Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Florian: Ebenfalls neu hier

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
phlo
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KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)

Florian: Ebenfalls neu hier

Post by phlo »

Hallo an alle,

ich bin jetzt 23 Jahre alt und habe vor 3 Jahren meine erste Brille bekommen. Vor 2 Wochen war ich "nebenbei" beim Optiker um nachmessen zu lassen, da ich annahm, dass ich neue Gläser brauchen würde. Auf dem rechten Auge fand der Optiker recht schnell eine neue Stärke (Alt: R Sph -1,25 Cyl 0,75 Achse 80 / L -1,75 Cyl 1,00 Achse 30) auf dem linken konnte er allerdings drehen wie er wollte und konnte einfach keine passende Einstellung finden. Am Ende war er schon recht verzweifelt und schickte mich "schnellstens" zu meinem Augenarzt. Der teilte mir nach relativ kurzer Untersuchung mit, dass man mein linkes Auge mit einer Brille nicht mehr ausgleichen könnte und ich eine spezielle medizinische Kontaktlinse benötigen würde. Die Krankheit sei Keratokonus, sagte er. Ich sollte nun bei meinem Optiker vorsprechen und ihn fragen, ob er eine solche Linse anpassen könnte oder ob mein Augenarzt dies tun soll. Da mir mein Augenarzt sowieso recht unsympathisch ist, habe ich jetzt am 03.01.2006 noch einen Termin bei einem anderen Arzt gemacht.
Auf der Suche nach Informationen über Keratokonus bin ich recht schnell auf dieses ja wirklich sehr umfangreiche Forum gestoßen. Erstmal: Mein Lob! Das ganze scheint mir doch wirklich sehr gelungen zu sein.
Allerdings werde ich desto mehr ich hier stöber, immer deprimierter. Scheint ja wirklich eine "recht" ausweglose Lage zu sein :(
Meine Fragen sind nun diese: Wie kann ich rausfinden ob ich evtl. dem anderen Arzt bezüglich Keratokonus vertrauen kann ? Und kann ich versuchen zu einem Optiker in der Nähe zu gehen oder soll ich gleich z.B. zu INTERLENS nach Hannover fahren ?
Die schlimmste Frage über die ich momentan grübel ist allerdings ob es sozusagen vorbestimmt ist, dass sich mein rechtes Auge auch im Laufe der Zeit so dramatisch verschlechtern wird. Ich habe keine Visuswerte von meinem Augenarzt bekommen und eben mal einen, wahrscheinlich nicht so aussagekräftigen, Online-Sehtest gemacht. Ich würde schätzen das ich auf dem rechten Auge momentan ca 100 % ohne und um die 140 % mit Brille habe auf dem linken habe ich allerdings fast komplett versagt. Schätzungsweise 20 % oder so. Wie gesagt , desto mehr ich hier lese, desto deprimierter werde ich. Soll ich nun sofort mein rechtes Auge operieren und sozusagen "absichern" lassen ? Ich möchte ja wenigstens auf einem Auge relativ gut sehen können :? Mein letzter Augenarzt hat von einem Keratokonus nur auf dem linken Auge gesprochen, von dem rechten hat er nichts gesagt. Entschuldigung das ich mich wiederhole, aber muss ich verstärkt damit rechnen das der Konus auch auf mein rechtes Auge "übergreifen" wird ? Entschuldigung wenn ich vlt. etwas verzweifelt rüberkomme. Abschließend bleibt mir noch zu sagen, dass ich in meiner momentanen Situation recht zufrieden bin, wenn es denn so bleiben würde. In einem Jahr schließe ich meine Ausbildung zum Systeminformatiker ab und danach möchte ich studieren. Ich überlege natürlich ob ein Beruf in der Elektotechnik / Informatik Richtung überhaupt die richtige Wahl ist, oder ob ich mich nich evtl. im Studium schon von vornerein komplett umorientieren soll. Fragen über Fragen.. aber das kennt ihr sicher. Für Antworten und Hilfe würde ich mich sehr freuen.

