Hallo zusammen,
wollte mal wieder den neuesten Stand posten, Transplantierte Auge nur noch bei 5 %, rechts 30 %. Man hat mir empfohlen das ich mich wegen einer Re-Transplantation in Freiburg vorstelle und wegen rechtem Auge zum Cross Linking nochmal in Frankfurt vorstelle. KL vertrage ich nicht....allso alles nicht sehr rosig, Ich habe gerade mal im Forum geschaut nur von Freiburg habe ich bisher nicht sehr viel gelesen, Habt Ihr da noch Infos drüber?......
Gruß
Nasua12
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
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Nasua12: TP-Bericht, links, Müchen 2007; Freiburg 2010
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andyH.
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- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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andyH.
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rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
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Nasua12
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Nasua12
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Nasua12
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Hallo zusammen,
wollte mal wieder die neusten News berichten. Am transplantierten Auge ist wohl ein sehr hoher Astigmatismus von -13 Diopthrien. Jetzt will man dort wohl eine Arcorde Keratotomie machen. Beim Stöbern im Internet habe ich diesen Begriff nicht gefunden nur Astigmatische Keratotomie. Nur stand da auch dabei das dies wohl die Kassen nicht übernehmen. Wisst Ihr da näheres ? Was kostet sowas? Mir hat der Arzt im Krankenhaus nix davon gesagt das es was kostet.
Gruß Nasua12
wollte mal wieder die neusten News berichten. Am transplantierten Auge ist wohl ein sehr hoher Astigmatismus von -13 Diopthrien. Jetzt will man dort wohl eine Arcorde Keratotomie machen. Beim Stöbern im Internet habe ich diesen Begriff nicht gefunden nur Astigmatische Keratotomie. Nur stand da auch dabei das dies wohl die Kassen nicht übernehmen. Wisst Ihr da näheres ? Was kostet sowas? Mir hat der Arzt im Krankenhaus nix davon gesagt das es was kostet.
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Nasua12
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Hallo zusammen,
ich wollte mich mal wieder kurz melden und vom neusten Stand berichten. Am 26.02.09 hatte ich meine "Astigmatische Keratomie" auf meinem transplantieren Auge. Ergebnis bisher leider sehr unbefriedigend. Die Hornhautkrümmung ist zwar runter gegangen aber jetzt stark Kurzsichtig von -8 Diopthrin. Am 06.03.09 hatte ich meinen lang erhofften Termin in Freiburg. Dort hat man mein Auge auch genauer unter die Lupe genommen. Ergebnis. Ich solle Kontaktlinsen probieren wenn dies ohne den gewünschten Erfolg sei dann solle ich mich wieder in Freiburg vorstellen für eine weitere Transplantation. Gleich vorweg Kontaktlinsen habe ich die letzten Jahre nicht mehr vertragen. Der Arzt in Freiburg meinte ich könnte mit meinem "Gesunden" Auge durch Kontaktlinsen auf 80-100 % kommen. Die Kontaktlinse links würde vermutlich aber nur so lange halten wie die Fäden von der Astigmatischen Keratomie drin sind. Gesagt getan zum Kontaktlinsen Anpasser gegangen. Termin war jetzt am Freitag. Ergebnis nach Sehtest. Rest am "Gesunden Auge" mit Kontaktlinsen 55% Sehleistung mit Brille 50 %. also ein Witz. Optiker meint vielleicht käme ich mit viel Glück auf 60 % . Alles andere ist eher Unwarscheinlich. Und links muss man sehen. Links kann man mit einer Brille überhaupt nix korrigieren. Sehkraft zwischen 0-5 %.....also alles Sch......... Links muss erst wieder neue Testlinse bestellt werden diese muss noch größer wegen Hornhautfäden sein. Rechts auch noch nicht die optimale Linse wird auch andere bestellt. Ich war froh wo die "Dinger " nach einer Stunde nach meinem Auge raus gekommen sind. Es hat furchtbar gejuckt. Und weh getan. Morgen muss ich zur Kontrolle wieder zu meinem Augenarzt. Diese Woche Dienstag war ich in der Notaufnahme hatte entsetzliche Schmerzen im transplantierten auge und ein Stück Faden gefunden. Angeblich wäre es kein Hornhautfaden. Komisch wie kommt dieser in mein Auge? Seither habe ich entsetzliche Schmerzen und könnte gegen die Wand laufen. Furchtbare Wundschmerzen und ein Gefühl als wenn einer ein Lagerfeuer im Auge machen würde. Ich hoffe das ich endlich mal was für die Schmerzen bekomme sonst werde ich irre. Welche Tropfen soll ich mir für die Schmerzen am besten aufschreiben lassen. Sie haben gesagt die oberste Schicht der Hornhaut wäre durch verlorenen Faden offen und dann würde Hornhautfaden ans Lid immer kommen.
