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Behandlung Dr. Krumeich oder "nur" Vernetzung ?
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phlo
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- KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge) - Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge. - Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Behandlung Dr. Krumeich oder "nur" Vernetzung ?
ich habe Herrn Dr. Krumeich mal folgende email geschrieben und auch prompt eine Antwort bekommen:
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Sehr geehrter Herr Dr. Krumreich,
im Dezember 2005 wurde bei mir Keratokonus diagnostiziert (linkes Auge) und seit Januar diesen Jahres trage ich auf dem linken Auge eine harte Kontaktlinse. Momentan bin ich auf der Suche nach einer nachhaltigen Behandlungsmethode und bin auf ihre Homepage gestoßen.
Ohne Linse erreiche ich links ca. 20 - 30 % Visus und mit Korrektur komme ich auf ca. 90 %. Auf dem rechten Auge komme ich ohne Korrektur noch auf 90 % und mein Kontaktlinsenanpasser meinte, dass er die Hornhautverkrümmung des rechten Auges noch nicht als Keratokonus bezeichnen würde. Mein linkes Auge ordnete er dem Stadium III zu. Momentan bin ich der Meinung das eine Vernetzung für mich die richtige Behandlungsmethode wäre, da ich mit meiner momentanen Sehkraft (links mit Linse) sehr gut zurecht komme. Ihre Meinung würde mich aber, auch in Bezug auf Alternativen zur Vernetzung, sehr interessieren. Wäre es möglich einen Untersuchungstermin mit ihnen auszumachen ?
Mit freundlichen Grüßen,
Florian Pethig
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Florian
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
- Been thanked: 11 times
leider hat jeder eine andere Meinung zu diesem Thema.
Ich bin der Meinung das jegliche Keratoplastik, inclusiver der lamellären das größte Risiko sind. Daher habe ich mich damals auch gegen den Rat von Dr. Krumeich entschieden und nicht die lamelläre gemacht.
Ich würde erst alle anderen Varianten versuchen und die harmloseste ist meiner Meinung nach die Vernetzung.
VG
Tim
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
behandlung dr. krumeich
ich schließe mich tim's meinung an, wobei ich meine, daß eine lamelläre keratoplastik im prinzip nix bringt.
dafür hast du dann, wenn alles versagt hat, immer noch gelegenheit, genaus, wie zur perforierenden KP, die ich wirklich nur als allerletzte option in erwägung ziehen würde.
denn, es stimmt schon, besser sehen tut man nach einer keratoplastik wohl eher selten.
grüßle
sabine
s.
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phlo
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- KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge) - Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge. - Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Florian
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Michael H.
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- KC-Experience: KC, beidseitig.
Bis zu meinem 22. Lebensjahr hatte ich (subjektiv) noch nie Probleme mit den Augen oder mit der Sehstärke. Habe KC aber vermutlich schon seit dem 13.-14. Lebensjahr. Kann das ziemlich genau sagen, da ich mich an einige Dinge erinnere die ich erst seit geraumer Zeit richtig interpretieren konnte. Konnte auch mit dem linken Auge nie so gut sehen, das rechte hat die Arbeit geleistet. Allerdings ist das bei Sehtests immer nur mir aufgefallen, hätte eigentlich nicht immer „bestanden“. Aber ich habe mir nie etwas dabei gedacht und das leider etwas naiv gehandhabt (schlecht geschlafen, temporäre Sehschwäche etc.), da ich mit beiden Augen zusammen immer sehr gut sehen konnte.
Dann kam schlagartig ein „großer Schub“ bzw. Gehirn konnte plötzlich nicht mehr ausgleichen. Zuerst eine Brille, half nur wenige Wochen. Dann einige Wochen (und Augenärzte) später, die Diagnose im Jahre 2004 (22. Jahre). Seitdem harte Kontaktlinsen auf beiden Augen. Bis jetzt (seit Mitte 2004) keine (bzw. nur minimale) Veränderungen an der Hornhaut.
Ohne KL: links <0,3; rechts 0,6-0,8. Mit KL: links 0,4-0,7; rechts 0,9-1,0. Hornhautdicke: links unbekannt (nicht messbar mit Ultraschall), rechts etwa 0,48 mm (und Stadium 3)
es ist schwierig, wie auch schon Sabine und Tim sagten, es gibt keine eindeutige Lösung. Man kann die künftige Entwicklung (mit oder ohne Eingriff) kaum antizipieren. Meine Situation ist deiner sehr ähnlich, deswegen schildere ich dir einfach mal in einer Kurzfassung was ich gemacht habe bzw. mir dazu gedacht habe, vielleicht hilft es dir etwas weiter, glaub ich aber eher nicht.
Deine Beschreibung entspricht meiner Situation vor etwa zwei Jahren (und auch jetzt noch, weil ich auch nicht weiß was ich machen soll). Jedoch war bei mir der Konus auf dem rechten Auge etwas weiter vorangeschritten. Habe seitdem auf beiden Augen KL, Stand vor zwei Jahren:
Links ohne Sehhilfe: 30% (mit KL 90%).
Rechts ohne Sehhilfe: 90-100% (mit KL 100%).