Vielen dank im Vorraus,
Florian
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Florian: Ebenfalls neu hier

Post by Markus »

Hi Florian!

Erstmal lass dich durch die Berichte hier bloss nicht zu sehr deprimieren! Es ist halt so, dass sich hier zwar ein paar Leute tummeln, die Lust haben, sich auszutauschen, aber der große Teil sind halt die Problemfälle, weil die besonders nach Lösungen suchen. Dem größten Teil der Betroffenen geht es aber so gut mit der Krankheit, dass sie sich damit gar nicht unnötig auseinandersetzen, geschweige denn in Foren teilnehmen.
Es ist immer so, dass man mehr Problemfälle in solchen Foren hat als andere, denke ich.

Allerdings scheint dein Konus ja auch schon ziemlich weit fortgeschirtten zu sein, wenn du mit der 20%-Prognose recht hast. Aber selbst das kann oft mit einer Lise völlig ausgeglichen werden. Ich seh ohne LInse bestimmt noch weniger und mit 100%.

Du kannst allerdings mit relativ großer Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, dass auch dein zweites Auge betroffen ist, nur halt in einem Anfangsstadium. Man kann leider nicht sagen, wann sich ein Konus entwickelt. Manchmal 30 Jahre lang nicht. Vielleicht aber auch schon in den nächsten Jahren.

Oft entwickeln sich diese "Schübe" der Verschlechterung in Stresssituationen. Wohl sogar meistens. Also bei schwierigen Prüfungen oder anderen schwierigen Lebens-Situationen oder Ereignissen.

Such dir auf jeden Fall einen Arzt, der sich auskennt und auch einen Anpasser der sich auskennt! Und das ist nicht so leicht. Aber auch ein längerer Weg lohnt sich wirklich sehr für einen fähigen Anpasser!

Und um eine Transplantaion würde ich mich jetzt noch nicht sorgen. 80% aller Konusleute brauchen das ganze Leben keine OP und kommen prima mit LInsen aus.

Ansonsten könntest du dich ja mal mit alternativen Behandlungsmethoden auseinandersetzen. Völlig wertfrei möchte ich sagen, dass gerade das Thema Vernetzung ziemlich modern ist und du kannst dich da ja mal informieren. Es ist halt noch in der Erprobungsphase und es gibt noch keine Langzeitstudien...

Alles in allem ist das wichtigste, nicht Trübsal zu blasen! Die Krankheit ist zwar blöd und oft auch nervig, aber man kann sich sehr gut damit arrangieren. (Muss man auch... ;-) )

Viele Grüße,
MARKUS
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Florian: Ebenfalls neu hier

Post by Günter »

Hallo Florian,

Markus hat eigentlich alles wesentliche gesagt.
Aber nicht verzagen, KC ist zwar nervig, aber man kann gut mit ihm leben. Und jetzt gibt es Methoden die Wahrscheinlich den KC stoppen können (Vernetzung, Lombardi).

Vor mehr als 25 Jahren als bei mit KC festgestellt wurde gab es Langfristig nur eine stetige Verschlechterung und als einzigste alternative die Transplantation, da gibt es heute schon mehr alternativen.

Was soll dich am Studieren hindern, ich habe auch studiert, als mein KC im Endstadium war.....
Gruß Günter
evg
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Joined: 2005-11-11, 21:26

Re: Florian: Ebenfalls neu hier

Post by evg »

