 mm dick und Edith, 54 Jahre KC Grad 4, HH von 360 bis 476 mm dick


Lieberlin (SEBASTIAN) Sebastian
Dienstag, 24.01.2006 So. Sind um 0500 aufgestanden und waren halbwegs pünktlich um 0930 in Dresden. Mit von der Partie sind meine Freundin sowie mein bester Freund, welcher mein Auto zurückfahren wird!

Edith
Dienstag, der 14.2.06 Abfahrt 0810 KW, Ankunft 1010 Dresden mit
meinem Mann im Auto. Termin 1100

Sebastian
Als ertes lernte ich die wunderbare Frau Kostov kennen. Sehr nett, aber leicht im Streß. Als erstes wurden verschiedene "Kompatibilitätstests"
mit meinen Augen durchgeführt, welche ich wohl ganz gut bestand. Danach erfuhr ich von Fr. Dr. Köller das die eigentliche Vernetzung
erst morgen stattfinden wird. Trotzdem wurde ich den halben Tag lang ordentlich bearbeitet: Sehtests HH Dickenmessung und andere Sachen, deren Inhalt ich nicht verstanden habe. Alles gar nicht wild, lediglich die HH Dickenmessung ist unangenehm:

Ich bekam Augentropfen und mußte mich hinlegen. Danach wurde meine Hornhaut mit einem Kugelschreiberähnlichem Gerät von der Schwester
an verschiedenen Punkten der HH gemessen. War etwas unangenehm, aber auszuhalten.

Edith
Sehr genau und exakt beschrieben kein Kommentar

Sebastian
Bin ja schon mal gespnnt was morgen abgeht... uiuiui...:-( !
Um ca. 1200 durfte ich dann gehen. Vorab schon mal meine Medikamente abgeholt. Unterbringung im Gästehaus in der Schubertstraße, nix besonderes, aber was will man erwarten für 30,- € / Doppelzimmer die Nacht.Wer es nostalgisch im guten alten DDR-Stil mag, der wird sich hier sicher sehr wohl fühlen

Edith
Stimmt so!!! Von 1100 bis 1300 Aufnahme mit Tests, danach Essen im Bistro auf dem Gelände, es ist o.k. anschl. Habe ich geschlafen, abends Spaziergang.

Sebastian
Nachmittags waren wir noch in der "Gläsernen Manufaktur" von VW und haben uns mal umfassend die verschiedenen Bauphasen des "Phaeton" angeschaut. War schon interessant. Mal schauen was morgen geht.. melde mich.

Sebastian
Mittwoch 25.01.2006 Heute war es dann also soweit. Um 0900 meldete ich mich wieder im Haus 18 bei der bezaubernden Frau Kostov. Als allererstes bekam ich 3 mal im 10-Minuten-Takt Augentropfen der Marke "extrahart". Danach wurde mein Auge desinfiziert und ich legte mich auf die tolle OP-Bank. Stimmt alles!!!
Dann brachte Oberarzt Doktor Raiskupf-Wolff die Augenklammer an. Ziemlich (leicht) unangenehm, (leicht) aber nicht schmerzhaft. Die erste Minute ist besonders schlimm, da der natürliche Reflex des Auges zu zwinkern hier unterbunden wird.

Edith
bei mir nicht!!!!! Dann gabs ein weiteres Mal Augentropfen und das andere Auge wurde mir zur Entspannung abgeklebt. (siehe Fotos)

Edith
Ich wußte dank Sebastian Bescheid, Danke Junge!! alles o.k.

Sebastian
Das Werkzeug zum Abschaben des Epithels ähnelt einem Golfschläger in Miniaturformat. Der schlimmste Moment war, als ich dieses Schabinstrument auf mein Auge hab zukommen sehen. Das eigentliche Abkratzen der Hornhaut ist nicht schlimmer, als eine Berührung mit dem Finger. Von Kratzen oder Schaben keine Spur, logisch, da ja nur ca. 0,1 mm entfernt wird.

