Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie stellt man fest, das KK Linsen richtig sitzen

seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Wie stellt man fest, das KK Linsen richtig sitzen

Post by seaU »

Liebe User und Mitbetroffene,

da ich hier neu bin, muss ich etwas ausholen.
Bei mir wurde im Sommer festgestellt, dass ich KK auf beiden Augen habe. Am rechten Auge sah ich schon immer schlechter als links, ohne Brille hab ich rechts 20% links 30% Sehkraft. Mir wurden harte Kontaktlinsen emphohlen, darueber war ich jedoch nicht begeistet, da ich vor ca. 15 Jahren schon harte Linsen probiert hatte (ausgiebig ueber ein Jahr) und damit nicht zurecht kam. Rote Augen und Schlieren und ein staendiges Fremdkoerpergefuel. In Deutschland wureden Linsen fuer mich pro Stueck ca. 350 Euro kosten. Da ich die Moeglichkeit habe, und ich weiss, dass Brillen und Kontaktlinsen in USA ca. nur 1/3 des Preises kosten probier ich es nun hier. Nun bin ich doch etwas verunsichert.
Die Linsen wurden angepasst. Von dem Arzt in USA erfuhr ich auch, das KK-eine Krankheit ist, so habe ich im Internet gesucht und bin auf das Forum gekommen. Vielen Dank an den oder die Gruender. Hab mir schon sehr viel Infos geholt.
Meine Fragen sind wie folgt:
Die Untersuchung war sehr gruendlich, die Augen wurden von einem Keratograph aufgenommen. Diese Bilder wurden dann an die Linsenfabrik gesandt.
Die erste Linse links passte vom Sitz, sass genau in der Mitte ueber der Pupillle, die rechte stabilisierte sich nach unten versetzt. Nun bekam ich die zweiten Linsen. Die Linke passt lt. Arzt angeblich und die Sehstaerke stimmt auch. Bei der rechten wird die Sehstaerke noch angepasst, aber ich soll die noch nicht endgueltigen Linsen nach gut duenken benutzen. Nun merke ich aber, dass beide Linsen nicht konzentrisch zur Pupille sitzen sondern nach unten versetzt "haengen", will heissen, der untere Linsenrand ist bereits im Weissen, wogegen der obere ca. 3mm der Iris freilaesst. Das ist bei beiden Linsen gleich.
Auch komme ich hoechstens 3-4 Std. damit zurecht dann wird es zur Qual und ich sehe seitlich einen Rand. Ist dies Normal?
Der Arzt sagt nur dass alles "wonderfull " waere.

Hat jemand anders auch harte Linsen, die nicht mittig ueber der Pupille/Iris sitzen ?

Juliane[size=] [/size]
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo,
wenn ich die Wahl hätte mir Linsen in Deutschland oder in den USA anpassen zu lassen, würde ich Deutschland wählen und mir einen guten Anpasser hier suchen.
Weil der deutschsprachige Raum führend ist bei Kontaktlinsen. Hier in Mitteleuropa sitzen die meisten Linsenhersteller die Weltführend sind. Ähnlich sieht es aus bei den Linsenanpassern aus, aber hier muss man einen guten Anpasser suchen, leider sind die wenigsten wirklich gut. Im Forum findet man aber einige Adressen guter Anpasser.

Bei KC passiert es oft, das die Linsen nach unten rutschen. Das liegt daran, das die Kegelspitze vom KC nicht im Zentrum des Auges liegt, und sich die Linse auf die Spitze des KC zentriert.
Das seitlich ein Rand gesehen wird, vor allem nachts, ist auch nicht ungewöhnlich, das bedeutet, dass der Anpasser kleine Linsen gewählt hat, die bei weit geöffneter Pupille diese nicht ganz abdecken, was nicht ungewöhnlich ist.

