Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hilfe! Unklarheiten!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Mimi3
-
Posts: 45
Joined: 2005-11-07, 16:02
KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Hilfe! Unklarheiten!

Post by Mimi3 »


Schon wieder Unklarheiten....

1.
Habe kürzlich gelesen, dass diejenigen Patienten, die schon mit Anfang bis Mitte 20 HH-Ausdünnungen (auch Stellenweise) in jedem Fall mit späterer Transplantation rechnen nüssen.
Was sind denn diese Ausdünnungen? Ich dachte immer dass ein KC eben bedeutet, dass die HH Stellenweise ausdünnt und sich dadurch vorwölbt. Heißt das nun also dass jeder der schon mit 20 eine dunkelrote oder gar rosa Stelle auf der Topo hat transplantiert werden muss? Oder haben diese Stellen auf der Topo nichts mit der Dicke der HH zu tun? In jedem Fall ist sie aber doch an diesen verfärbten Stellen ausgedünnter als anderswo. Sonst wäre es doch kein KC. Und ein KC mit um die 20 zu bekommen ist doch nicht so ungewühlich. Zudem kommt es doch auch noch auf den Verlauf, also die Veränderungen an, oder sehe ich das falsch?

Transplantieren kann man doch auch noch wenn die HH total augedünnt oder gar gerissen ist, oder muss man sich da schneller festlegen?

2.
Habe ich gelesen, dass sich beim KC durch eine Ausdünnung der HH "und einen erhöhten Augendruck" die HH vorwölbt. [Wikipedia, deutsche Seite]
Heißt das dass bei KC auch ein erhöhter Augendruck vorliegt, und somit auch eine sehr hohe Glaukom-Gefahr besteht (damit meine ich jetzt nicht nach OPs durch Kortison o.ä.) - denn ein Glaukom fürhrt ja nun bis zu Erblindung, was sehr beängstigend klingt.

Wie hoch sollte der Augendruck eigentlich sein? Bei mir wird er nicht regelmäßig kontrolliert, das letzte Mal wo zufällig gemessen wurde waren es 16 bzw. 17 mmhg (allerdings ohne Beachtung einer dünnen HH - da kann der Druck ja de facto auch höher sein).

Was hat das Ganze mit dem Druck auf sich? Vielleicht kann man das ja auch bei Wiki evtl. nochmal etwas besser erklären - übrigens habe ich das mit dem Druck nirgendwo anders in Infos über KC gefunden, deshalb hat es mir auch Sorgen gemacht.

Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Mimi,
ich kann Dir nicht konkret Antworten, aber vielleicht hilft dieses:
Arbeitskollegen von mir sagen mir oftmals folgenden Spruch: "in der Ruhe liegt die Kraft" - hört sich anfangs zwar blöde an, aber wenn man darüber nachdenkt....

Regelmäßig (immer wenn ich bei ihm bin) frage ich meinen Augenarzt sowie auch meinen KL-Anpasser (er betreut einige KK-Patienten) wie die langfristige Prognose ist.

Beide sagen mir letztlich, daß es nicht die Regel ist, daß man als KK-Patient eine Hornhauttransplantation benötigt.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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kc-unklarheiten

Post by sabine s. »

hallo mimi,
ich hoffe, ich gebe dir jetzt richtige auskunft.
bei einer dünnen HH muß nicht zwangsläufig transplantiert werden. es gibt die möglichkeit, daß der KC stagniert.
eine dünne HH bedeutet nich, daß der augendruck (normal ist bis zu ca, 20mmgH) noch höher, sondern eher noch niedriger ist als gemessen.
beim KC hat man nich zwangsläufig ein glaukom, das sind dann eher unenaue meßwerte, weil es schwierig ist bei KC den druck genau zu bestimmen.
grüßle
sabine
andreas
Administrator/in
Posts: 748
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hallo Mimi3,

ich stimme meinen "Vorrednern" zu und füge ein paar Sätze an.

Bei deinen Fragen überschneiden sich mehrere Bereiche:

Bei Keratokonus kann die Hornhautschicht dünner werden und / oder die Anzahl der Zellen in der Hornhaut kann zurückgehen - zusätzlich kann es noch eine Schädigung der inneren Strukturen der Hornhaut geben. So können bei Keratokonus mindestens drei Faktoren zusammenkommen:

- Dicke der Hornhautschicht
- Anzahl der Zellen in der Hornhaut
- Stabilität der inneren Struktur

Eine Topographie der Hornhaut ist so etwas wie eine Landkarte, auf der Berge und Täler zu sehen sind. In den "Bergen", den Vorwölbungen, ist oft die Hornhaut dünner und/oder hat weniger Zellen und/oder ist weniger stabil - oder sie ist scheinbar "ganz normal" aber trotzdem vorgewölbt.

Der Verlauf der Krankheit - oder die Wahrscheinlichkeit für eine Transplantation - lässt sich nicht vorhersagen oder mit den heute bekannten Mitteln beeinflussen (Vernetzung ist ein Ansatz oder die ARK). Bisher ist weder das Alter, in dem der KC auftritt ein Indikator für oder gegen eine Transplantation, noch irgendein anderer Faktor.

Wenn sich im Verlauf der Krankheit eine Ausdünnung der Hornhaut, eine Verminderung der Zellzahl oder eine starke Instabilität ergibt, muss transplantiert werden - solange die Hornhaut stabil ist und mit Brille oder Kontaktlinsen ausgeglichen werden kann, benötigt man/frau auch keine Transplantation.

************************

Der Augeninnendruck - also der Druck der Flüssigkeit im Auge - kann eine zusätzliche Komplikation bei Keratokonus sein. Wenn der Druck zu hoch ist und auf eine instabile, dünne Hornhaut - von innen nach außen - drückt, dann wird das Problem natürlich größer. Im schlimmsten Fall kann die Hornhaut einreißen. Daher ist bei Keratokonus (und bei vielen anderen Augenkrankheiten) die regelmäßige Kontrolle des Augeninnendrucks sehr wichtig.

.... das sind nur ein paar Gedanken. Ich bin nur ein Betroffener, der etwas im medizinischen Fachwissen "gestöbert" hat - also lass dir deine Fragen auf jeden Fall auch von deinem Augenarzt und deinem Kontaktlinsenanpasser erklären.

Gruß, Andreas
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo andreas,
danke!!!! bin sehr froh, daß du meine angaben ergänzt und vertieft hast.!!!
hatte schon deswegen ein schlechtes gewissen, weil ich so knapp und verallgemeinernt geantwortet hab.
grüßle
sabine