Gruß Nasua12
ich wollte mich mal wieder kurz melden und vom neusten Stand berichten. Am 26.02.09 hatte ich meine "Astigmatische Keratomie" auf meinem transplantieren Auge. Ergebnis bisher leider sehr unbefriedigend. Die Hornhautkrümmung ist zwar runter gegangen aber jetzt stark Kurzsichtig von -8 Diopthrin. Am 06.03.09 hatte ich meinen lang erhofften Termin in Freiburg. Dort hat man mein Auge auch genauer unter die Lupe genommen. Ergebnis. Ich solle Kontaktlinsen probieren wenn dies ohne den gewünschten Erfolg sei dann solle ich mich wieder in Freiburg vorstellen für eine weitere Transplantation. Gleich vorweg Kontaktlinsen habe ich die letzten Jahre nicht mehr vertragen. Der Arzt in Freiburg meinte ich könnte mit meinem "Gesunden" Auge durch Kontaktlinsen auf 80-100 % kommen. Die Kontaktlinse links würde vermutlich aber nur so lange halten wie die Fäden von der Astigmatischen Keratomie drin sind. Gesagt getan zum Kontaktlinsen Anpasser gegangen. Termin war jetzt am Freitag. Ergebnis nach Sehtest. Rest am "Gesunden Auge" mit Kontaktlinsen 55% Sehleistung mit Brille 50 %. also ein Witz. Optiker meint vielleicht käme ich mit viel Glück auf 60 % . Alles andere ist eher Unwarscheinlich. Und links muss man sehen. Links kann man mit einer Brille überhaupt nix korrigieren. Sehkraft zwischen 0-5 %.....also alles Sch......... Links muss erst wieder neue Testlinse bestellt werden diese muss noch größer wegen Hornhautfäden sein. Rechts auch noch nicht die optimale Linse wird auch andere bestellt. Ich war froh wo die "Dinger " nach einer Stunde nach meinem Auge raus gekommen sind. Es hat furchtbar gejuckt. Und weh getan. Morgen muss ich zur Kontrolle wieder zu meinem Augenarzt. Diese Woche Dienstag war ich in der Notaufnahme hatte entsetzliche Schmerzen im transplantierten auge und ein Stück Faden gefunden. Angeblich wäre es kein Hornhautfaden. Komisch wie kommt dieser in mein Auge? Seither habe ich entsetzliche Schmerzen und könnte gegen die Wand laufen. Furchtbare Wundschmerzen und ein Gefühl als wenn einer ein Lagerfeuer im Auge machen würde. Ich hoffe das ich endlich mal was für die Schmerzen bekomme sonst werde ich irre. Welche Tropfen soll ich mir für die Schmerzen am besten aufschreiben lassen. Sie haben gesagt die oberste Schicht der Hornhaut wäre durch verlorenen Faden offen und dann würde Hornhautfaden ans Lid immer kommen.
Gruß Nasua12
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 12 times
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Nasua12
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- KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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hallo claudia
oje.............oje.-----------------das klingt aber gar nicht gut und mir kommts so bekannt vor!
das tut mir leid und ich drücke dir eh immer die daumen, nützt aber anscheinend nichts.
gegen die schmerzen kannst voltaren ophtal sine versuchen.
sobald das epithel wieder geschlossen ist, was bald der fall sein müßte, sollten die schmerzen vorbei sein.
ich denke aber schon, daß das ein hornhautfaden war. was sollte denn das sonst für einer sein??
tja und das gefrickel mit den linsen kenne ich auch..................versuche es dennoch. vllt. findet man ja tatsächlich eine, mit der du einigermaßen klar kommst.
ich wünsche dir weiterhin alles, alles gute!!!!!!!!!!!!
grüßle
sabine
oje.............oje.-----------------das klingt aber gar nicht gut und mir kommts so bekannt vor!
das tut mir leid und ich drücke dir eh immer die daumen, nützt aber anscheinend nichts.
gegen die schmerzen kannst voltaren ophtal sine versuchen.
sobald das epithel wieder geschlossen ist, was bald der fall sein müßte, sollten die schmerzen vorbei sein.
ich denke aber schon, daß das ein hornhautfaden war. was sollte denn das sonst für einer sein??
tja und das gefrickel mit den linsen kenne ich auch..................versuche es dennoch. vllt. findet man ja tatsächlich eine, mit der du einigermaßen klar kommst.
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Nasua12
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- KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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Hallo zusammen,
ich wollte mal wieder den neusten Stand posten. Die "Astigmatische Keratotomie" hat ein klein wenig was gebracht, die Hornhautkrümmung ist etwas nach unten gegangen aber schon ist wieder ein neues Problem aufgetreten ! Der Keratokonus ist am transplantierten Auge wieder ausgebrochen. Keine Ahnung wieso weshalb? Ist halt so .
