Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 12 times
Been thanked: 11 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Norbert,

super das es so toll gelaufen ist und danke mal wieder für den ausführlichen Bericht.

Schon dich ein wenig, auf das es weiterhin so bergauf geht.

VG
Tim
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Anja_1 »

Hi Norbert!

Schön von Dir zu hören und noch schöner, dass es sooo gut gelaufen ist. Geniale Arbeit sage ich da nur :grin: Zum Glück hast Du die ganze Geschichte durchgezogen, obwohl es zwischendurch wirklich nicht so toll bis ziemlich übel aussah. Du warst damals nicht weit entfernt alles hinzuwerfen... Aber man muss hier einfach ein gewisses Vertrauen in Prof. Lombardi und etwas Geduld haben. Ist natürlich schwierig, wenn man in einer derartigen Situation steckt, aber Du bist dafür ein Musterbeispiel.

Beachtlich ist wirklich die Zunahme der Hornhautdicke. Ist doch bei keiner der anderen Methoden nicht der Fall, oder?
Ist auch sehr interessant, wenn man immer mehr und mehr von dem Drumherum mitbekommt (spürbare Veränderungen des Auges beim Schneiden, Anspielung auf seinen ehemaligen Lehrling,...).

So, jetzt erhol' Dich vorallem noch gut und lass' Dich ein bißchen von Deiner Frau verwöhnen (-->Grüsse!) ;-)

Viele Grüße,
Anja

P.S.: Schau' mal, ob Dir der 15. Mai als nächster Termin reinpasst!
Waldi
-
Posts: 37
Joined: 2005-01-23, 16:30
KC-Experience: Tauchen, Angeln, Schwimmen

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Waldi »

Hallo Norbert!

Mein Glückwunsch zu der gelungenen nach-OP.

Ich wäre dankbar, wenn du mir folgende Fragen beantwortest.
Hat sich Prof. Lombardi bezüglich Vernetzung geäusert? Er war ja diesbezüglich auf einem Kongress in der Schweiz und wollte Vernetzung in seiner Praxis mitanbieten.
Wenn der Keratakonus nach der ersten OP vollständig abgeflacht ist, was bei meinen Augen der Fall ist, kann da überhaupt noch nachoperiert werden?
gute Erholung!
Gruß
Waldi
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Norbert S. »

Hi!

Danke an Tim, Anja und Waldi!

@Waldi:
Zwecks Vernetzung: Schau doch mal unter
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =8177#8177

Versteh ich jetzt nicht. Wenn der Konus weg ist, warum soll er dann nochmals schneiden? Falls danach andere Fehlsichtigkeiten übrig bleiben (die bekommt man mit ARK nicht weg), kann man ggf. mit anderen Mitteln korrigieren.

Wie auch beim o.g. Thread bzw. Beitrag/ Link beschrieben hat er ein ziemliches Repertoire drauf.

Ich persönlich spiele erst einmal nicht mit dem Gedanken, mich vernetzen zu lassen. Es klingt so pippifax, ist aber m.E. schon ein großer Eingriff in den Körper/ die Natur. Ich habe kein gutes Gefühl dabei meine Hornhaut künstlich um Jahrzehnte altern zu lassen.
Au weia, da hagelt's bestimmt wieder Kritik. Seht es bitte als meine persönliche Meinung, ist auch nur so ein Bauchgefühl. Nix wissenschaftlich fundiert und so, somit darf es jeder als dummes Geschwätz abtun. Ich möchte die Methode auch nicht schlechreden und freue mich wirklich über jeden, dem sie geholfen hat!!! Ich wünsche denen auch, dass ich mit meinem Gefühl total daneben liege (eine gealterte Haut macht ja auch keine Probleme, oder ...).

