KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Hallo,
Keratokonus ist bis jetzt nur eine selbstgestellte Diagnose, ich möchte mich hier trotzdem schon einmal vorstellen.
Ich hab seit ein paar Jahren wegen Kurzsichtigkeit eine Brille, versuche sie jedoch so selten wie möglich zu tragen und versuche meine Sehleistung durch Augengymnastik zu verbessern (die ich jedoch leider nur sehr unregelmäßig mal mache ). Letzten Sommer hab ich dann bemerkt, dass ich den Mond mehrmals sehe, schob es jedoch zunächst auf einen Effekt der durch meine Kontaktlinsen hätte entstehen können. Immer öfter fielen mir dann diese Doppelbilder auch mit Brille und ohne Hilfsmittel auf.
Gestern hab ich dann zum ersten mal mit google nach diesem Problem gesucht und bin in diesem Forum gelandet....
Ich versuche nun direkt im Januar einen Termin beim Augenarzt zu bekommen und hoffe, das mein Augenarzt auf diesem Gebiet nicht ganz unwissend ist.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo Nancy,
Eine Kc-Diagnose auf eingene Faust zu stellen, ist fast unmöglich. Da tun sich schon viele Augenärzte schwer. Deshalb brauchst Du DIch nicht wundern, wenn es eine Weile und ein paar Arztbesuche dauert, bis Du die endgültige Diagnose hast.
Versuche, bis dahin, das ganz relaxed anzugehen. Wenns KC ist, geht die Welt nicht unter, wenn nicht, dann umso besser. hier im Forum vertreten sind di Hardcorefälle. KC ist sehr oft sehr gut zu therapieren.
Aber trotzdem., lies Dich in Ruhe hier durch und laß Dich nicht einschüchtern von div. krassen Geschichten. Bei Fragen jederzeit.
Frohes Fest
Sabine
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Hi,
ich war inzwischen zwei mal beim Augenarzt, muss aber morgen nochmal hin. Er meinte es wäre kein Keratokonus, da der Wert das Astigmatismus viel zu gering ist. Ich hatte hier jedoch ansich nirgendwo gelesen, dass das erst ab einem gewissen Wert beginnt. Ich werde ihn morgen noch einmal darauf ansprechen.
). Letzten Sommer hab ich dann bemerkt, dass ich den Mond mehrmals sehe, schob es jedoch zunächst auf einen Effekt der durch meine Kontaktlinsen hätte entstehen können. Immer öfter fielen mir dann diese Doppelbilder auch mit Brille und ohne Hilfsmittel auf. 