Ich habe jetzt wieder eine Überweisung bekommen für die Uni Freiburg das ich da erneut vorsprechen kann. Dort sollte ich ja dann wieder hin wenn ich mit KL nicht zurecht komme. Die Frage die ich mich die ganze Zeit stelle. Kann mir das jetzt ständig bei einem neuen Transplant passieren, Soweit ich weiss schon. Geht das jetzt ein leben lang ? Das ganze ist zum Mäuse melken.Ans Arbeiten ist wohl weiterhin nicht zu denken. Volle Erwerbsminderungsrente ist durch........
meine große Sorge ist das das Rechte Auge auch wieder irgendwann anfängt, bisher ist der Keratokonus durch Cross Linking gestoppt.
lg Nasua12
ich wollte mal wieder den neusten Stand posten. Die "Astigmatische Keratotomie" hat ein klein wenig was gebracht, die Hornhautkrümmung ist etwas nach unten gegangen aber schon ist wieder ein neues Problem aufgetreten ! Der Keratokonus ist am transplantierten Auge wieder ausgebrochen. Keine Ahnung wieso weshalb? Ist halt so .
Ich habe jetzt wieder eine Überweisung bekommen für die Uni Freiburg das ich da erneut vorsprechen kann. Dort sollte ich ja dann wieder hin wenn ich mit KL nicht zurecht komme. Die Frage die ich mich die ganze Zeit stelle. Kann mir das jetzt ständig bei einem neuen Transplant passieren, Soweit ich weiss schon. Geht das jetzt ein leben lang ? Das ganze ist zum Mäuse melken.Ans Arbeiten ist wohl weiterhin nicht zu denken. Volle Erwerbsminderungsrente ist durch........meine große Sorge ist das das Rechte Auge auch wieder irgendwann anfängt, bisher ist der Keratokonus durch Cross Linking gestoppt.
lg Nasua12
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Dom
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- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
So wie es ausschaut, hast Du einen kräftigen Metabolismus, der es also geschafft hat, das Transplantat super zu assimileren. Einerseits richtig gut, dass Dein Körper das Transplantat so gut vertragen hat, andererseits ziemlch bescheiden, da somit auch Dein genetischer Defekt die heilen Zellen der Spenderhornhaut eliminiert, bzw gewandelt hat. Genauso könnte es aber sein, das die Spederhornhaut schon einen schleichenden Defekt in Richtung KK hatte, was ja eigentlich nicht nachzuweisen ist. Somit hat Dein eigener KK evtl als AUslöser für den schlummrnden Defekt im Transplantat gesorgt. WIe gesagt, ist reine Vermutung meinerseits.
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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-
sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
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2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
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Nasua12
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- KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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Hallo zusammen,
leider ist es bei mir seit der Transplantation stetig bergab gegangen. Die Sehkraft war durch die starken Unregelmässigkeiten beim transplantierten Auge auch durch Kontaktlinsen nicht korregierbar zudem wo ich mit der Verträglichkeit der Kontaktlinsen ohnehin Schwierigkeiten hatte. Im Oktober 2009 habe ich einen Termin in Freiburg gehabt um erneut vorzusprechen wie es weiter gehen soll. Dort hat man mir zur neuen TP geraten. Und mir auch vorgeschlagen in die neue Hornhautstudie FANCY siehe dazu hier aufgenommen zu werden. Gesagt getan. Jetzt kam am 19.02.10 der Anruf . Man hat einen Spender der auf mich passt gefunden. Die OP ist für den 23.02.10 vorgesehen. Dann werde ich hoffentlich positives zu berichten haben.
http://www.augenspiegel.com/zeitschrift ... lantation/
Sobald ich wieder neues weiss werde ich Euch dann berichten. Bis dahin kann ich DAUMEN drücken gut gebrauchen.Lg NAsua12
leider ist es bei mir seit der Transplantation stetig bergab gegangen. Die Sehkraft war durch die starken Unregelmässigkeiten beim transplantierten Auge auch durch Kontaktlinsen nicht korregierbar zudem wo ich mit der Verträglichkeit der Kontaktlinsen ohnehin Schwierigkeiten hatte. Im Oktober 2009 habe ich einen Termin in Freiburg gehabt um erneut vorzusprechen wie es weiter gehen soll. Dort hat man mir zur neuen TP geraten. Und mir auch vorgeschlagen in die neue Hornhautstudie FANCY siehe dazu hier aufgenommen zu werden. Gesagt getan. Jetzt kam am 19.02.10 der Anruf . Man hat einen Spender der auf mich passt gefunden. Die OP ist für den 23.02.10 vorgesehen. Dann werde ich hoffentlich positives zu berichten haben.
http://www.augenspiegel.com/zeitschrift ... lantation/
Sobald ich wieder neues weiss werde ich Euch dann berichten. Bis dahin kann ich DAUMEN drücken gut gebrauchen.Lg NAsua12
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andyH.
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- Joined: 2005-02-07, 21:57
- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
-
maier1994
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 1
- Joined: 2010-03-17, 09:37
- KC-Experience: kerathoplatik steht bevor