Edith
Dank Sebastian ein alter Hut!!!)

Sebastian
Nach ca. 10 min ist dieser Spass auch schon wieder vorbei, (

Edith
da war ich erleichert, meine Nerven waren doch etwas angespannt)

Sebastian
das Epithel wurde geöffnet. Während des Abtragens unterhielt ich mich mit Dr. Raiskupf-Wolff über unser Forum und er fragte, ob man dort Mitglied werden könne. Im Vorfeld klärten wir ab, dass meine Begleitung Bilder und (hallo Markus) ein Video vom Ganzen machen dürfte.

Edith
Ich paßte lieber auf, was mit meinem Auge passierte, nach reden war mir nicht zumute)

Sebastian
Anschliessend senkte Dr. Spörl, der dann die eigentliche Vernetzung durchführte, die beiden UV-Licht-Dioden bis auf einen Abstand von ca. 2cm auf mein Auge herab. Dann bekam ich das erste Mal "Riboflavin" aufs Auge, ein wirklich total geiles Erlebnis. Alles wird gelb, kristall-artig und verschwommen. Man sieht, wie der Tropfen auf dem Auge hin und her kullert. In den 30 Minuten der nun folgenden Vernetzung erzählte er viele interessante Sachen über sich und die Vernetzung, sowie deren Geschichte. Aber das schaut Ihr Euch am besten selbst an. (Video) (

Edith
Mit 54 Jahren habe ich nicht mehr soviel Feingefühl und nehme es hin und hoffe auf späteren Erfolg)

Sebastian
Kaum war ich auf dem Zimmer, gings dann richtig los mit Schmerzen. Der erste riegel Schmeztabletten war schnell alle

Edith
Den Weg zum Zimmer legte ich im Schnell lauf zurück, es tat nicht weh, ich nahm trotzdem eine Tablette und schlief gleich ein. (Insgesamt nahm ich 5 Tabletten im Zeitraum von 1 Woche)

Sebastian
schrieb am 27.1. Die folgenden 2 Tage wurde es allerdings immer besser, und jetzt sitze ich wieder hier zu hause, kann ohne sonnenbrille am rechner arbeiten und im nachhinein ist alles halb so schlimm geesen.. Fragen beantworte ich gern. euer Sebastian, Außenkorrespondent mit technsichen Problemen aus Dresden
Hey...
Schmerzen sind kaum noch welche da, aber die Lichtempfindlichkeit ist schon noch heavy teilweise. ich würde das so einordnen:
1. Tag: 10 min, danach 1h im dunkeln oder augen zu.
2. Tag 1h
3. Tag 3-6h
wenns so weitergeht sollte ich in 2-3 Tagen wieder fit sein. Die Sicht ist zwar "makaber", aber das andere Auge gleichts super aus.

Edith
wieder treffend beschrieben, doch bei mir gleicht das andere Auge nicht viel aus. Am Do. um 0900 die 1. Kontrolle, ca. 33 % zu, Mittags Spaziergang zum China-Imbiss. Essen o.k.
Wir hatten in Dresden, Eis, Tauwetter und kaum Sonne, auch Regen, so daß die Hellichkeit mit der Sonnenbrille ausgeglichen wurde. Die ersten 2 Tage schmerzte der Kopf sehr, wenn man sich bückte. Nur einmal probiert. Bedienen lassen!!! Ich habe viel geschlafen, die Tabletten machen müde und nehmen den Schmerz.
Am Fr. um 0800 2. Kontrolle, das Auge ist ca. 66 % zu, um 0845 Fahrt Richtung Berlin. Um 1030 daheim und sehr glücklich!!!
Salben ist sehr wichtig, es ist sofort zu merken, das Auge meldet sich!! Und es ist eine große Erleichterung. Im Mai werde ich das rechte Auge vernetzen lassen, sobald ich links KL tragen kann.
Freu Dich mal aufs Videeo.. Auf den Bildern kommt dieses leuchten der augen gar nicht zur Geltung: durch das gelbe Riboflavin und das lilane UV Licht leuchtet das Auge richtig doll grün... Schaut total super aus.. Ich mache jetzt mal gleich ein paar sceenshots davon und stelle sie rein in großer auflösung. link kommt gleich...

