Hallo an Alle!
Wie schaut es aus mit einem Keratokonus Ein Baby zubekommen?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit,daß sich das Baby im Mutterleib ansteckt?
Viele Grüsse von Biene
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Kinderwunsch
-
Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 90 times
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Re: Kinderwunsch
Hallo Biene,
warum Anstecken?
Gut, die Ursache von KC ist noch nicht abschließend geklärt. Aber es wird von einer (rezensiven) Erbkrankheit ausgegangen, oder zumindest, dass die Veranlagung dazu vererbbar ist.
Wie hoch das Risiko ist, das deine Kinder KC bekommen ist schwer abschätzbar!
Die einzige Aussage die ich dazu vor kurzem gelesen habe, gehen von einem Risiko im Bereich von 20% aus, das KC an die Kinder weitergegeben wird.
PS ich habe auch ein Kind!
warum Anstecken?
Gut, die Ursache von KC ist noch nicht abschließend geklärt. Aber es wird von einer (rezensiven) Erbkrankheit ausgegangen, oder zumindest, dass die Veranlagung dazu vererbbar ist.
Wie hoch das Risiko ist, das deine Kinder KC bekommen ist schwer abschätzbar!
Die einzige Aussage die ich dazu vor kurzem gelesen habe, gehen von einem Risiko im Bereich von 20% aus, das KC an die Kinder weitergegeben wird.
PS ich habe auch ein Kind!
Gruß Günter
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5ven
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- Posts: 85
- Joined: 2005-04-14, 11:21
- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Kinderwunsch
hallo biene,
also Keratoconus ist kein Erkrankung, wie AIDS,Hepatitis-C oder ähnliches, wo man sich anstecken kann=> "Ansteckung" im Mutterleib defintiv nicht möglich!!
Aber die Warscheinlichkeit, daß es von dir auf dein Kind vererbt wird liegt bei 6-8 % je nach Studie.(es gibt auch keine Möglichkeit dies zu beeinflussen, zumindest nicht momentan und schon gar nicht nach deutschem Recht!!)
Du kannst meines Erachtens beruhigt Kinder kriegen.Die Wahrschenlichkeit ist relativ gering und es gibt schlimmeres, daß passieren könnte als KC und selbst wenn du KC auf dein Kind veereben würdest, bis es KC bekommt gibt es sicherlich eine Heilmöglichkeit!!
Viel Spaß
gruß
sven
also Keratoconus ist kein Erkrankung, wie AIDS,Hepatitis-C oder ähnliches, wo man sich anstecken kann=> "Ansteckung" im Mutterleib defintiv nicht möglich!!
Aber die Warscheinlichkeit, daß es von dir auf dein Kind vererbt wird liegt bei 6-8 % je nach Studie.(es gibt auch keine Möglichkeit dies zu beeinflussen, zumindest nicht momentan und schon gar nicht nach deutschem Recht!!)
Du kannst meines Erachtens beruhigt Kinder kriegen.Die Wahrschenlichkeit ist relativ gering und es gibt schlimmeres, daß passieren könnte als KC und selbst wenn du KC auf dein Kind veereben würdest, bis es KC bekommt gibt es sicherlich eine Heilmöglichkeit!!
Viel Spaß
gruß
sven
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Joschy
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- Joined: 2004-12-10, 22:16
- KC-Experience: .
Re: Kinderwunsch
hallo
da ich den kc wohl vererbt bekommen habe melde ich mich mal zu wort. meiner theorie nach ist der kc aggressiver wenn man ihn vererbt bekommt. aber die theorie stützt sich nur auf "diavlos" und meine werte. muß mich damit mal ausgiebiger beschäftigen.
6-8% halte ich für zu hoch angesetzt, habe zwar noch nicht großaritg gesucht, aber es scheinen doch sehr wenig fälle zu sein.
da ich den kc wohl vererbt bekommen habe melde ich mich mal zu wort. meiner theorie nach ist der kc aggressiver wenn man ihn vererbt bekommt. aber die theorie stützt sich nur auf "diavlos" und meine werte. muß mich damit mal ausgiebiger beschäftigen.
