Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Danke

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Gesperrt
AnneGoldi
-
Beiträge: 102
Registriert: 2004-06-13, 19:10
KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Danke

Beitrag von AnneGoldi »

Ein liebes Hallo an Alle!!!!!!!!

Unsere Veranstaltung ist vorbei, und ich hoffe das sie allen gut gefallen hat, und ihr alle wieder wohlbehalten zu Hause angekommen seid.

Ich wollte nun noch einmal DANKE sagen, dafür das IHR alle gekommen seid.

Zum anderen vor allem den Leuten von Interlens die sich die Zeit genommen haben, da zu sein, um uns allen Rede und Antwort zu stehen. Eigendlich wollte ich noch etwas zum Schluss der Veranstaltung über die Interlens Gruppe e.V. sagen, doch auch bei mir hat sich Müdigkeit breit gemacht und mir sind einfach in diesem Moment nicht die richtigen Worte eingefallen. Hierfür möchte ich mich entschuldigen, denn ich fand es ganz toll das so viel angament und Unterstützung von euch gekommen ist.
Ich hoffe das wir euch, bei einer weiteren Veranstaltung, wieder einen Infoplatz reservieren dürfen. Im Namen aller kann ich nur sagen, es war für die Veranstaltung eine tolle Bereicherung.
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
Norbert S.
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Re: Danke

Beitrag von Norbert S. »

Hallo,

ja, ich glaube es ist durchaus ruebergekommen, dass Interlens zur ersten Adresse gehoert, wenn's denn Linsen sein muessen.

Ich bin zwar auch der Meinung, dass Linsen fuer KC nicht foerderlich sind, aber wenn schon Linsen, dann ideal angepasste.
Bitte unterschaetz diese Sache nicht!

Viele Gruesse von
Norbert
andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Danke

Beitrag von andreas »

.... nun mal langsam. Die Interlens-Gruppe hat sicher gute Anpasser und gutes "Know-how", aber letztlich geht es ums Geld verdienen.

.......................

Übrigens hat es die Interlens-Gruppe nun wohl doch geschaft "Hauptsponsor" der Veranstaltung zu werden. Ich finde es sehr unangenehm, dass "AnneGoldi" entgegen allen Absprachen die Halle von Interlens hat bezahlen lassen?

... eine Erklärung wäre schön.

Gruß, Andreas
Willy72

Re: Danke

Beitrag von Willy72 »

ooops, jetzt bin ich verwirrt...

Wir sollten doch alle Geld spenden, um die Kosten für die Halle aufzubringen. Habe auch gerade gelesen, dass da genug zusammen gekommen ist.

Wenn ein kommerzieller Anbieter die Kosten übernommen haben sollte, warum dann noch Geld von uns?

Klärt das mal bitte auf.

Nicht dass da ein merkwürdiger Eindruck entsteht...

Gruß,
Jan
andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
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Re: Danke

Beitrag von andreas »

Die Diskussion zum Sponsoring wird fortgeführt im Beitrag:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1286
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