Viele Grüße von
Norbert
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Ups, habe erst eben durch einen anderen Beitrag festgestellt, dass ich Euch etwas "verschwiegen" habe.
So etwa ein bis zwei Wochen nach der letzten OP hat sich mein Auge leicht entzündet. Ich ging zu meinem Augenarzt und er verschrieb mir etwas dagegen. Er meinte, dass es bei solchen Schnitten nicht unbedingt sehr verwunderlich ist, dass so etwas auftritt, sah darin aber auch kein großes Problem.
Ich teilte die Sache auch Dr. Lombardi mit und auch von seiner Seite waren keine Bedenken.
Nach ein paar Tagen war tatsächlich wieder alles o.k., der weitere Heilverlauf war auch in Ordnung.

Gruß
Norbert
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo.

War gestern für einen Tag zur Nachuntersuchung in Rom.
Ich bin vom Flughafen Frankfurt Hahn aus mit Ryanair geflogen (Übernachtung in Hahn für 35€, Flug für ca. 85€, Abflug 6:20 Uhr, Rückflug 22:05 Uhr, Bustransfer von Ciampino - Termini).

Die Untersuchungsergebnisse:
HHD: 470 und 440 µm (letztes Mal 450, wobei das nichts heißen muss, kann sein, dass diesmal eine dünnere Stelle getroffen wurde).
Topographien: leichte Veränderung, v.a. am rechten Auge, das zuletzt vor ca. 1,5 Jahren operiert wurde. Eine pos./neg. Wertung konnte dazu nicht abgegeben werden. Ich hätte es so gedeutet, dass die zentrale Stelle eher besser, die periphere eher leicht schlechter ist.
Sehtest: bei beiden Augen ca. 90-100 %
Bei meinen Sehtests daheim (original Snellen Chart) komme ich auch immer so auf 80-100% je nach Licht und Laune der Augen. Nachts sackt die Sehleistung beim rechten Auge allerdins stark ab.

Die biokybernetischen Untersuchungen/ Behandlungen vielen aus (Tomassini kam erst am Abend; wurde mir einige Tage vorher mitgeteilt).

Dr. Lombardi war sehr zufrieden (also seiner Meinung nach keine Verschlechterung). Er interessierte sich auch für mein allgemeines Wohlbefinden, nachdem er weiß, dass ich viel parallel zur OP getan habe.
Er ist davon überzeugt, dass diese Sachen wichtig sind für einen guten Heilungsverlauf. Bei einigen Patienten müsste erst vorher einiges "ausgeräumt" werden, bevor eine ARK richtig gut wirken kann und dann eben auch andere Probleme weggehen.

Apropos: Ich hatte heuer wieder etwas Heuschnupfen, es war aber das erste Jahr, bei dem ich auf Tabletten verzichten konnte (früher nicht möglich, da es immer so weit ging, dass ich nicht mehr vernünftig atmen konnte, musste sie 2-3 Monate nehmen; letztes Jahr schon nur noch so etwa drei Wochen, wenn ich mich richtig erinnere).

Gruß
Norbert
Waldi
-
Posts: 37
Joined: 2005-01-23, 16:30
KC-Experience: Tauchen, Angeln, Schwimmen

nach OP

Post by Waldi »

Hallo Norbert!
Nun wende ich mich wieder an dich um diesmal mehr zum Verlauf nach ARK-OP zu verstehen. Leider kann ich nicht ausreichend englisch und daher bleiben oft Fragen beim H. Lombardi einfach nicht vollständig geklärt.
Ich danke im Voraus für deine Mühe.
Gerne hätte ich gewusst woher die Doppelsicht bei meinem linken und Mehrfachsicht bei meinem rechten Auge kommen?
Diese Doppelsicht ist auf dem linken Auge nur bei Lichtquellen und zum Beispiel bei hellen (weissen Buchstaben) auf dem schwarzen Hintergrund vorhanden.
Sonst sehe ich links gut.
Unmittelbar nach Operation habe ich die Doppelsicht nur leicht beobachten können. Aber schon 2 Monate danach war es plötzlich da.
Mittlerweile stelle ich fest, dass diese Doppelbilder immer stärker ausgeprägt werden und immer weiter sich nach Süd- Osten wie ein Schatten ausbreiten.
Nun möchte ich gerne die Situation verstehen.
Kommt es von der noch unregelmässig geformter Hornhaut oder ist das der Reflektionseffekt der Schnitte oder sonst etwas anderes?
Nimmt das mit der Zeit zu?
Wie ist das bei dir?
Gruss
Waldi
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo Waldi,