6-8% halte ich für zu hoch angesetzt, habe zwar noch nicht großaritg gesucht, aber es scheinen doch sehr wenig fälle zu sein.
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5ven
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- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Kinderwunsch
Hi Joschy,
hab noch mal nachgeschaut:
also je nach Studie gibt es in 6-23,5% von Keratoconuspatienten mindestens einen weiteren Fall in der nahen Verwandschaft.
Die hohen Werte zwischen 19-23,5% stammen aus "isolierteren" Populationen. (Finnland,NeuSeeland & Tasmanien).
Normal sind wohl Werte zwischen 6 - bis zu (schockte mich sogar selber) 14%
Die 14% stammen von einer Sudie von Zadnik et. al. 1998 veröffentlicht.
Obwohl nahe Verwandschaft natürlich nicht heißt, das es die Eltern sein müssen, könnten ja auch die Großeltern sein.....
Gruß
sven
hab noch mal nachgeschaut:
also je nach Studie gibt es in 6-23,5% von Keratoconuspatienten mindestens einen weiteren Fall in der nahen Verwandschaft.
Die hohen Werte zwischen 19-23,5% stammen aus "isolierteren" Populationen. (Finnland,NeuSeeland & Tasmanien).
Normal sind wohl Werte zwischen 6 - bis zu (schockte mich sogar selber) 14%
Die 14% stammen von einer Sudie von Zadnik et. al. 1998 veröffentlicht.
Obwohl nahe Verwandschaft natürlich nicht heißt, das es die Eltern sein müssen, könnten ja auch die Großeltern sein.....
Gruß
sven
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Filu28
Re: Kinderwunsch
Hi,
also ich würde mir da keine Gedanken darüber machen. Bis der Konus beim Kind ausbricht, dauert es sicherlich 15 Jahre. In 15 Jahren ist die Medizin wahrscheinlich schon wieder ein ganzes Stück weiter. Sollte man den Konus bis dort nicht heilen können, gibt es bestimmt schon die künstliche Hornhaut, die dann ein Leben lang hält.
Lg Manni
also ich würde mir da keine Gedanken darüber machen. Bis der Konus beim Kind ausbricht, dauert es sicherlich 15 Jahre. In 15 Jahren ist die Medizin wahrscheinlich schon wieder ein ganzes Stück weiter. Sollte man den Konus bis dort nicht heilen können, gibt es bestimmt schon die künstliche Hornhaut, die dann ein Leben lang hält.
Lg Manni
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Joschy
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- KC-Experience: .
Re: Kinderwunsch
14% = jeder 7.5ven wrote:Normal sind wohl Werte zwischen 6 - bis zu (schockte mich sogar selber) 14%
selbst mit 6% wären es tausende in deutschland. also ich kenne noch 1 weiteren fall hier aus dem forum.glaube keiner studie die du nicht selbst gefälscht hast
mal im ernst, ich kann mir nicht vorstellen daß das representativ ist-
5ven
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- Joined: 2005-04-14, 11:21
- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Kinderwunsch
Morgen,
so abwägig fin dich die Studien gar nicht:
1. sind die einfach zu machen,ich mein du mußt nur jeden KCler fragen, ob er einen Verwandten mit KC hat.
in meinen Fall also: nein. ich kenne persönlich noch 3 weitere Menschen mit KC und von dem einen hatten/haben sowohl seine Mutter als auch dessen Oma KC.
2., daß jeder 7. von uns KClern noch einen Verwandten mit KC hat, ist nicht sooooooooooo abwägig. meines erachtens!!!
gruß
sven
so abwägig fin dich die Studien gar nicht:
1. sind die einfach zu machen,ich mein du mußt nur jeden KCler fragen, ob er einen Verwandten mit KC hat.
in meinen Fall also: nein. ich kenne persönlich noch 3 weitere Menschen mit KC und von dem einen hatten/haben sowohl seine Mutter als auch dessen Oma KC.