Ich habe damals, obwohl mir die Möglichkeiten bekannt waren, eine Operation nie in Erwägung gezogen. Ob das richtig oder falsch war, vermag ich nicht zu beurteilen. Ich war und bin mir einfach zu unsicher, die Entscheidung hat ja nicht ganz unerhebliche Konsequenzen. Ich war damals und bin auch jetzt noch der Auffassung: Nichts zu überstürzen, solange es konstant bleibt. Mit 90% und 100% kann man ja ganz gut leben, solange man mit den Linsen klar kommt. Bei den meisten Betroffen ist das ja auch langfristig der Fall. Auch wenn eine Vernetzung, nach allem was man so ließt, kaum/keine negative Folgen oder Risiken hat, wollte ich dennoch abwarten; in ein paar Jahren wird man die Vernetzung besser beurteilen können. Auch andere Verfahren sind recht vielversprechend.
Ich kontrolliere seit zwei Jahren fast täglich meine Sehschärfe, habe dazu in meiner Wohnung etliche Sehtests aufgehangen. Dabei sind mir schon ein paar wirklich merkwürdige Dinge aufgefallen (passt aber jetzt nicht hierein). Habe das gemacht und mache das auch weiterhin, um sofort zum Augenarzt zu gehen, wenn sich was ändert. Ich kann das nur jedem empfehlen, weil man so Veränderungen recht schnell bemerkt. Man muss allerdings darauf achten, die Resultate möglichst objektiv zu vergleichen. Insbesondere nicht von Tag zu Tag, sondern in größeren Abständen. Weil sonst die Veränderungen zu gering sind, um sie wahrzunehmen oder täglichen Schwankungen unterliegen. Habe bei mir z.B. festgestellt, das die Beschaffenheit der Verzerrungen und Duplikate die ich mit meinem linken Auge (ohne KL) sehe auch davon abhängig sind auf welcher Seite ich nachts schlafe.
Insgesamt habe ich festgestellt, dass es mit meinen Augen bergab geht. Ich tendiere deswegen mittlerweile etwas mehr zu einer Operation (tiefe lamelläre Keratoplastik für mein linkes Auge) und auch bei dem rechten möchte ich evtl. etwas machen. Ich will auf jeden Fall eine perforierende KP vermeiden, damit hat man meiner Meinung nach die schlechteste Wahl getroffen (bzw. man hat dann ja auch keine Alternativen mehr). Wenn ich mir die Folien von Dr. Krumeich anschaue,
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1385
ist das schon bemerkenswert. Die Vorteile der TLKP gegenüber der TPKP sind demnach ein geringeres Abstoßungsrisiko und das es vermutlich das ganze Leben lang hält. Mit der TPKP ist man stattdessen ein Leben lang geplagt, insbesondere im höherem Alter (wenn man vielleicht noch weitere Leiden hat) stelle ich mir eine erneute Transplantation sehr schwierig vor.
Ich konnte dir wohl kaum helfen, aber wenn es bei dir konstant bleibt hast du erst mal Zeit Dir in aller Ruhe Gedanken zu machen und dich weiter zu informieren. Überstürze nichts.
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
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ich stand vor geraumer Zeit ja auch vor der Wahl eine tiefe lamelläre Keratoplastik zu machen und habe mich dagegen entschieden.
Gründe waren dafür, das die Visusprobleme danach meistens durch die Adaption der neuen mit der eigenen Hornhaut kommen und dann schlecht zu korrigieren sind. Schlägt diese Adaption fehl oder gelingt nicht, dann bleibt nur die Perforierende.
Bei mir wäre es wahrscheinlich zwangsläufig darauf hinausgelaufen da in den hinteren Hornhautscheiben Falten bestehen.
Ich will damit nich die OP madig machen, aber das sollte jeder im Hinterkopf behalten. Nicht umsonst machen viele Kliniken die lamelläre nicht.
VG
Tim
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Waldi
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- Joined: 2005-01-23, 16:30
- KC-Experience: Tauchen, Angeln, Schwimmen
OP-Methoden
bitte bedenke eins, alle Ärzte verdienen mit Ihren alternativen OP-Methoden Geld. Das ist beim H.Krumeich nicht anders. Lass dir Zeit mit der Entscheidung, glaube nicht an alles was dir von den Ärzten versprochen wird. Wende dich an Patienten, die alternative Methoden angewandt haben um für dich selbst die richtige Methode rauszufinden.
Es gibt nur wenige Patienten,die nach lamillärer KP besseren Visus erreichen.
Meine Augenärztin soll schon viele Patienten gesehen haben.
Du hast noch sehr gute Augen. Das Auge was noch 90% ohne Korrektur sieht würde ich auf jeden Fall "nur" vernetzen lassen. Am zweiten Auge, wenn es nicht mit Brille zu korregieren ist, würde ich mich für mini-ARK entscheiden. Ansonsten auch vernetzen lassen. Du kannst übrigens nach mini-ARK(mit Abstand) auch Vernetzung durchführen lassen. Das habe ich vom H.Lombardi persönlich gehört.
Gruss
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andyH.
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- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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phlo
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- KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge) - Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge. - Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Florian
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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behandlung dr, krumeich
na das ist doch erst mal super, wenn man das so sagen darf
vernetzung ist aber v i e l besser als transplantation. !!!!!!!
logisch drück ich die daumen, !!!!!!!
alles gute!!!!!!!!!
schreib, wie's war !!!!!!!
grüßle
sabine
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phlo
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- KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge) - Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge. - Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
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phlo
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Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Florian
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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behandlung dr. krumeich
jetzt wird dir auch ein stein vom herzen gefallen sein.
weiterhin alles gute. freue mich schon auf de bericht. aber nix überstürzen.
grüßle
sabine