am aussagefähigsten wären hier Topographievergleiche/ -verläufe.
Doppelbilder kommen v.a. von der unregelmäßigen Oberfläche (Kraterlandschaft), die sich bildet.
Ziel der ARK ist es aber auch, den Hügel außerhalb des Sehfeldes wandern zu lassen und innerhalb eine möglichst regelmäßige Fläche zu bekommen.
Die Schnitte sind eher für die Lichteffekte ("Strahlen") verantwortlich.

Wie ich schon geschrieben habe, ist die heftige Doppelsichtigkeit bei mir vergangen. Zum einen wurde sie durch die Nach-OPs, die ja auch topographisch Verbesserungen brachten, besser, zum anderen denke ich aber auch, dass das Gehirn gelernt hat, damit umzugehen und da vielleicht auch etwas "herausrechnet". Wenn ich mich darauf konzentriere (habe ich gerade im Moment gemacht), dann stelle ich schon noch eine Doppelsichtigkeit fest.

Je stärker Kontraste sind, desto stärker sind natürlich auch die Doppelbilder.

Schreibe doch mal die Praxis an (am Besten funktioniert da das gute alte Fax!) und stelle verständlich auf deutsch formuliert Deine Fragen. Bitte Angela die Fragen von Dr. Lombardi beantworten zu lassen. Das sollte klappen.

Gruß
Norbert
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo.

War am Montag, 20.11. wieder bei Dr. Lombardi.
Bei den Sehtests erreichte ich bei beiden Augen ohne Hilfsmittel in der 100%-Reihe eine "Trefferquote" von etwa 3/5. Bei der 90%-Reihe konnte ich alles lesen.

Lombardi war mit der Entwicklung (Topographie etc.) sehr zufrieden. Es gab bei beiden Augen eine minimale Verbesserung (letzte OPs: Jan. 2005 und Jan. 2006).

Freundliche Grüße von
Norbert
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Post by bille »

Hallo, Dank Eurer Beiträge habe ich mich dazu entschlossen mich der mini A.R.K zu unterziehen. Vor 2 Wochen war ich bereits bei der Voruntersuchung. Mein KC wird kontiunierlich schlechter. Dr. Lombardi meinte aber dass ich Glück hätte, da meine Hornhaut noch nicht so dünn ist (1.Stadium) und er daher ein sehr gutes Erebniss erwartet. Am 12.12.06 ist jetzt die OP. Ich habe aber schrecklich Angst meine Augen währenddessen zu bewegen und er dann falsch schneidet!?!?!? Naja, ich werde mich auf jeden Fall berichten sobald ich wieder da bin.
Grüße Bille
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo Bille,

da wärst Du die Erste, die das schafft, das Auge zu bewegen, nachdem Lombardi selbiges ja mit irgendeinem Teil festhält.
Das Problem wäre eher, dass Du durch heftiges Versuchen, das Auge zu bewegen verkrampfst. Das hat dann aber eher Auswirkungen auf die nächtlichen Schmerzen (Ihr Frauen seid da aber eh härter im Nehmen ;o)
V.a. wenn man versucht das Lid zu schließen (war bei mir halt so ein Reflex), obwohl man ja die Klammer dran hat, die das verhindert, dann gibt's später ein dickes, geschwollenes Lid. Dieses wiederum drückt auf die Hornhaut und verursacht Schmerzen.