Sebastian
30.1.06 so. kurzer zwischenstand: heute (6 Tage nach der Vernetzung) ist meine Auge kaum noch rot. Lichtempfindlichkeit gibts so gut wie keine mehr. Die Sicht ist auch schon etwas klarer geworden.

Edith
den Zustand habe ich jetzt, 9 Tage nach der Vernetzung konnte ich beim Augenarzt bereits links wieder 8 % ohne KL sehen. Neue KL sind erst in 2-3 Monaten möglich.

Sebastian
Ein ganz kleines Fremdkörpergefühl habe ich jedoch nach wie vor im Auge. Nehme so ca. 3-4 x täglich die beiden Salben.

Edith
den Zustand habe ich jetzt, 12 Tage nach der Vernetzung (27.2.)Das Fremdkörpergefühl habe ich im hinteren Augapfel nach ca. 2-3 Std. PC oder Schreibarbeit)

Sebastian
Werde ab nächster Woche Montag wieder arbeiten gehen. Autofahren habe ich zwar bis dato noch nicht probiert, aber ich bin ziemlich zuversichtlich das es am Montag wieder funzt

Werde heut nachmittag mal zum Arzt gehen um zu schauen ob das Epithel jetzt zu ist, und ob ich ab heute mit corneagel anstatt der nervigen Salben weitermachen kann..

Edith
am 1.3., also 2 wochen nach der OP werde ich wieder zum Arzt gehen.
Einmal korrigiert 28.2.06 Es sind nur noch Pünktchen in der HH offen!
Edith
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KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »


die neuesten Daten nach der Vernetzung:
Hallo Leidensgenossen :P
Ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch, hoffte auf neue KL bereits nach 6 Wochen, negativ, :cry:
8 Wochen, negativ, :cry:
da ich selber ja auch merkte, es geht nicht, hieß es, weiter warten.
10 Wochen,:idea:
es wurde die Topografie durchgeführt......
Die Optometristin war begeistert, fast genau wie vorher.
Wir können fast die gleiche Stärke nehmen!!!
Da ging ab 4.5. ( 12 Wochen) :idea: wieder das Licht an. :lol:
Ich konnte wieder sehen!!
Es war wunderschön, meine Lebenslust kehrte wieder.
Ich verfiel in meine alte Arbeitswut und legte los. :D
Nach reiflichen Überlegen und viel Sonnenschein draußen habe ich mich entschlossen, die nächste OP zu wagen. 8)
Der nächste OP-Termin ist der 23.5.06.
Ich werde also den Sommer mit viel Licht mit 1 KL und 1 Auge
verbringen und hoffe im Winter besser zu sehen. :idea:
Am 16.5. war ich zur Kontrolle bei der Optometristin, die KL- Werte (Achse) passen nicht, das Auge hat sich verändert, doch ich konnte gestern das erste Mal wieder 70% sehen.
Da war ich überglücklich!!!! :D
Die Tortour während der nächsten Wochen ist nicht einfach für mich,
doch die Hoffnung auf einen Stopp des KC gibt mir Zeit
meine Krankheit weiter zu bewältigen.
Edith
P.S.
Eine Brille hilft mir während der Heilung nicht, das Sehvermögen ist gleich gut oder schlecht!!!! :x
ruedigeru
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Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Hallo Edith,
wünsche dir für morgen viel, viel Glück, gutes Gelingen und hoffentlich eine schmerzarme Zeit nach der OP.
ruediger
Stuttgart
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Edith,

ich auch.

