meine geschichte.....

maggie · Post by **maggie** » 2006-05-20, 16:54

hallo,
endlich kann man sich über regionale grenzen hinweg austauschen! hätte es das vor 20 jahren schon gegeben, wäre mir einiges erspart geblieben.

die keratokonus-diagnose bekam ich vor ca. 20 jahren bereits gestellt. mein damaliger augenarzt hat die entwicklung verfolgt und konnte relativ bald die diagnose stellen. leider hat mir seine frau, ebenfalls augenärztin die harten linsen angepasst und ging dabei sehr dilettantisch vor. die folge: ein schub, schlechtere werte. bis ich über einen bekannten zu optik wörle in münchen kam vergingen 2 jahre. dort war/bin ich gut aufgehoben. herr wörle passte mir die linsen damals persönlich in mühevoller kleinarbeit an; leider ist er vor einigen jahren ums leben gekommen.
die diagnose belastete mich als junges mädchen sehr, aber inzwischen denk ich kaum mehr daran. einzig meine harten linsen, die ich trage und die mir bisweilen zu schaffen machen erinnern mich daran. ich weiß nicht mal meine werte, geschweige denn ob jemals eine topografie gemacht wurde. mein linkes auge ist stärker geschädigt als das rechte, mit brille komme ich auf ca. 60 %, mit linsen auf gute 80 %. damit bin ich zufrieden und hoffe es bleibt noch lange so.
ich hab einen kleinen sohn mit 3,5 jahren, den ich spontan entbunden habe. nachdem ich meinem konus kaum mehr aufmerksamkeit schenke, habe ich erst später erfahren, dass es komplikationen hätte geben können. seit einiger zeit informiere ich mich wieder in diese richtung, auch weil ich angst habe mein sohn könnte diese augenkrankheit geerbt haben. hat dazu schon jemand erfahrungen?
ich habe zur zeit auch keinen augenarzt und da wollte ich euch mal um rat bitten:
könnt ihr mir in münchen einen guten nennen, am liebsten in der innenstadt?
soviel erst mal zu mir
liebe grüße
maggie

maggie · Post by **maggie** » 2006-05-20, 17:06

mir ist noch eine frage eingefallen:
viele reden von "vernetzung" - was ist eine vernetzung?

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-05-20, 18:05

Hallo Maggie,

willkommen in unseren Reihen!

Wenn Du Deine Vorstellung in Deinem Profil hinterlegst, können sich auch andere Forumsbesucher immer wieder ein Bild von Deinem "Werdegang" machen. Die Profil-Option findest Du auf der Seite ganz oben im rechten Bereich. Du kopierst einfach zuvor Deinen ersten Beitrag und fügst ihn im Profil ein.

Du hast auch die Möglichkeit Deine eigenen Beiträge abzuändern, falls Dir nachträglich noch etwas einfällt. Hierzu klickst Du einfach auf "edit", das im Beitrag rechts oben steht. Anschließend kannst Du Deinen Beitrag ändern/erweitern und klickst dann auf speichern.

In diesem PDF findest Du einige Informationen zur Vernetzungsbehandlung und auch ein bißchen was zu Keratokonus im Allgemeinen. Das PDF stammt von der St. Johannes Augenklinik Dortmund: http://augenklinik.joho-dortmund.de/ker ... okonus.pdf

Mit der Vernetzung wird angestrebt, dass der Keratokonus gestoppt wird. Weitere Informationen findest zu dieser und anderen Operationsmöglichkeiten findest Du hauptsächlich unter der Rubriken-Überschrift "Operation". Ist zu Beginn mühsam und zeitintensiv, sich alles durchzulesen. Aber Du wirst schnell bemerken, dass Du unheimlich viele Informationen finden wirst, die Du so wahrscheinlich noch nicht gehört/gelesen hast - gerade in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten.

Unter "Adressen+Empfehlungen" findest Du Infos zu Augenärzten und Kontaktlinsenanpassern (sind alphabetisch nach dem Städtenamen sortiert).

Viel Spaß beim Durchstöbern des Forums!
Gruß Anja

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-05-20, 18:31

hallo maggie

in münchen in mathildenstr.in der augenklinik sollen sehr fähige leute sein, besonders eins ärztin, deren name mir grad ncith einfällt.
es gibt auch den Dr. Tobias Neuhann, der ist ebenfalls in der innenstadt, ich glaube, odeonsplatz nähe, weiß es aber nciht,
sehr gut ist die Fr. Dr, Sabine Körner in der praxis Prof. Dr. Neuhann und Kollegen in der Helene-Weber Alle Ecke Dachauerstr. neben dem Goetheinstitut. Die frau ist wirklich ganz toll.
in dieser praxis gibts auch eine guten linsen anpasser.
mehr weiß ich jetzt leider auch nciht.
viel glück, es ist unwahrscheinlich,daß dein sohn auch kc bekommt.
alles gute weiterhin
sabine s.

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-05-20, 20:25

Hallo Sabine,

es ist unwahrscheinlich,daß dein sohn auch kc bekommt.

wir haben hier im Forum aber immer mal wieder Betroffene, die Eltern oder Kinder haben, die ebenfalls an KC erkrankt sind. Gerade in den Profilen der Forumsteilnehmer liest man es ab und zu...
Es scheint schon eher seltener der Fall zu sein, aber ausschließen kann es mit Sicherheit keiner. Ich persönlich würde sehr darauf achten, dass mein Kind entsprechend regelmäßig untersucht wird - gerade eben mit diesem Hintergrund.

siehe z.B. hier: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... ht=familie

Gruß Anja