Wenn es nicht so kurzfristig wäre, würde ich Dir empfehlen, eine Entspannungstechnik zu lernen (ein Besuch bei einem guten Hypnose-Therapeuten würde wohl auch helfen). Bei meiner letzten OP gelang es mir, gut entspannt zu sein und die war dann eher ein Klacks.

Freundliche Grüße von
Norbert
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Post by bille »

Hallo Norbert,
vielen Dank für Deine Antwort - die hat mir wieder ein bisschen Angst genomen. Um mich zu entspannen habe ich leichte Beruhigungstabletten von meinem Hausarzt erhalten - hoffe die bringen was. Kannst Du mir auch sagen, was bei dieser Bioresonanz gemacht wird? Kann mir nur schwer was darunte vorstellen.
Viele Grüße vom Ammersee
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo.

Nach fast einem Jahr war ich wieder bei Lombardi. In der Zwischenzeit hatte ich auch keine sonstige Augenuntersuchung und war ziemlich gespannt, wie bei mir der Stand ist. Gefühl hatte ich ein recht gutes. Ich habe mich auch auf den Termin gefreut, da Lombardi in der Zwischenzeit ja einiges Neues eingeführt und seine Methode weiterentwickelt hat.

Zunächst möchte ich meine Untersuchungsergebnisse vorwegnehmen. Die Hornhautdicke blieb relativ stabil und wurde jetzt mit 450 und 460 µm gemessen. Bei der Visusmessung konnte ich mit beiden Augen locker die 100% Linie erkennen und bei 120% auch einiges richtig lesen. Hier muss ich allerdings sagen, dass ich bei meinen Sehtests daheim diese Ergebnisse nicht erreiche. Aber egal. Wichtig ist ja die Relation zu den früheren Werten und da gab es eben sogar noch eine Steigerung.
Übrigens hat Christian (Chrisu), den ich dort getroffen habe gemeint, dass seine Ärzte daheim immer die gleichen Werte bei ihm feststellten wie bei Lombardi gemessen. Ist halt wirklich sehr unterschiedlich wie gemessen wird (Lichtverhältnisse, Kontrast...).

Die Topographien zeigen wieder eine leichte Verbesserung, die ich aber wie schon im letzten Jahr selbst gar nicht so richtig deuten kann. Sieht für mich nicht wesentlich verändert aus.

Ansonsten hatte ich zum Glück wieder viel Zeit, mich mit Lombardi zu unterhalten. Er sagte mir, dass er nach wie vor von der ophtalmologischen Gesellschaft ausgegrenzt wird und immer wieder Stimmung gegen ihn gemacht wird. Irgendwie ergab es sich, dass er mir einige alte Videos zeigte, bei denen zu sehen war, wie er damals im Rampenlicht stand. Unter anderem war er bei einigen TV Shows, die in RAI Uno (also quasi das italienische ARD) liefen und von den bekanntesten Moderatoren geführt wurden. Anhand von zwei Sendungen (eine bei Adriano Celentano als Moderator) lies sich gut zeigen, wie politisch gegen ihn vorgegangen wurde. Ein RAI Uno Chef hatte untersagt jemals wieder Lombardi einzuladen. Ein Moderator, der sich nicht ganz an die Vorgaben hielt, wurde entlassen.
Adriano Celentano umging dieses Verbot etwas. Er hatte Fyodorov, den Lehrmeister von Lombardi zu Gast und zeigte die OP seiner Tante bei Fyodorov in Moskau. Zum Schluss fragte er Fyodorov, was denn die ganzen Italiener tun sollen, die nicht nach Moskau fliegen können. Daraufhiin antwortete Fyodorov, dass die da nicht hin müssen, da es in Italien einen Arzt gibt, der es mindestens genauso drauf hat wie er. Celentano grinste über beide Backen und fragte: Wer ist denn der geniale Arzt. Antwort Fyodorov: Sehen sie da vorne (zeigt ins Publikum). Dort sitzt er, Prof. Lombardi. Celentano zeigte auch ins Publikum, aber kein Kameraschwenk.
Na ja, dann habe ich auch noch Videos von den Arbeiten bzw. OPs in Moskau gesehen und Vortragsauszüge.