Viele Grüße, Frank
lieberlin

Post by lieberlin »

was bleibt mir zu sagen:

alles alles gute.. augen zu und durch..

wird schon werden, gell?

:?
Edith
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Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
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Post by Edith »


Hallo Jungs!!!
Ich bin gerade nochmal im Forum und habe mich über eure Wünsche
sehr gefreut.
Das ist Balsam für die Seele.
8)
Mit viel Ruhe, trinken wie ein weltmeister und Schlafen habe ich die
Tage verbracht.
Heute war ich nochmal in der Stadt u. habe mir Hörbucher gekauft.
Man war ich froh, als ich zuhause war. Mit 1 Auge sehe ich besser als
mit 2 Augen. Da ist alles verschwommen, unklar, ich hob die Beine
obwohl kein Absatz war usw.
Es muß wieder die Piratenklappe = Augenklappe her, nichts für Frauen mit Schönheitstick!!
Ihr seht, es geht mir gut, ich denke nur daran,
in 6 Tagen ist alles vorbei, fast auch der Mai :idea:
Bis bald
Edith
Edith
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Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
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KC-Vernetzung

Post by Edith »


Hallo, ich bin wieder zurück.
Das 2. Mal war ganz anders wie das 1. Mal.!!!
Teilweise alles vertraut, fremd durch die neue Unterkunft, und
die schnelle OP.
Ich konnte mit Dunkelbrille schneller auskommen, saß nach
24 Stunden im Cafe und trank Kaffee in Dresden. 8)
1 großer Pott mit echter Schlagsahne, frisch) Milch u. Zucker
und Sonnenschein für 1,50 Euro. :idea:
Das Sehen war unklar, doch mir ging es sehr gut.
Heute habe ich das 1. Mal wieder links die KL drin und fühle
mich wieder wie ein Mensch!!! :lol:
Keine Reue!!!!
Edith
Frank B
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Post by Frank B »

Liebe Edith,

herzlichen Glückwunsch!

Viele Grüße, Frank
lieberlin

Post by lieberlin »

sehr schön... watt sach ick?
Edith
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Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
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Edith Vernetzung

Post by Edith »


Hallo Zusammen!!!!

Ich muß nochmal schreiben.
Also: 1 OP kostet in Dresden pro Auge 500 Euro.
Ich habe jetzt beide Rechnungen erhalten.
Die Augenärztin heißt U. Köller, der Oberarzt wird von
Frank B richtig benannt.
Diese Woche erfolgt in Dresden ein Umzug in das
Haus 33 auf dem Uni-Gelände.
Termine ab 14.8. wíeder möglich.

So, nun zu mir.
Ich bin mit beiden OP's zufrieden.

Auf dem linken Auge erreiche ich meine 70 % Sehkraft wie vor
der OP. Es scheint stabiler zu sein, ich vertrage die KL jetzt sehr
gut.

Wartezeit nach der OP auf eine KL ist d r e i Monate.
Man merkt es, es tut vorher weh.!!!
Vielleicht klappt es bei anderen ja mit einer Brille??? :shock:

Normalerweise geht man zum Augenarzt, bekommt ein Rezept
für eine neue KL oder Brille.
Der Augenarzt sieht auch, ob die Hornhaut dafür schon stabil genug ist!!
Nun war ich beim Optemetristen und es wurde eine neue Linse für mich bestellt. :lol:
Es ist erstaunlich, wie gut man mit 1 Auge sehen kann, wenn man den Trick raus hat :idea: :!: .
Also viele Grüße
und nicht "nervös" werden!!!!
Das Forum ist eine Hilfe für alle :!:
Für mich auch :!: :P
Edith
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo edith.
wunderbar! schön,auch mal wieder von dir zu hören! freut mich wirklich daß es dir so geht. war ja mal anders, oder??
drücke dir weiterhin die daumen.!!!! bist also jetz auchauf der überholspur grins. grins.