Wenn die Linsen nicht lange getragen werden können , kann das mehrere Ursachen haben.
Zum einen es liegt ein Linsentunverträglichkeit vor, davon würde ich aber erst mal nicht ausgehen, denn die ist selten.
Harte Linsen benötigen oft eine längere Eingewöhnungszeit. Wenn man noch nicht richtig daran gewöhnt ist wirkt sich das auf die Tragezeit aus.
Es ist auch möglich das die Linse einfach nicht richtig angepasst ist, was bei KC leider sehr oft der Fall ist, da sich bei KC oft Anpassser versuchen, die nicht das Wissen haben hier, richtige Linsen anzupassen.
Welche Fall hier gegeben ist kann ich leider nicht beurteilen.
Aber du kannst mal in unserer Adressenliste einen Optiker in deiner Nähe suchen und ihn um eine Meinung über deine Linsen bitten.
Gruß Günter
Rike
-
Posts: 12
Joined: 2005-07-28, 16:31

Post by Rike »

Hi,
Günter hat schon einige Ursachen aufgezählt. Meine beiden KLs sitzen nach oben verschoben und haben auch einen kleinen Radius. Es liegt laut Anpasserin an meinem starken Augenliddruck. Die Spannung des Oberlids ist sehr groß und "hält" die jeweils Linse fest.
Es ist wirklich wichtig einen Anpasser zu haben, der sich mit unserer Krankheit sehr gut auskennt und über ensprechend viel Erfahrung verfügt.

Gruß
Rike
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Has thanked: 4 times
Been thanked: 9 times

Post by Markus »

Hallo Juliane!

Die Frage "Wie stellt man fest, ob sein Linse gut sitzt?" ist wirklich eine ganz schwierige aber auch sehr wichtige für alle KK-Patienten. Am Anfang kann man das eigentlich nicht selber erkennen, denn alle Linsen nerven anfänglich mit einem Fremdkörpergefühl, dass sich meist erst nach Wochen richtig legt.

Es ist daher wirklich wichtig, einen erfahrenen, und zwar Keratokonus-erfahrenen Anpasser zu haben. Das weiss man anfänglich natürlich auch nicht. Es sein denn man fragt Leute, die schon verschiedene Anpasser verglichen haben. Und da ist dieses Forum perfekt! Du hast bestimmt schon die Liste der Empfehlungen gefunden, oder?

Eine andere Möglichkeit ist natürlich, einfach zu fragen, wie viele Keratokonus-Fälle der Anpasser denn so pro Tag oder Woche behandelt. Spezialisten machen das fast jeden Tag. Von denen gibt es aber in einer Stadt nicht viele. Oft nur einen.

In Amerika ist es sicher ähnlich. Vielleicht hast du ja die Möglichkeit dich an den NKCF (National Keratoconus Foundation) zu wenden. Die können dir sicherlich jemanden in der Nähe sagen, der sich wirklich gut auskennt.

In deinem jetzigen Fall könnte natürlich etwas wenig Zeit dafür sein, oder bist noch länger in Amerika?
Auf jeden Fall ist es keine gut sitzende Linse, wenn sie sehr stark nach unten hängt! dafür gibt es spezielle Linsenformen, die dann zum Beispiel im unteren Bereich eine Aussparung haben für den Konus. Das hängt dann vom Anpasser ab. Etwas nach untern dezentriert ist schon OK, aber nur etwas. Die Pupille sollte eigentlich auch immer bedeckt sein, selbt wenn sie sehr gross ist.

Du solltest dich dann in Deutschland auch mal informieren, ob du nicht die Kriterien für einen Kassen-Übernahme erfüllst.

Viele grüße,
MARKUS
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

3-4 Stunden Tragezeit ist nach meiner Auffassung nicht normal wenn Du schon "eingewöhnt" bist.
Wenn Du noch in der Eingewöhnungsphase bist, können die Beschwerden und die "kurze" Tragezeit durchaus normal sein. Möglicherweise musst Du die Tragezeit etwas langsamer ausweiten.
Trotzdem würde ich mit dem Linsenanpasser / Augenarzt drüber reden.
Ich trage meine Linsen inzwischen bis zu 16h (morgens 7:00 bis abends 23:00).
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

So nun bin ich wieder hier in good old Germany.
War heute beim Kontaktlinsenanpasser und liess die Linsen (Boston EO Blue e Cone Aspheric überprüfen. Die linke Linse sitzt zu stramm (kann HH Schäden verursachen. Die rechte Linse sitzt zu locker (leicht nach unten versetzt) und die Sehstärke kann noch verbessert werden.
Lasse mir nun hier Linsen anpassen. Fabrikat vermutlich Hecht.
Hoffe, ich vertrage diese Linsen besser.
War zwischenzeitlich auch in Dresden wegen evtl. Vernetzung.
Dort wurde festgestellt, dass meine Hornhaut noch gut ist, keine Falten oder Risse bis auf den KK. Ich soll den KK nach 6 Monaten wieder kontrollieren lassen. Ein schneller Fortschritt des KK gilt aufgrund meines Alters (48) nicht als wahrscheinlich. Meine trockenen Augen sind vermutlich der Grund für die nur kurze mögliche Tragezeit der Linsen.