Nächstes Thema war dann die Diskussion um aufklaffende Schnitte und um Billes Fall.
Lombardi ist überzeugt, dass die meisten Ärzte falsch diagnostizieren. Die Schnitte, die mit fluoroszierender Flüssigkeit sichtbar gemacht werden müssen, werden dann mit der Spaltlampe oft als aufklaffende Wunden gedeutet. Dies ist jedoch eine Fehldiagnose.
Ein Aufklaffen der Schnitte oder eine Nichtvernarbung kommt nur in äußerst geringen Fällen vor.
Wenn seine Schnitte aufklaffen sollten, dann müssen zwingend starker Schmerz, Photophobie, starkes Tränen und verschwommene Sicht dazukommen (wie unmittelbar nach der ARK OP).

Die Degression bei Bille führt er auf einen anderen Grund zurück. Dies müsste jedoch vor Ort untersucht werden. Bei schon aufgetretenen Fällen hat sich immer ein Grund finden lassen und man konnte fast immer gegensteuern.

Später hat er mir einen griechischen Patienten in der Praxis vorgestellt, den er mit 22 Dioptrien behandelt hat (Fyodorov hatte nur bis ca. 9 behandeln können). Jetzt hat er ca. 8 dpt (kann auch 7 oder 9 gewesen sein, habe ich vergessen). Der Patient berichtete mir, dass er überglücklich ist und dass andere Ärzte das für ein Wunder halten.

Zum Schluss kamen wir auf ein ganz spannendes Thema: Seine Vernetzungs-Methode. Er vernetzt unmittelbar nach der ARK in einer OP, irgendwann später nach der ARK OP oder ganz ohne ARK. Alles ist möglich.
Er hat die Methode stark modifiziert. Einiges davon wird gerade in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht.
Er vernetzt nur selektiv. Dazu hat er Schablonen anfertigen lassen. Das Epithel wird nicht abgetragen. Er bringt die Flüssigkeit (Riboflavin vermischt mit einem weiteren Stoff) über einen anderen Weg ein. Die Details, die er mir nannte möchte ich nicht veröffentlichen.

In meinem Fall ist es so, dass das Ergebnis mit der ARK bereits sehr gut ist. Mit einer zusätzlichen selektiven Vernetzung würde er jedoch den zentral zurückgebliebenen Hügel noch plätten können. Er überlässt es mir, ob ich noch eine weitere Verbesserung haben möchte. Medizinisch ist es aus seiner Sicht nicht erforderlich (z.B. wegen Aufhalten des KC Fortschrittes).
Im Moment sehe ich die für mich nicht. Gut, es wäre schön, noch besser zu sehen, aber ich kann im Moment sehr gut mit dem aktuellen Zustand leben.

Freundliche Grüße von
Norbert
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Has thanked: 2 times
Been thanked: 19 times

Post by andyH. »

Danke für den ausführlichen Bericht. Wundere mich immer wieder wie er dir so viel zeit zum diskutieren geben kann. Wenn ich da bin ist es immer voll dort und alles muss schnell gehen..

Diese Sache mit dem Parasiten oder irgendsowas wenn eine OP nicht funktioniert kann ich nicht wirklich glauben. Bei mir hat die OP auchnicht funktioniert und ich musste mir für viel Geld so ein Teil kaufen was mein Haus vor irgendwas schützt, und trotzdem sehe ich nicht..mal ganz einfach gesagt.
Die Vernetzungsmethode ist für mich sehr interessant, weiss jemand was das kostet?
Ansonsten bist du Norbert für mich echt ein Wunder dort, ich glaube so eine positive Geschichte hat sonst keiner .
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Post by Norbert S. »

Hallo Andy,

ich habe mich sehr intensiv (über Monate täglich mehrere Stunden) mit Lombardi und seinen Methoden beschäftigt und bereits in einem amerikanischen Forum, bei dem er sehr aktiv war, mitdiskutiert. Uns verbindet irgendwie so einiges.