2., daß jeder 7. von uns KClern noch einen Verwandten mit KC hat, ist nicht sooooooooooo abwägig. meines erachtens!!!
gruß
sven
-
Karin
Re: Kinderwunsch
Hallo,
vor etwa drei Jahren wurde bei mir der KK festgestellt und auch für mich stellt sich schon seit einiger Zeit die Frage ob man es "wagen" kann mit dem KK Kinder zu bekommen. Ich denke dabei nicht umbedingt an mich, sondern was ist wenn ich die Krankheit vererben sollte?
Durch Eure Beiträge wurde ein Entschluß es doch zu versuchen
um einiges gestärkt!!!
Danke!!!
vor etwa drei Jahren wurde bei mir der KK festgestellt und auch für mich stellt sich schon seit einiger Zeit die Frage ob man es "wagen" kann mit dem KK Kinder zu bekommen. Ich denke dabei nicht umbedingt an mich, sondern was ist wenn ich die Krankheit vererben sollte?
Durch Eure Beiträge wurde ein Entschluß es doch zu versuchen
um einiges gestärkt!!!Danke!!!
-
christian
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 7
- Joined: 2005-07-13, 21:22
Re: Kinderwunsch
Hallo!
Habe 2 Kinder !
wurden vor der Diagnose gezeugt.
bis heute habe ich mir noch keine Gedanken gemacht,ob die Kinder auch betroffen sein werden.
Die 100% Ursache der Krankheit steht immer noch nicht fest.Wer weiss wie weit man in 20 Jahren ist!!!
Ich möchte auf meine Kinder nicht verzichten und kann jedem nur dazu raten!!!
Gruß
Christian ::_::
Habe 2 Kinder !
wurden vor der Diagnose gezeugt.
bis heute habe ich mir noch keine Gedanken gemacht,ob die Kinder auch betroffen sein werden.
Die 100% Ursache der Krankheit steht immer noch nicht fest.Wer weiss wie weit man in 20 Jahren ist!!!
Ich möchte auf meine Kinder nicht verzichten und kann jedem nur dazu raten!!!
Gruß
Christian ::_::
-
Mimi3
- -
- Posts: 45
- Joined: 2005-11-07, 16:02
- KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.
Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.
Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.
Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.
Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).
Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.
Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr. - Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
- Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
- Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
- Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
- Been thanked: 1 time
Re: Kinderwunsch
Neben der Vererbung (ist die eigentlich höher wenn beide Eltern KK haben / geringer wenn bei den ELtern in der Verwandtschaft sonst kein Fall bekannt ist?) stellt sich für mich vor allem die finanzielle Sorge!
Ich habe vor allem Angst mit der Berufstätigkeit und ob ich das einem Kind dann antun darf (obwohl momentan bei mir noch gute Werte vorliegen, auch mit Brille! Andererseits kann ich nur sehr kurz lesen oder am PC sitzen). Wie sieht das bei euch aus? Mache ich mir da zu viele Sorgen. Das Problem ist: Nur auf einen Verdiener verlassen kommt aus div. Gründen leider nicht in Frage, zumindest nicht dauerhaft. Vielleicht denke ich auch zu viel nach...
Ich habe vor allem Angst mit der Berufstätigkeit und ob ich das einem Kind dann antun darf (obwohl momentan bei mir noch gute Werte vorliegen, auch mit Brille! Andererseits kann ich nur sehr kurz lesen oder am PC sitzen). Wie sieht das bei euch aus? Mache ich mir da zu viele Sorgen. Das Problem ist: Nur auf einen Verdiener verlassen kommt aus div. Gründen leider nicht in Frage, zumindest nicht dauerhaft. Vielleicht denke ich auch zu viel nach...