Vielen Dank fuer euere Antworten

SeaU
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

Liebe Leidensgenossen,

seit Dienstag hab ich nun funkelnagelneue Hecht KK-Linsen.
Tragezeit momentan ca. 2-3 Std. Heute hatte ich nun die Begegnung der unheimlichen Art!!! Mein rechtes Auge juckte, und ich langte vorsichtig an den linken unteren Lidrand und schwuppdiwup war die Linse weg. Ich sah rechts alles schlecht. In der Aufregung merkte ich zuerst gar nicht wo die Linse denn abgeblieben war. Ich sah in meinen kleinen Handspiegel und fand sie nicht. Nach einiger Zeit merkte ich, dass die Linse irgendwie über dem Oberlied am linken Innenrand hing. War zu dem Zeitpunkt bei meiner Cousine und bat sie, mit dem Stöpsel die Linse zu entfernen. Nach mehreren Versuchen brachte sie die Linse aus dem Auge. ( Ich mußte sie total überreden nicht aufzugegen! Es war ihr total unangenehm im Auge herumzudoktern). Gibt es irgend einen Trick, wie ich mir selbst helfen kann die Linse aus dem Auge zu bringen? Kann die Linse ganz hinter dem Auge verschwinden? Und um wieder zu meiner Ausgangsfrage zu kommen wie merkt man, dass die KK-Linsen richtig sitzen? Der Anpasser prüft hier zwar wesentlich gründlicher als in USA. Ist das verrutschen ein Zeichen, dass die LINSE zu locker sitzt?

Liebe Grüße

SeaU
C20K
-
Posts: 91
Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Post by C20K »

Hallo,

mein Augenarzt hat mir Visine Müde Augen Sensitiv für meine trockenen Augen empfohlen, da man die KL beim tropfen im Augen lassen kann (Bin noch in der Testphase). Da die Kontaktlinsen, sozusagen auf dem Tränenfilm deiner Augen schwimmen, musst Du viel öfter mit den Liedern blinzeln, damit sich die KL in die optimale Position bringen. Ich würde einen optimalen Sitz so definieren: Man merkt die Kontaktlinsen in den Augen nicht, sprich kein Fremdkörpergefühl, kein reiben auf der Hornhaut, od sonst. Schmerzen

Gruss
Christian
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

Hallo Christian


vielen Dank für deine Info.
Hab auch schon einige Benetzungsflüssigkeiten probiert.
Von Bausch & Lomb Artelac Edo (empfehlung von Dresden).
Unverk. Muster Sic-Ophtal sine (empfehlung vom KK-Linsen Anpasser)
und in USA Systane.
Aber so richtig helfen tut nichts.

Gruss

Juliane
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Meine Linsen verrutschen abenfalls ab und zu.... Vornehmlich die Linse des linken Auges, an welchem mein KK stärker ausgeprägt ist.

Durch gewisse "Griffe" auf Dein Lid / gewisses Schieben in Verbindung mit entsprechender Augenbewegung fummel ich mir meine Linse wieder zurück auf die Hornhaut. Das klappt in der Regel recht gut.

Dein Optiker kann Dir zeigen (sollte er eigentlich schon gemacht haben - meiner hat es getan) wie Du die Linse wieder an den richtigen Platz bekommst.

Hinter den Augapfel kann die Linse nicht rutschen - ich mache mir ab und zu ebenfalls Gedanken dazu und zweifel manchmal an dieser Aussage meines Optikers.

Kompliziert wird es, wenn Du aus versehen eine verrutschte Linse auf den Augapfel gepresst hast. Die Linse kann sich festsaugen und sitzt dann echt fest (verdammt fest) auf dem Auge. Bei mir siegt in solchen Fällen dann immer die pure Verzweiflung und ich "doktor" mit meinen Fingern im Auge herum um die Linse vom Augapfel zu lösen. Zurück bleibt dann ein deutlicher Abdruck (sieht so aus, als ob die Linse immer noch dort sitzt) und ein gereiztes Auge mit deutlichem Tragegefühl für den Rest des Tages (grummel).

