KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich mal vorstellen.Ich bin Silke 33 Jahre,mit KK seit 18 Jahren.Bin gelernt Augenoptikerin-wie praktisch ).Bei mir ist das rechte Auge seit 15 Jahren transplantiert das linke dümpelt seit Beginn des KK so vor sich hin.Ich sehe sowohl mit Brille als auch mit CL Gott sei Dank über 100% rechts und noch 70% links.Habe seit meiner Transplantation auch keine Probleme...bis sich jetzt das Auge wieder wesentlich verschlechtert hat.JETZT habe ich erst erfahren,das eine Transplantation evtl sogar mehrmals notwendig ist (Damals hat es mich ehrlich gesagt auch nicht sonderlich interessiert-aus den Augen aus dem Sinn--PC hatte ich damals auch noch keinen).Daher habe ich mich mal hier her gegoogelt und bin erstaunt wie verbreitet das Problem ist.Nun stöbere ich seh interessiert die Berichte hier und informiere mich über die neuesten OP Techniken.Denn ich war zwar mit dem Ergebnis meiner OP zwar sehr zufrieden-Visus 100% aber die OP selbst war der Horror und danach auch das volle Programm.Ein Tag nach der OP mußte die neue Hornhaut nochmals neu vernäht werden da sie durch die Lagerung aufgeschwemmt war und dann Falten schlug(der Prof. sagte"na sie als Frau vom Fach können wir so nicht rumlaufen lassen") dadurch hatte ich eine doppelte Naht die mir immer das Oberlid aufschnitt,Abstoßungsreaktionen usw. usw.Ich habe schon gelesen das mir viele nachempfinden können.Auch mein linkes Auge müßte operiert werden aber ich sträube mich sehr,denn so was wollt ich nicht nochmal haben.Deswegen bin ich sehr interssiert an einer anderen Methode.....
Liebe Grüße
die Silke
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo, silke,
bin seit 14,6, das 4,x transplantiert (beide augen), jetzt, momentan fast blind, visus insg. 10%, deshalb schreibe ich nicht ausführl. wo hast du die transpl. machen lassen?
sabine s.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Hallo Sabine,
das wäre ja für mich ein Alptraum........Drücke Dir die Daumen das Dein Visus bald besser wird !!!!!!!
Ich wurde in der Augenklinik Ludwigshafen operiert von Prof. Welt.Wie gesagt die OP war super erfolgreich aber das drumherum.........und jetzt geht das wieder los.Ich dachte das Thema wäre für mich erledigt.So kann man sich irren-wenn man nicht richtig aufgeklärt wird.
Hallo Günter
Danke für Deine Begrüßung-ich werd mich mal ans Profil dran machen
).Bei mir ist das rechte Auge seit 15 Jahren transplantiert das linke dümpelt seit Beginn des KK so vor sich hin.Ich sehe sowohl mit Brille als auch mit CL Gott sei Dank über 100% rechts und noch 70% links.Habe seit meiner Transplantation auch keine Probleme...bis sich jetzt das Auge wieder wesentlich verschlechtert hat.JETZT habe ich erst erfahren,das eine Transplantation evtl sogar mehrmals notwendig ist (Damals hat es mich ehrlich gesagt auch nicht sonderlich interessiert-aus den Augen aus dem Sinn--PC hatte ich damals auch noch keinen).Daher habe ich mich mal hier her gegoogelt und bin erstaunt wie verbreitet das Problem ist.Nun stöbere ich seh interessiert die Berichte hier und informiere mich über die neuesten OP Techniken.Denn ich war zwar mit dem Ergebnis meiner OP zwar sehr zufrieden-Visus 100% aber die OP selbst war der Horror und danach auch das volle Programm.Ein Tag nach der OP mußte die neue Hornhaut nochmals neu vernäht werden da sie durch die Lagerung aufgeschwemmt war und dann Falten schlug(der Prof. sagte"na sie als Frau vom Fach können wir so nicht rumlaufen lassen") dadurch hatte ich eine doppelte Naht die mir immer das Oberlid aufschnitt,Abstoßungsreaktionen usw. usw.Ich habe schon gelesen das mir viele nachempfinden können.Auch mein linkes Auge müßte operiert werden aber ich sträube mich sehr,denn so was wollt ich nicht nochmal haben.Deswegen bin ich sehr interssiert an einer anderen Methode.....