Das mit ein Gerät kaufen und gut isses kannst Du vergessen. Ich habe jahrelang alles mögliche bei mir geändert. Bsp.: Amalgam-Entfernung, Ernährungsumstellung, Beseitigung der Strahlenbelastung, Sportprogramm, Entspannungstechnik und Mentaltraining...
Hat neben Geld auch sehr viel Zeit und Aufwand gekostet. Im Moment bin ich aber gesünder als ich es jemals in meinem Leben war und super zufrieden mit mir und der Welt.

Und von wegen Wunder, das nur bei mir so ist:
Ich habe eine Deutsche bei Lombardi kennengelernt, die je Auge unter 20% sah. Nach der ersten OP hatte sie über 120% Sehstärke (in Deutschland bestätigt) und es blieb stabil.
Ein andermal traf ich einen italienischen Patienten, der vorher ähnliche Werte wie ich hatte und auf 150% kam.
Erst am Montag traf ich Christoph. Bei ihm war der Erfolg auch eher besser als bei mir.
Ich habe wirklich viele Leute kennengelernt, die noch bessere Ergebnisse wie ich hatten.

Ich gehe nach wie vor von einer Erfolgsquote von 80% aus. Wobei die restlichen 20% aber nicht heißen, dass etwas vermurkst wurde oder eine Verschlechterung brachte.

Gruß
Norbert
jumbo
-
Posts: 38
Joined: 2008-02-19, 16:33
KC-Experience: Keine guten ich war vor der Op ohne Brille oder Kontaktlinsen so
gut wie Blind.
Keratoconus since: 2004 Diagnose KK hatte ihn aber bestimmt schon 2001 oder 2002
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Op-
Mit Brille ziemlich beschränktes sehen, mit Kontaktlinsen ist das Sehen ganz annehmbar aber seit einer Entzündung im linken Auge, ist das tragen nicht lange möglich und außerdem finde ich das Kontaktlinsen bei so einer Krankheit eine zusätzliche Belastung sind, die den Keratokonus nur fördert.
Nach der Op-
Hab die Kontaktlinsen weggeschmissen, ein schönes Gefühl sag ich euch.
Momentane Sicht mit Brille 80 % je Auge.
Operationen: mini - Ark & anschließende Vernetzung
Momentane Sicht - 50 % beidseitig ohne Brille
Mögliche Ursachen: Augenreiben,Kontaktlinsen,Gewebeschwäche (Genetische ?????)

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by jumbo »

Hallo Norbert,

es sind jetzt fast 4 Jahre vergangen seit der ersten Op, wie sind deine Werte allgemein (Topographie, Visus) und natürlich wie hat sich dein Leben seit dem Eingriff verändert??

Ich würde mich über einen kurzen Bericht sehr freuen. :::blue


MIT FRUNDLICHEN GRÜßEN
jUMBO
Alle Menschen sind klug; die einen vorher, die anderen nachher
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Norbert S. »

Hallo jUMBO,

was sich in meinem Leben verändert hat, davon habe ich ja schon geschrieben. Nach wie vor geht es mir gesundheitlich und auch sonst sehr gut.

Einen kleinen Bericht mit Fakten kann ich erst wieder geben, wenn ich wieder bei meiner jährlichen Untersuchung bei Lombardi war (evtl. Oktober oder eher November).