Ebenso löst sich manchmal die LInse, wenn das Auge zu trocken ist.
Zum "aufpäppeln" der Tränenflüssigkeit benutze ich in der Regel Hyco San Tropfen. Der Gleiteffekt hält recht lange im Auge vor und reduziert recht gut ein mögliches Tragegefühl.
Hyco San ist leider nicht überall zu bekommen. Am besten fragst Du Deinen Optiker oder Augenarzt....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

Hallo Hans,

vielen Dank für deine Info, bin recht froh euch alle im Forum gefunden zu haben und mich austauschen zu können.
Es hilft, wenn man hört, daß es anderen ähnlich geht.

Gruß Juliane
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo Juliane,
also, die CL auf bzw. im Auge zu verschieben, ist eher schlecht, weil man da ja immer auf der Hornhaut rumschürft. wenn die CL verrutscht ist würd ich sie immer sofort mit dem Sauger raustun und nicht lange schieben und fummeln. Anschließend Cornergel ins auge und etwas später die CL. Eine gut sitzende CL verrutscht,wenn man nicht gerad einen extremen Konus hat, aber sehr selten.
güßle
sabine
C20K
-
Posts: 91
Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Post by C20K »

Hallo Juliane,

ich habe schon verschiedene Benetzungstropfen bzw. Gel probiert.

Hylocomod
Xidane
Biolan
Vidisic
Und nun Visine Müde Augen Sensitiv

Leider habe ich auch das Problem, dass ich meine Kontaktlinsen im Sommer nur für eine kurze Zeit tragen kann (trotz Benetzung). Wenn es in Richtung Winter geht, bessert sich das ganze ein wenig. Mein Augenarzt u. KL Anpasser, wissen auch nicht mehr weiter. Eine Brille kann ich zum jetzigen Zeitpunkt auch nicht tragen und werde in Zukunft wieder zu harten KL zurückgreifen müssen.

Ich finde es auch toll, das es so ein Forum gibt. Wo man sich mit anderen Leidensgenossen austauschen kann.

@Hans
Ist Hyco Sans nicht das gleiche, wie Hylocomod?

Gruss
Christian
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 13 times
Been thanked: 11 times

Post by Tim_OS_78 »

In der Tat gut sitzende KL verrutschen nur bei größeren Einwirkungen (Blitzschneller Lidschlag nach links oder rechts, oder z.B. durch Berührung von Außen). Das hißt eine gut sitzende KL fällt (fast) nie raus und verrutscht auch nie.
Viel wichtiger ist aber das eine Linse nirgendwo gegenschlägt. Bei der Anpassung muß der Optiker schauen das die Linse sich auf dem Auge bewegt und sie darf beim hoch und runter scrollen (so nenn ich das mal) nirgendwo festhaken bzw. andocken. Also sprich der Titanic-Effekt mit dem Eisberg darf nicht passieren.
Im fortgeschrittenen KC-Stadium läßt sich eine gewisse Reibung aber leider nunmal nicht vermeiden.

HycoSan hab ich auch mal benutzt, hat mir aber wenig gebracht und diese komische Flaschenform hat mich auch fast wahnsinnig gemacht.

VG
Tim
Michael H.
-
Posts: 13
Joined: 2006-03-04, 20:00
KC-Experience: KC, beidseitig.
Bis zu meinem 22. Lebensjahr hatte ich (subjektiv) noch nie Probleme mit den Augen oder mit der Sehstärke. Habe KC aber vermutlich schon seit dem 13.-14. Lebensjahr. Kann das ziemlich genau sagen, da ich mich an einige Dinge erinnere die ich erst seit geraumer Zeit richtig interpretieren konnte. Konnte auch mit dem linken Auge nie so gut sehen, das rechte hat die Arbeit geleistet. Allerdings ist das bei Sehtests immer nur mir aufgefallen, hätte eigentlich nicht immer „bestanden“. Aber ich habe mir nie etwas dabei gedacht und das leider etwas naiv gehandhabt (schlecht geschlafen, temporäre Sehschwäche etc.), da ich mit beiden Augen zusammen immer sehr gut sehen konnte.
Dann kam schlagartig ein „großer Schub“ bzw. Gehirn konnte plötzlich nicht mehr ausgleichen. Zuerst eine Brille, half nur wenige Wochen. Dann einige Wochen (und Augenärzte) später, die Diagnose im Jahre 2004 (22. Jahre). Seitdem harte Kontaktlinsen auf beiden Augen. Bis jetzt (seit Mitte 2004) keine (bzw. nur minimale) Veränderungen an der Hornhaut.
Ohne KL: links &lt;0,3; rechts 0,6-0,8. Mit KL: links 0,4-0,7; rechts 0,9-1,0. Hornhautdicke: links unbekannt (nicht messbar mit Ultraschall), rechts etwa 0,48 mm (und Stadium 3)

