Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

So, ich hab nun auch hierher gefunden

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Anett

So, ich hab nun auch hierher gefunden

Post by Anett »

Hallo,

ich bin Anett, 26Jahre jung , aus Zwickau in Sachsen und seit einem Jahr mit der Diagnose Keratokonus belastet. im Januar diesen Jahres habe ich eine Vernetzung in 'Dresden vornehmen lassen.
Ich würde mich gern mehr in diese Forum beteiligen seh nur noch nicht richtig durch. Im moment bin ich, was dieses Krankheitsbild angeht sehr überfordert, da ich noch keine passende Linse gefunden habe. Meine Augen sind zur Zeit überempfindlich, im Bezug auf Augendruck. Meine Augen schmerzen im Moment ungemein. Ausserdem habe ich Angst, dass sich das noch nihct vernetzte Auge verschlechtert, wenn ich schwanger werde???
Bitte helft mir mich hier zurechtzufinden, bzw Antworten auf meine Probleme zu finden.

PS: Hat jemand von Euch ebenfalls Probleme mit Augendruck und Schwindelgfühl?

Nachwort: Ich hab die Berichte über Keratokonus+Schwangerschaft gelesen, wäre denoch dankbar, wenn ihr euch mit mir per PN in Verbindung setzen könnt, da ich es noch nicht geschafft habe alles durchzuforsten. 'Danke Euch
Sylke

Re: So, ich hab nun auch hierher gefunden

Post by Sylke »

Hallo Annett !

Schön das auch mal jemand aus meiner Nähe ( ohne KK wäre schöner )
hierim Forum ist ich konmme aus Wünschendorf bei Gera und war erst vor 1 Woche bei Herrn Arnold ( Kontaktlinsenstudio ) in Zwickau . Dort sind alle sehr nett und auch mit Keratokonus sehr erfahren.
Trotzdem sind die KL. eine Qual ich hasse schon das Einsetzen .

Leide muß ich sagen das während der Schwangerschaft bei mir der KK erst so richtig in Fahrt gekommen ist ich bin 36 und habe 2 Kinder und das war vor 10 jahren, jetzt glaube ich das er seit ca 3 jahren einen Stillstand hat . Ich sehe jetzt noch so ca 60 % und 50 % damit komme ich eigentlich zurecht . Nur wenn ich ab und zu die Kontaktlinsen reinfummel ist mir bewust wie schlecht es um meine Augen steht.
Wie ist denn bei dir die Vernetzung verlaufen danach soll ja das Vorranschreiten gestopt sein ??

LG Sylke
Anett

Re: So, ich hab nun auch hierher gefunde

Post by Anett »

hi Sylke,

also ob der Keratokonus gestoppt wurde kann ich noch nicht sagen, da die Vernetzung ja noch nicht ganz ein jahr her ist und das festellen dauert sicher etwas länger , die nachuntersuchung im Mai ergab jedenfalls keine Verschlechterung. Ich bin auch durch den Herrn Arnold an die Adresse des Prof an der Uni in Dresden gekommen. Leider hab ich, wie gesagt noch keine Linse. Mein Lebenspartner und ich sind am basteln, was das Kind angeht. Ich hab natürlich auch Angst, weil bei mir der Beruf eine große Rolle spielt. Sollte sich der Keratokonus verschlechtern, könnte ich meinen Job verlieren....


LG Anett
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: So, ich hab nun auch hierher gefunde

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Anett,
diese Antwort erfolgt zwar etwas spät - aber immerhin....

Wie geht es Deinem Auge jetzt? Und, warum hast Du Angst Deinen Job zu verlieren?
Gibt es dort wo Du arbeitest einen Betriebsrat, eine Personalvertretung?
Besteht für Dich möglicherweise die Chance einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen?
Die Vertauensperson der Schwerbehinderten in Deinem Betrieb, Deine zuständige Gewerkschaft, Dein behandelnder Arzt können Dir hierbei weiterhelfen.

Die "Schwerbehinderung" ist kein Stigma. Se bietet einen erweiterten Schutz für Arbeitnehmer.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)