Eigene Sehtests mache in nicht mehr in der Form wie früher. Ich vergleiche nur noch stetig, wie ich bestimmte Objekte bei bestimmten Lichtverhältnissen erkennen oder etwas lesen kann (z.B. unser Straßenschild in etwa 30m Entfernung oder das Kleingedruckte in unseren Preislisten-Fußnoten).
Dem Gefühl nach hat sich seit dem letzten Jahr nochmals eine kleine Verbesserung ergeben; z.B nachts und bei Kleingedrucktem beim Lesen (obwohl die Weitsichtigkeit eigentlich als zunehmend vorhergesagt war).

Bei einem Auge ist die letzte OP nun ca. 3,5 Jahre her, beim anderen 2,5.

Ich wollte ja stetig meinen Visus im Auge behalten (lustige Formulierung fällt mir gerade auf) und auch jährlich Lombardi in die Augen schauen lassen. Er ist der Meinung, dass die Vernetzung zur Stabilisierung nicht unbedingt sein muss. Er sieht es eher so, dass er damit nochmals ein paar Prozent an Visus rausholen könnte. Wenn er mir sagen würde "komm lass uns sicherheitshalber die Vernetzung zur Stabilisierung machen", dann würde ich dies auch tun. Nachdem ich aber ein gutes Gefühl habe, dass es auch so hält und Lombardi auch, lasse ich es, da ich mit meinem Zustand sehr zufrieden bin.

Wenn ich wieder bei Lombardi war, berichte ich.

Freundliche Grüße von
Norbert
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Norbert S. »

Hallo zusammen,

ein kurzes Update, nachdem ich jetzt wohl schon über ein Jahr nicht mehr im Forum war und ich mich nicht mehr mit dem Thema Keratokonus befasst habe (habe es für mich abgeschlossen). Ich war auch nicht mehr in Rom oder bei anderen Augenärzten. Mit einer Ausnahme: Vor etwa einem halben Jahr habe ich mich mit einem Ast im Auge verletzt und lies dies behandeln. Dabei hat mein Optiker auch die Sehstärke getestet und festgestellt, dass sich zumindest nichts verschlechtert hat.
Bei meinen eigenen "Sehtests" (Straßenschild, Kfz-Kennzeichen am Parkplatz) konnte ich eher eine minimale Verbesserung feststellen.
Es ist also nach bald vier und fünf Jahren nach den letzten OPs alles zur besten Zufriedenheit.

Freundliche Grüße von
Norbert
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Anja_1 »

Norbert, sehr schön mal wieder was von Dir zu hören und es freut mich, dass bei Dir alles ok ist :::thumb

Dass Du das Thema für Dich abgeschlossen hast, kann ich gut nachvollziehen - ist bei mir ja im Prinzip genauso und wohl auch überwiegend bei unseren damaligen "Mitstreitern". Mmh, ich denke grad an unsere römischen Treffen zurück, war eine aufregende Zeit und abgesehen von den teilweise nervenaufreibenden Umständen eigentlich auch eine schöne...
Bin hier auch nur noch selten unterwegs und schau' halt rein, wenn eine Email kommt, dass mal wieder was geschrieben wurde...

Liebe Grüße an Dich und Deine Familie!
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Norbert S. »

Hallo Anja,

ich habe nicht weiter mehr im Forum gelesen, aber vorhin auch Deinen letzten Eintrag bei Dir angesehen. Es freut mich sehr, dass bei Dir auch soweit alles in Ordnung ist.
Ich musste echt schmunzeln. Deine Worte hätte ich oft 1:1 übertragen können.
Mittlerweile lässt sich auch nachvollziehen, was Lombardi damals darüber gesagt hat, warum keine Rückmeldungen von bereits vor längerer Zeit Operierten vorliegen.
Ich will auch nicht mehr weiter diskutieren. Es ist für mich abgeschlossen. Eine kurze Statusmeldung wollte ich dennoch abgeben, und gut isses.
Wünsch' Dir eine gute Zeit.