Post by Michael H. »

Hallo, ich kann hier, zu den ganzen guten Vorschlägen noch ergänzen, dass es auch gut ist viel zu trinken. Bei mir macht das sehr viel aus, wenn ich etwa 1,5l mehr als üblich am Tag trinke brauche ich keine Benetzungstropfen mehr. Das ist natürlich auch von vielen anderen Faktoren abhängig. Kann das aber jedem empfehlen, mal auszuprobieren, einfach an zwei bis drei aufeinander folgenden Tagen täglich zusätzlich mal 1,5l mehr zu trinken.
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

@ Christian

Hylocomod bekam ich auch schon verschrieben wg.trockenen Augen half nichts.

@ Michael

ich trinke jeden Tag mind. 2-3l Wasser, an zuwenig Flüssigkeitsaufnahme kann es bestimmt nicht liegen. Da man ja sonst auch noch den ein oder anderen Suchtstoff zu sich nimmt!( Cola, Wein, Bier)
Bei noch mehr Trinken muß ich mir eine Tropfer legen lassen.

Gruß
Juliane
esprit
-
Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine &quot;ROSE K&quot; KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Post by esprit »

Hallo,

das problem mit den trockenen Augen ha ich auch. ich habe auch schon mehrere Augentropfen gesteste aber bisher noch kein wirklichen Erfolg gehabt.

benutze
- Lacopthal sine
- Vismed tropfen
- Vismed Gel Tropfen (momentan teste ich diese)

(alle kann man während dem tragen der Linsen benutzen...ist ja auch wichtig)

Wenn gar nichts hilft, gebe ich zur Zeit ein Tropfen Aufbewahrungslösung (Boston Advance) rein, ist zwar kurze Zeit etwas verschwommen aber ich hab zumindest eineZeit lang etwas Ruhe.

An manchen Tagen könnt ich minütlich Tropfen rein machen und manchmal komm ich den ganzen Tag fast ohne aus.....komisch das ganze !!!
voeallem Nachts hab ich das Gefühl meine Hornhaut ist total ausgetrocknet.....das ist total nervig.
Hat das von euch auch jemand? wenn ja was macht Ihr dann??? !!!

Liebe Grüße
Nicole (esprit)
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Natürlch ist es besser die Linse mit einem Sauger zu entfernen und sie wieder richtig einzusetzen.... Das ist nach meiner Erfahrung aber nicht alltagstauglich.

Ich bin ein Mann (oh wunder) - und ich führe in der Regel keine Handtasche (gibts ja auch für Herren) mit mir. Im Winter und Herbst ist das ganze (Spiegelchen, Sauger, Tropfen, u.v.m.) noch einfacher in der Kleidung zu verstecken.... aber im Sommer - da bin ich mutig und gehe ohne alles (bis auf den Kontaktlinsenbehälter) aus.... Und dann muss ich ab und zu ein wenig schieben - Sicher, das ist nicht optimal - die Alternativen allerdings nach meiner Auffassung auch nicht.

Aber mal eine Frage: Wenn mir meine Linse von der Hornhaut in den äußeren, oberen Augenwinkel abrauscht.... Wie soll ich diese mit einem Sauger greifen? Da hilft nur Schieben. Und beim Schieben schwimmt die Linse ja auch noch. Schließlich übt man ja keiner Gewalt und Kraft auf diese aus.....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

...was habt ihr denn alle für kilometerdicke hornhäute????? selbst wenn meine Cl nach ganz hinten oben rutscht, brauch ich den sauger, weil ich sondt vor schmerzen an der decke hänge. bin sogar schon mal in der situation halbblind zu meinem hausarzt gestolpert, weil ich alleine war und der hat mir dann die cl rausgefummelt. ich denke, wenn die HH schon sehr dünn ist, oder gar ein transplantat, dann geht das mit schieben nicht mehr, obwohls natürlich einfacher und praktikabler ist.
grüßle
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

klar ist das ein Schmerz(!) - nur was hilfst?
Ich betreibe versuche dann eine psycologischen "Selbstvergewaltigung" in dem ich mich zwinge etwas anderes zu denken, zu zählen usw.....