Hallo Florian,
Ich studiere momentan Informatik mittlerweile schon
im 9 Semester. Deine Geschichte hab ich quaisi
schon durchlebt. Nach dem Vordiplom (hab ich noch glücklicherweise
in 2 Jahren geschafft) kam das Haupstudium und der KC. Zunächst rechts.
Ich dachte immer ich hab mich übereinstrengt und deswegen die Augen
kaputtstudiert. Ging zunächst zum Optiker, rechts hat er mir fast 'ne halbe
Stunde gebraucht, um den Visus ungefähr zu "erraten". Links nicht mal 2
Minuten. Komischerweise hat die Brille bereits beim Abholen nicht so
richtig gepasst (aufgrund der Krankheitssymptomen). Ich dachte immer
es ist nur darauf zurückzuführen, dass ich nie im Leben eine Brille gebraucht hatte. Nach der ärztlichen Diagnose (ci 1 Jahr danach) hat mich
dann nichts mehr gewundert. Nachdem ich die KC-Linsen bekommen hab,
konnte ich weiter studieren. Allerdings ist der KC oft mit dem sogenannten
sicca-Sindrom (Trockenes Auge) verbunden, so dass der Tragekomfort
sehr oft äußerst unangenehm gewesen. Ein weiteres Problem bei den Linsen ist, dass man nicht merkt wie der KC fortschreitet. Ich hab vor einiger Zeit
eine Entzündung links eingefangen und müsste feststellen wie miserabel
mein Visus geworden war. Also hab ich mich entschlossen noch in diesem Jahr die Vernetzung durchführen zu lassen, weil ich nicht immer wieder feststellen will wie mein Visus von Tag zu Tag abnimmt. Ich will nur die Gewissheit, dass es zumindest so bleibt. Psychische Probleme sind immens. Zumal man auch bei den harten Kontaktlinsen immer aufpassen muss, dass keine mechanische Einwirkung auf das Auge geschieht. Weiteres Problem stellen staubige Gegenden. Bei mir ist es einmal vorgekommen, dass ich auf der Straße etwas Staub abgekommen hab und machte mich sofort auf dem kürzesten Wege nach Hause. Das Sehen in den Linsen kann man nur genießen, jedoch nicht das Tragen.
phlo
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KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)

Re: Florian: Ebenfalls neu hier

Post by phlo »

Hi,
erstmal großen Dank für eure zügigen und aufbauenden Antworten! Es tut schon gut, zu wissen das man mit der Krankheit nicht ganz allein ist. Ich habe gestern noch mit der Contactlens GmbH in Hannover telefoniert und werde nächste Woche mit meiner Freundin dort vorbeischauen. Der Hr. Krauss schien mir recht sympathisch und kompetent. Hat vlt. schon jmd. Erfahrung mit ihm ? ;-) Werde mich dann erstmal bezüglich der Linsen beraten lassen und dann nach meinem Termin beim Augenarzt (03.01.2006) weitersehen. Was soll ich in der Ecke sitzen und mich selbst bemitleiden. Ich werde versuchen was zu tun und ansonsten einfach weitermachen !
Was hast du studiert Gerhard und was machst du heute beruflich, wenn ich fragen darf ? Und danke auch evg für deinen Beitrag. Ich denke mitlerweile vlt. sogar das ich durch ein Studium bessere Chancen auf Positionen habe, in denen ich keine mikroelektronischen Bauteile löten- oder den ganzen Tag vor dem Rechner sitzen muss. Vlt. kommt man bei Präsentationen und Kundengesprächen wenigstens etwas besser mit schlechteren Augen aus. Vielen Dank erstmal und auch an alle anderen: Kopf hoch !
Silvia W
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Re: Florian: Ebenfalls neu hier

Post by Silvia W »

Hallo Florian,

ich kann nur dem bepflichten. was Markus und Günter schon geschrieben haben.
Vom Studium solltest du dich nicht abhalten lassen. Marc studiert auch Informatik und sitzt fast den ganzen Tag vor dem "Kasten". Bei Ihm war auch das linke Auge schon so weit wie deines im Monent, als er mi dem Studium anfing
Also, lass den Kopf nicht hängen und suche nach einer Lösung für Dich, eventuell kann dir ja eine der neueren Techniken helfen, bzw. das ganze verzögern.

Schöne Grüße

Silvia
Silvia