Freundlicher Gruß
Norbert
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Anja_1 »

Ich will auch nicht mehr weiter diskutieren.
Ja, das ist auch so ein Punkt... das Ganze hat sich bei mir auch noch dahingehend verstärkt, als ich nach längeren Pausen hier reingeschaut habe, sämtliches nachgelesen habe und mit Erschrecken feststellen musste, dass sinngemäß gesagt wurde, dass Diskussionen zum Thema ARK nicht mehr erwünscht sind und man sich mehrfach darüber aufgeregt hat, dass es angeblich nur noch dieses eine Thema gibt. Eigentlich äußerst schade, wenn einem das Gefühl vermittelt wird, dass man sich quasi rechtfertigen muss, wenn man eigentlich nur sachlich diskutieren möchte und letztendlich die Leute doch auch eigentlich nur Hilfe suchen und froh sind, wenn sie sie auch finden bzw. über Erfahrungen berichtet wird... aber lassen wir es gut sein und vielleicht war das ja auch nur eine Phase...Image
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Günter »

Hallo,

ich finde es Schade, dass ihr euch mehr und mehr aus dem Forum zurückgezogen habt.
Damit nimmt da Thema Lombadi im Forum immer weniger Raum ein, und meine Meinung (ich denke die ist hinreichend bekannt) und die der Menschen die negative Erfahrungen mit Lombardi gemacht haben, bekommen starkes Übergewicht.

Aber ich freue mich für euch!
Gruß Günter
Norbert S.
-
Posts: 277
Joined: 2003-09-04, 09:05
Has thanked: 1 time
Been thanked: 4 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Norbert S. »

Hallo Günter,

dann ist es halt so. Ich bin schon länger der Meinung, dass Lombardi nicht jedermanns Sache ist. Auf keinem Fall ist er ein Wunderheiler, in der Form, dass Irgendjemand bzw. jedermann krank rein geht und gesund wieder rauskommt. Ich will seine Methoden nicht verfechten, auch wenn ich persönlich vieles von ihm absolut genial finde. Für mich (und einige andere) war die Sache ideal.
Es ist m.E. alles wichtige gesagt. Und andere Aspekte, die in die Richtung gehen, dass der Geist eine wichtige Rolle bei der ganzen Sache spielt (speziell bei Lombardi's Methode, nachdem das Auge in einen sehr labilen Zustand versetzt wird), gehören nicht in dieses Forum.

Freundliche Grüße
Norbert
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by sabine s. »

hallo
@ anja

freut mich auch, daß es euch gut geht! ist ja ok, daß ihr trotz umstrittener methode erfolg damit hattet und habt, das ist in der medizin nun mal so. dem einen hilfts, dem anderen nicht.
es ist aber nicht so, daß diskussionen pro/contra ARK nicht erwünscht sind.
nur leider ging es dabei in letzter zeit öfter "unter die gürtellinie" und es war alles andere als sachlich, deshalb mußte das mod.team manchmal eingreifen.
jeder darf hier doch schreiben über seine erfahrungen, meinungen, ect aber es müssen halt regeln eingehalten die sog. "netiquette".
dies betrifft nicht nur diskussionen rund um die lombardi-methode, sondern ALLES.
sollte wirklich einer von den moderatoren sich dahingehend geäußert haben, daß diese diskussion nicht mehr erwünscht ist???

liebe grüße und weiterhin alles gute!

sabine
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Anja_1 »

Günter, wir wissen sicherlich sehr gut, dass wir uns entsprechend einig sind. Vielleicht schau' ich auch mal wieder etwas regelmäßiger rein, keine Ahnung...die Zeit wird es zeigen, wie sich alles entwickelt... sind wir als KCler ja gewohnt ;-)

Sabine, ich habe meinen persönlichen Eindruck wiedergegeben und damit werde ich es an dieser Stelle auch belassen. Aufmerksame Leser, egal ob "alter Hase" oder neueres Mitglied, konnten/können sich ihr eigenes Bild machen.
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)