Übrigens, mir hilft hier die Zählmethode die auch bei der Geburt Anwendung findet.

Also (in Gedanken) .... 21 - 22- 23 - 24 - ausatmen - 21 - 22 - 23 - 24 - einatmen usw....
Ab und zu entweicht mir dabei aber ein "autsch", oder "arghhh" usw....

Sehr amüsant für die Umgebung :oops:
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

noch amüsanter für die umgebung ist daß du's wohl als bislang einziger mann geschafft hast kinder zu welt zu bringen, !!! alle achtung!!!!! ist das auch eine KC-"nebenwirkung" :::peitsch :oops:
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

ähem...... :::gruebel

Nun ja...... wohl eher, wenn man zu stark presst(!)???
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

wie...jetzt........versteh ........ich nicht....wenn man als mann bei der geburt zu stark preßt kriegt man KC ??? och, wenns weiter nix ist........ ich frag mal andere männer. vielleicht find ich einen der auch schon mal ein kind gekriegt hat......hattest du denn starke schmerzen??
:shock:
wir müssen unsere abhandlung jetzt langsam verlegen auf "smalltalk" oder?? ist aber schon interssant was alles zu vorschein kommt an phänomenen hier im forum.
grins grins
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

Hallo hier bin ich wieder,na ja Kinder kriegt man glaub ich problemloser.
(Im Normalfall)
Heute hab ich Huckis bekommen, da ich auch mit den hier in Deutschland angepaßten Linsen Probleme hab. Kurze Tragezeit, rote Augen und Schlierenbildung (Schleim). Hatte zwischenzeitlich auch eine Bindehautentzüngung.
Das Linke Auge fühlt sich gut an (Grad 1 KK), Rechts macht sich die Linse bemerkbar (man sieht den Rand der harten Linse auf der Weichen sehr deutlich--- könnte fast sein, dass sich der Rand der harten Linse etwas abhebt sprich, dass Luft unter dem Rand sichtbar ist ) und beim zwinkern wird die Linse verschoben.(Grad 3KK). Soll nun diese Linsen 2 Wochen austesten. Danach hab ich wieder einen Termin beim Anpasser.

Gruß Juliane

L
hermste
-
Posts: 35
Joined: 2004-02-13, 16:50

Post by hermste »

Hallo Juliane!

Ich habe eine ähnliche Geschichte hinter mir wie Du. Ich hatte anfangs harte KL, danach Huckepack auf meinen Wunsch (weil sich die Augen sehr schnell sehr stark röteten - nach ca. 2 Std.). Der finanzielle Aufwand ist beträchtlich mit Huckepack: Weiche Linsen wurden mir zusätzlich gar nicht - kein Cent "subventioniert". Pflegemittel braucht man für beide Linsen. Und der zeitaufwand ist natürlich auch größer.
Zudem hat mir meine damalige Augenärztin nur ungern das Huckepacksystem verpasst, weil die Sauerstoff-Versorgung dadurch beeinträchtigt wird. Sie sagte mir damals auch, dass Huckepack-Systeme meist nicht länger als ein Jahr getragen werden können (ich glaube bezgl. Sauerstoffzufuhr und allgemeiner Verträglichkeit).

Ich habe vor ca. einem halben Jahr zu einem anderen Augenarzt gewechselt, der einen eigenen Anpasser in der Ordination hat und sich auf KK spezialisiert hat.
Wie Du vielleicht schon in anderen Beiträgen gelesen hast, habe ich nun Falco FKQ-Linsen, die ein neuartiges Material für die Linsen benutzen. Ich kann die Linsen fast ohne Rötung der Gefäße 7 Stunden tragen. Der Zustand war beim alten Huckepack-System bei mir nach 1,5 bis 2 Stunden eingetreten.
Ich denke, die Sache ist sehr individuell - daher will ich Dir nicht dreinreden - aber eine Option wäre es vielleicht, zumindest kannst Du uns nicht vorwerfen, wir hätten Dir davon nicht erzählt ;-)

Grüße aus Salzburg,
Hermann